Nie opisałam moich zmagań z firmą farmaceutyczną BMS i formą LEVIS. A są to ciekawe doświadczenia. Sposób patrzenia korporacji na osoby żyjące z HIV.  Jeszcze nie skończyłam zmagań z tymi firmami. Jak na razie ponoszę same straty. Straty finansowe.
Szykuje się do napisania pisma opisującego traktowanie osób z HIV. Jestem w trakcie. Wolno mi to idzie. Nie mogę zebrać myśli. Raz wydaje mi się, że koniecznie trzeba rozgłośnić zaistniałą sytuację bo jak nie sprzeciwię się arogancji, bezmyślności to tak jakbym wyrażała na to zgodę. Raz myślę sobie po co ? to i tak nic nie zmieni. Napytam sobie wrogów.
No tak, ale już zostałam wykorzystana przez firmę na  kwotę 1100 zł.  Niby zajęcia dla pacjentów organizowała firma ale zapłaciłam za nie w części osobiście, z własnej kieszeni. Dodatkowo Stowarzyszenie Bądź z nami dołożyło do tego interesu 1500 zł. A nazywa się to pomoc i wsparcie firmy farmaceutycznej.  Obiecałam sobie, że poczekam do miesiąca od „sponsorowanych” zajęć i jeżeli w dalszym ciągu sprawa nie zostanie wyjaśniona pozwolę sobie opisać ją ze szczegółami.
Mam w sobie głęboki sprzeciw na nieliczenie się z pacjentami, osobami żyjącymi z HIV i traktowanie mnie jak gorszego, głupszego petenta. I tak w każdej dziedzinie postanawiam mówić NIE. Ale głośno. Być może z nieprzyjemnymi konsekwencjami. Ale wolę być nie lubiana niż czuć się tchórzem.

2 maja umówiłam się też z Janeczką Szwedzką. Napisała bardzo osobiste, wzruszające wspomnienia wolontariuszki. Opisała w nich swoją drogę: od śmierci  syna, który zmarł na AIDS poprzez pracę w szwedzkiej organizacji Arka, do czasów „polskich” czyli wolontariatu w szpitalu zakaźnym w Gdańsku.
Warto przeczytać ten tekst. Wszystko to już co prawda historia, i zdarzenia i ludzie, ale idea wolontariatu jest taka sama.
Jak na razie staramy się znaleźć wydawcę.

Nareszcie zapisałam się na psychoterapię.
Jak pisałam udało mi się umówić z neurologiem w ramach NFZ.  Przy okazji miałam wizytę u psychoneurologa i psychiatry.  Psychiatra kobieta czyli psychiatryczka doszła do wniosku, że jakiekolwiek moje kłopoty są wynikiem mojego uzależnienia. Wykorzystałam trochę jej tok myślenia sugerując, że samej będzie mi trudno poradzić sobie z tymi problemami i czy nie mogłaby mnie skierować  na jakąś psychoterapie. I tak chodzę. Rozpoczęłam.


Umówiłam się na kolejnych 5 śród.
Ponieważ neurolog czy psychoterapeuta to nie fryzjer to jakoś nie miałam obiekcji do powiedzenia, że jestem zakażona HIV. Tu wydało mi się to istotne. I jakoś dziwnie przeczuwałam, że nikt z krzykiem nie wybiegnie z gabinetu i nie wyrzuci mnie za drzwi pod pozorem BHP czyli nie przestrzegania zasad higieny.
Mamy popracować nad moimi priorytetami w życiu i alternatywą dla pracy.  Strasznie mało ludzi mi wychodzi obok mnie. Znajomi tak, przyjaźnie nie.  Idę do Pana Psychoterapeuty drugi raz 2 maja. Jestem bardzo, bardzo ciekawa co odkryję w sobie. I w jaką stronę poprowadzi mnie droga.

Trzy dni na Roztoczu.

Zacznę od końca. Dzisiaj jest ostatni dzień kwietnia. Od trzech dni upały. Spędzam te kilka dni na Roztoczu. Znowu we dwie z koleżanką i jej nowym partnerem – sympatycznym psiakiem. Nocleg z Internetu  nie taki jak na zdjęciu, czyli zdjęcie nie oddaje rzeczywistości. Mieszkamy w ciemnym pokoju, z oknami wychodzącymi na budynek obok, bez promyka słońca więc wilgotno. Niby można wychodzić na trawnik ale nie ma stoliczka, siedziska. I to wszystko za 30 zł od osoby. Przyjechałyśmy w piątek. Zdążyłam być w pracy, u kosmetyczki i u fryzjera. W salonie zanim przystąpiono do zabiegu musiałam wypełnić ankietę, w której jedno z pytań dotyczyło chorób zakaźnych. Oczywiście skłamałam mówiąc, że nie choruję na żadne choroby. Nawet mi przez myśl nie przeszło, żeby podać prawdę.  Ale przeszło mi przez myśl, że znowu oszukuję, że nie stać mnie na naprawianie świata, że absolutnie nie chcę informować nikogo o swoich chorowaniach, że nie zgadzam się na taką ingerencję. Zabieg nie polegał na przerywaniu ciągłości tkanek a na nałożeniu maseczki na twarz, szyję i dekolt i w żaden sposób HIV nie jest przeciwwskazaniem do maseczki. Muszę zapytać prawnika jaka jest odpowiedzialność za kłamstwo w ankiecie u fryzjera, stomatologa, kosmetyczki. Coraz więcej miejsc życzy sobie wypełnienia ankiety z pytaniami o choroby zakaźne. Coraz częściej oszukuję. I oszukiwać będę.
W myśl założeń na rok 2012 - dbania o siebie zafundowałam sobie chociaż kilka dni na Roztoczu. Mogłam te kilka dni spędzić w domu i pewnie byłabym na siebie zła. Mogłam spędzić u mamy i byłabym zmęczona. Jestem coraz starsza i coraz bardziej bez własnego życia. Żyję życiem moich bliskich. A ponieważ z bliskich została mi mama więc chciałabym jej i sobie dać jak najwięcej czasu. No i tak też sobie ustawiam swoje osobiste życie. Planuję wyjazdy do mamy co dwa, trzy tygodnie na dwa, trzy dni. Od soboty do poniedziałku i mam wrażenie, że ciągle jestem w drodze. I nigdzie nie u siebie. 
Byłyśmy z Anitą na Roztoczu jakieś 10 lat temu. Spałyśmy w Zwierzyńcu w hotelu nadleśnictwa JAWOR. Teraz budynek niszczeje. Opustoszał. Nie opłaca się w niego inwestować. W dalszym ciągu w centrum, przy parku jest jedna oficjalna wypożyczalnia rowerów - 25 zł za dzień. Dużo budynków jest pustych. Czekają na kupców i pomysł co dalej. Mam wrażenie, że trochę dla turystów zrobiono. Ale nie za bardzo wiem co ? Raczej rozwinął się prywatny przemysł turystyczny. Państwowe sprywatyzowano i  to teraz jedna ruina. Podobno nie prowadzi się uprawy lasu. Las niszczeje. Nie wiem na czym to polega bo zawsze myślałam, że las się sam odradza i radzi sobie. Ale podobno to nie prawda. Nie ma gospodarza. I małe wioski podobno też umierają. Młodzi wyjechali lub nie są zainteresowani ziemią a starzy nie mają już sił. I jeszcze ten cholerny alkoholizm. Jechałyśmy rowerami przez wieś z Florianki przez Sochy do Zwierzyńca i przy każdym sklepie kilkunastu dobrze pijanych miejscowych mężczyzn. Kobiety pewnie w domach. I do tego znieczulica i przemoc i totalne rozbestwienie, polsko wiejskie rozbestwienie. Przy jednym ze sklepów Panowie rechocząc upijali psa. Na oczach miejscowych i na oczach turystów patrzących zupełnie obojętnie, bezrefleksyjnie i bez reakcji  Panowie wlewali piwo do gardła psu. Kurwa. Poderwało mnie.

Mniej grzecznie powiedziałam co o tym sądzę i niesmak pozostał. Wiem, że jak tylko odjechałam sprzed pijanego sklepu to Panowie rechocząc pewnie zabawiali się  dalej. Bo cóż robić w niedzielne, katolickie popołudnie. Bo istnieje społeczne przyzwolenie na katowania zwierzaków. Bo nie potrafiłam zrobić niczego więcej. Bo nie chciało mi się zrobić niczego więcej. Nie mam usprawiedliwienia dla siebie. Pewnie postaram się zapomnieć o swojej hipokryzji bo lepiej nie widzieć i nie reagować niż zmarnować sobie dzień na wydzwanianiu po służby polskie i potem użerać się z zeznaniami, protokołami. Nie jestem takim dobrym człowiekiem jakim siebie widzę. Dużo mam w pysku frazesów. Nie lubię dziś siebie.

Ale Zwierzyniec i okolica to nie tylko pijaństwo. Na szczęście.
Są tu również fajne ścieżki rowerowe, piesze, końskie. I czego wcześniej chyba nie było jest przecudnej urody Staw Echo z hodowlą Koników Polskich na brzegach i ….. możliwością kąpieli!!! Kilkanaście minut od centrum miasteczka zrobiona jest plaża z paseczkiem, z ławeczkami, z parkingiem. Staw jest przepływowy. A temperatura wody 28 kwietnia była ciepła, bardzo ciepła, gorąca. Dwa dni pod rząd pływałyśmy. Pierwszego dnia wyprawę pieszą (po której pies Aldony przez następne dwa dni postanowił nie wychodzić z domu) rozpoczęliśmy leżąc i kąpiąc się i przeczekując skwar. Drugiego dnia już bez psa, tym razem wyprawę rowerową rozpoczęłyśmy też od leżenia, kąpieli i przeczekiwaniu upału. Tak lubię spędzać wolne dni. Trochę leżenie, trochę wysiłku, trochę czytania, trochę jedzenia. I tak naprzemiennie.
Trzeciego dnia też tylko we dwójkę pojechałyśmy wzdłuż rzeki Wieprz. Raz z jednej strony – leśnej i jak się okazało trasą z zakazem ruchu wszelkich pojazdów, potem z drugiej drogą zwykłą, samochodową. Kilka razy przekraczałyśmy tego Wieprza szukając miejsca na kąpiel. Niestety były tylko tabliczki informujące, że tu pstrąg i że nie można spinningować od jakiegoś dnia do jakiegoś dnia. Upał, skwar, spiekota, woda dokoła a dojścia do wody nie ma. Na szczęście w jednym miejscu znalazłyśmy takie „plażowe cudo”. Co prawda na skrzyżowaniu ulic, na trasie kajakowej i pod bacznym okiem tubylców (bo to cudo w samym centrum miasteczka). Woda w Wieprzu zimna i niepachnąca. Spiekota jednak była taka, że pływałyśmy. Głębokość do 40 centymetrów. Ale WODA.
A jakie lasy wokoło. Anecie przeszkadzały trochę mrówki.  A lasy szumiały i dawały cień i miękką trawę i nad głową konary i zupełny błękit.

Od Sylwestra minęły trzy miesiące a moje postanowienie na rok 2012  - Poszukuję Zdrowia. Zdrowego trybu życia, zdrowego relaksu, zdrowych relacji, zdrowej miłości.

Byłam na wykładzie kardiologa. Norma cholesterolu to nie 200 tylko mniej. Nie pamiętam ile. Sprawdzę w notatkach. Chyba 180. Podzielę się wiedzą.  Idę spać. Zawaliłam już widzę dzisiejszą  noc i cały dzisiejszy dzień będzie do kitu a muszę być sprawna bo w dzisiejszą sobotę pracuję.

No nic, dam radę. Tylko żeby przetrwać warsztaty.

Dzisiaj się dowiedziałam, że znowu mi będę zmieniać bez zmiany leki. Co mam robić? Czy ktoś mi może poradzić? Brałam Combivir, teraz biorę generyk Lazavir. A teraz się okazało, że inna firma wygrała przetarg (jak z przetargami jest ja nie wiem. Wierzyć w uczciwość? A nie w ogromne zyski?) Czyżby miało nie być  Lazaviru? A teraz co będzie??? Dlaczego Ja o tym nic nie wiem? Ja najbardziej zainteresowana jakością leku. Dlaczego nikt mi niczego nie wyjaśnia? Dopóki się nie zapytam dopóty wszyscy unikają informacji. Zaczynam kampanię przeciw. Przeciw ignorancji, Przeciw uważaniu mnie za głupią, Przeciw niewiedzy, Przeciw arogancji. Przeciw małostkowości, Przeciw bezduszności, Przeciw niekompetencji, Przeciw bylejakości, Przeciw  ………………………………………………………

Jak to warto jest mieć kogoś bliskiego. Kto zadba, pójdzie do lekarza. Pokaże, że nie jesteś sam. Że jednak kontrola społeczna, zewnętrzna istnieje i że należy o Ciebie dbać bo jesteś kimś.

Jesteś kimś wtedy kiedy masz bliskich. I dlatego warto dbać o przyjaciół. Nie można w szpitalu być samotnym. Muszą widzieć, że odleżyny należy leczyć a jeszcze lepiej zapobiegać im. Muszą widzieć, że można ci umyć włosy, zmienić pościel, posprzątać w pokoju, na sali, że muszą ci zmieniać opatrunki. Rodzina, jak nie ma rodziny to przyjaciele, jak nie ma przyjaciół to znajomi SA KONIECZNI.

Bardzo się dużo dzieje. Nie wiem od czego zacząć.  Coś się dzieje niedobrego. Coraz więcej ludzi choruje bardzo, bardzo poważnie. Aldona po przetoce wylądowała ponownie w szpitalu …. Zakaźnym. Jak to cudownie, że lekarze zakaźnicy znają się i na ortopedii, i na onkologii, i na chorobach płuc. Tym razem to nie kpina. To rozpacz.

Aldony nie przyjęli na onkologii bo …. Bo co ? Bo nowotwory w Polsce leczy się na zakaźnym?

Adam też wylądował z bólami kości w szpitalu zakaźnym. Na szczęście lekarze znaleźli lekarzy, którzy nie bacząc na HIV zoperowali go. Opieka, gdyby nie warunki socjalne całego szpitala, wspaniała. Leżał w Sali czteroosobowej i nie miał na karcie napisu HIV. Być może dlatego, że nie ma tam fanaberyjnych sal.  Co prawda nie załapał się na rehabilitacje. No trudno. Nie od razu Kraków zbudowano. Tylko jakoś strasznie długo go budują i budują i budują.

Byłam u neurologa. W końcu udało mi się dotrzeć. Skierowanie miałam z „naszej” przychodni bez stygmatu. Ale ponieważ obawiam się, że to w związku z HIV mam różne objawy neurologiczne to powiedziałam o zakażeniu. Pani neurolożka zapytała się mnie CZY MOŻE UMIEŚCIĆ TĘ INFORMACJE W KARCIE CHOROBY !!!! ZAPYTAŁA !!!!  Niesamowite.

Miałam też wykonane badanie neuropsychologiczne i mam żuć gumę. No i tak, w testach wyszło, że mam adhd. Piszę z małej litery bo to nie jest ADHD, bo na stare lata się go nie nabywa. Ale moje zachowanie wskazuje na pewną nadpobudliwość. Żucie gumy pomaga w koncentracji. Dodaję sobie nowego bodźca. Już wiem dlaczego na wykładach muszę, po prostu muszę grać w gry żeby zrozumieć co do mnie wykładowca mówi, rozumiem też dlaczego czuję się dobrze kiedy mam do zrobienia trzy a lepiej cztery a jeszcze lepiej pięć rzeczy.

 

Pytanie tylko skąd mi się to wzięło? Pani neurolog z naszej poradni nie ma o co pytać bo ona uważa, oczywiście bez wyjaśnienia, że to n a s z a  c h o r o b a.  Jak byłam małą dziewczynką to byłam nieśmiałą. Dopiero w liceum poradziłam sobie z nieśmiałością pijąc alkohol. Być może takie zmiany są skutkiem uzależnienia. Być może to HIV. Być może to leki. Tylko niestety nie ma z kim o tym pogadać. Czeka mnie jeszcze wizyta u psychiatry i potem ponownie u neurolożki i być może będę cokolwiek wiedzieć.

Zrobiłam też sobie USG piersi i narządów wewnętrznych. Wszystko jest w porządku. Tylko jak Pani USG usłyszała, że moja mama miała raka piersi to zasugerował mammografię jeżeli jej jeszcze nie wykonywałam. Nie wykonywałam, bo pani ginekolog z „naszej” poradni nie uważa, że jest mi to potrzebne. Koleżance powiedziała, że tylko w wyjątkowych przypadkach wystawia skierowanie na to badanie bo inaczej „nasza” poradnia jest obciążona kosztami badania.

Znaczy albo pójdę do Pana Ginekologa i poproszę, albo jako osoba, ubezpieczona, pójdę prywatnie za pieniądze. Żeby nie obciążać placówki. Dopóki mam pracę mogę sobie na to pozwolić. Wiem już dlaczego tyle osób modlących się jest w Polsce, ja chyba też bym zaczęła gdybym na badanie, które może mi uratować życie  musiała czekać kilka lat.  

Zapomniałam lutego. Cos się działo chyba coś niedobrego. Ania po przyjeździe z Tylicza zamieszkała u mnie. A Anita wpadła w histerie.

W każdym razie miotało mną od ściany do ściany. Zawalone terminy, na które dałam słowo.  Sponsorzy domagają się sprawozdań a sprawozdań nie ma bo ich nie ma. Siedzimy z koleżanką z pracy po nocach aby jakoś wyprostować, wyjaśnić, wytłumaczyć.  

I na dodatek toczę potyczkę z firmą farmaceutyczną. Realizujemy wspólny projekt ale nie jesteśmy w tym  przedsięwzięciu partnerami tylko niewdzięcznymi pacjentami, którzy powinni się cieszyć z każdego zainteresowania jakimi obdarzają nas, nas pacjentów zakażonych Zobaczymy jak się to skończy. Sprawa słuszna tylko bardzo emocjonalnie wyczerpująca, rozwalająca. Tym bardziej, że wsparcia z nikąd.  Oj myślę, że opiszę całą sytuację w kwietniu. Czekam tylko na zakończenie „iventu”. Niech się skończy. Będę miała pełny obraz nie-współpracy.

Mogę sobie pozwolić na nic nie robienie bo nie mam pracy. Ani w jednej pracy, ani w drugiej, ani w trzeciej nie mamy pieniędzy i nie mamy żadnej gwarancji, że pieniądze będą.  Tchórz jestem i leń. Nie zmieniam pracy zasadniczej bo nigdzie nie będzie mi tak dobrze i tak źle. Boję się, że gdzie indziej moja ignorancja wyjdzie na jaw to raz . A po drugie boję się, że jeżeli będę musiała dzień w dzień przychodzić do pracy na osiem godzin to ja nie mam na to siły. Nie dam rady. 

Czekam na informację czy uda się jeszcze w tym roku. Będę miała etat czy musze szukać następnej pracy na umowę zlecenie – na umowę śmieciową. Chociaż mój etat to też umowa śmieciowa patrząc na wypłaty. Mój kolega biznesmen powiedział kiedyś, że jak ludzie mało zarabiają to ich wina. No tak każdy może zostać prezydentem tylko dlaczego coraz więcej ogłoszeń o wpłacanie 1% na dzieci, których nie stać na dalszą bezpłatną naukę.

A potem pojechałyśmy do mojej szczęśliwej koleżanki, która z okropnego miasta przeniosła się na daleką wieś. I tam zajmuje się perliczkami, kozami, kaczkami, jajami, przetworami, gotowaniem, spaniem, miłością. Jej kiełbasy, boczki, ogórki, soki, octy miód w gębie. A wiejskie jaja, mleko, chleb, masło wręcz nie do opisania. Rano do okna zaglądają ptaki i czworonogi. Potem z okien widać pola, łąki, sad, warzywniak. Spokój i cisza. Praca i lenistwo. Niby jesteśmy w jednym wieku ale ona się odmłodziła wsią. Nie jestem tak odważna. Nie umiałabym zrezygnować z tego czego nie lubię ale do czego przywykłam. Pozostaje zazdrość.

Następne dni spędziłyśmy leżąc.   Przynajmniej Ania i ja. Nie chciało mi się nawet wychodzić z pokoju. Na sześć  dni pobytu moja aktywność była równa zeru. Pojechałyśmy raz do Piwnicznej i dwa razy na narty.  Narty to brzmi dumnie. W sumie 3 godziny !!! Mało !!! Ale nie miałam siły na żadne wysiłki. I tak spędziłam moje urodziny.

Jedyne co to wieczorami grałyśmy w scrabble czyli literaki. Ania chorowała okrutnie. Kaszel, kaszel, wszędzie chusteczki, woreczki na chusteczki. Kaszel. Kaszel. Kaszel. Taki do szpiku kości.  Jak przy POCHP – przewlekła obturacyjna choroba płuc. Palacze cierpią na tę postępującą, przewlekłą chorobę, która kończy się ciężką chorobą oddechową, niedokrwieniem tkanek i tak dalej, i tym podobne.

Poranek Nowego Roku 2012 spędziłyśmy w łóżkach. I kawał do południowego dnia też.  W przepowiednie nie wierzę, ale ……. Jak się spędza Nowy Rok taki podobno jest cały rok. No i było przyjemnie. Pojechałam na wycieczkę samochodową. Sama. Ania poczuła się rano grypowo a Aneta wyszła wcześniej nie przekazując informacji gdzie idzie i kiedy wróci i co ma w planach.

Ponieważ to ja, Ja, JA miałam samochód to w niego wsiadłam i pojechałam na zwiedzanie okolicy. Najpierw na wschód. Nie za bardzo daleko bo za zakrętem była już Słowacja, potem na zachód zwiedzić Krynicę Zdrój z parkiem zdrojowym, Górą Parkową i z wyciągami.

Ale samotnie jest nie najlepiej. Zadzwoniłam po Anetę. Dojechała jakoś komunikacją między miasteczkową. Jakoś, bo okazało się, że rozkład jazdy sobie a transport sobie. Przetarg na komunikację wygrał Pan Y bo był konkurencyjny czyli bardzo tani. Państwowe przewozy zostały dawno sprywatyzowane, majątek roztrwoniono, zostali tylko ludzie na łasce polskiej gospodarczości.  Chcą  dojechać do pracy, do szkoły,  na zakupy?  Chcesz dojechać? Radź sobie sam. Rozkłady jazdy owszem wiszą ale po to aby mieszkańcy okolicznych przysiółków wiedzieli, że autobusu, busu o tej porze na pewno nie będzie, a urząd państwowy, który przetarg ogłosił miał poczucie dobrze spełnionego obowiązku.

Wygląda to tak. Na przystanku gromadzi się jakaś liczba osób i ktoś dawno po czasie odjazdu busu dzwoni do Pana, który przetarg wygrał, że ludzie są i czekają i chcą jechać. Pan się pyta – Ile Was? Bo jak za mało to mu się nie opłaca i nie przyjedzie. Więc potencjalni pasażerowie oszukują Pana kierowcę podając jedyną właściwą odpowiedź – Jest nas 10 osób. Ale to ponoć też nie gwarancja przyjazdu Pana Busa. Być może tak nie jest w każdy dzień. Być może tylko w co drugi a w co pierwszy wszystko jest na czas. Być może wredni ludzie się czepiają bo przecież po co Pan BUS ma jechać kiedy ludzi nie ma. Kogo ma wozić ? Powietrze? Przecież on wygrał przetarg na wożenie ludzi więc gdyby woził powietrze to naruszałby kryteria przetargu, woziłby niezgodnie z przetargiem.  To bardzo ekologiczny transport. Nie zatruwa się środowiska a ludzie są zdrowi i wysportowani, bo drogę odbywają na własnych nogach. Cudowny jest mój kraj.

W końcu Aneta dojechała do Krynicy. W Domu Zdrojowym piłyśmy wody siarkowo wodorowe (?) ohydne ale zdrowotne na żołądek.  Oprócz wody kupiłyśmy też bilety na Koncert Noworoczny. Zupełnie jak w Wiedniu. Autobus autobusem ale Koncert i Kiepura to na pierwszy Dzień Nowego Roku dobry pomysł spędzenia czasu.  Zwiedziłyśmy Górę Parkową na którą tylko w parce się chadza, „…bo kto nie przyjdzie w parce nic nie wskóra…”

 

Obejrzałyśmy lalkowe eksponaty w Muzeum Zabawek i pożarłyśmy wspaniały obiad z przepysznymi pieczonymi ziemniakami w karczmie ale nazwy nie pamiętam. Wieczorem pojechałyśmy po Anie i na koncert.

STYCZEŃ 2012

Tym razem jesteśmy w Tyliczu. Sylwester nie szczególny. Byłam przekonana, że to większa mieścina. A Tylicz to jedna droga z niewielką ilością domostw, małym ryneczkiem, jedną knajpą, trzema sklepani, dwoma kościołami (albo trzema), jedną rzeczką i czterema stokami. Cisza, spokój. Śnieg. Dalej już tylko Słowacja.

Dojechałyśmy nawet nie za późno. Około 19 . W pensjonacie jest kilkanaście osób. Ale nie widać, żeby ktokolwiek szykował się do Sylwestra. Nie ma wspólnej sali, jadalni, miejsca integracyjnego. Ludzie po pokojach. Rozpakowujemy się i stroimy pokój. Świeczniki, kolorowe lampiony, kapelusiki, gwizdałki.

Przyjechałyśmy we trójkę. Trzy kobiety. Każda zupełnie inna. Ale wspólnie poranione, samotne, egocentryczne. Połączył nas wirus. I tak nasza znajomość trwa od kilkunastu lat. Czasami dogadujemy się a czasami wcale. Czasami jest nam ze sobą przyjemnie a czasami potopiłybyśmy się nawzajem w łyżce wody. Alkoholiczka, narkomanka, DDA. I w życiu każdej dużo przemocy, lęku, niepewności. Jak może być dobrze w takim związku? A jednak jesteśmy ze sobą. Bo znamy siebie, bo swobodnie możemy wyciągać leki, bo możemy pogadać o trudnościach w życiu i nie tłumaczyć dlaczego dziś znowu czuję się źle.

Mam wrażenie (czasami), że wozimy ze sobą szpital.  I mam wrażenie, że jednak wirus daje alibi  na wszystko: na brak humoru, na złośliwość, na opryskliwość, na bezpośredniość graniczącą z chamstwem, na nielubienie siebie nawzajem.  Każda z wirusem od stu lat i już nie ma współczucia dla słabości drugiej, bo każda już wie i już to przeżyła. Więc każda wie co należy robić i każda układa życie drugiej. Dyrygentki nie swojej orkiestry. Coś ze źdźbłem w oku. Po cóż zajmować się swoim życiem kiedy wokoło tyle innych żyć ( nie mylić z rzyć).

Ale wracając do Sylwestra, tym razem nawet nie napisałam dla siebie życzeń Noworocznych,  L L L.  Nawet nie napisałam, czego w roku 2012 nie chcę, z czym się w Starym żegnam, nawet nie zapaliłam jednej racy, jednego zimnego ognia.

Gospodyni powiedziała, że na ryneczku będzie miasteczkowe przywitanie Nowego Roku.

Ha ha ha. Kilka osób przyszło, ktoś pokrzyczał, ktoś się poprzewracał, ktoś oblał kogoś szampanem i impreza się skończyła.

Poszłyśmy spać około pierwszej. 

Xxx

Cholera, cholera, cholera. Stanęłam na wagę i ona znowu podskoczyła! Wiem czemu obżeram się znowu słodyczami. Batoniki, czekoladki, ciastka z kremem i bez kremu. Nowa dieta. Rano dwa batoniki w południe dwa ciastka, wieczorem następna porcja dwóch batoników. Jak trudno mi z tego zrezygnować! Obiecałam sobie solennie, że wtedy kiedy moja przyjaciółka podróżuje po świecie i wspina się na wysokie góry świata ja odrzucam słodycze. Miesiąc bez pączków, ciasteczek, zbędnych. Niezdrowych kalorii.

Wiem już czemu mam depresje. Byłam u szamana. Popatrzył mi głęboko w oczy. I wydał werdykt. No, trochę to inaczej wyglądało. Byłam na zajęciach z cudownie mądrym, ciepłym człowiekiem psychoterapeutą. Poprowadził z nami zajęcia o lęku, o trudnościach, o barierach. Zawsze wchodzę w takie zajęcia jak w masło. Jeżeli mogę popracować na własnej skórze to jest to dodatkowy olbrzymi zysk. Więc ….. Boję się odrzucenia!!! I tego, że jestem w pracy kiepska i tego, że nic nie umiem. Żeby temu zaradzić i nie czuć się tak źle sama odrzucam wszystkich wokoło. Bo gdybym się starała i walczyła i nic by z tego nie wyszło byłoby mi źle. A tak znalazłam sobie tarczę ochronną - depresję. Zastopowałam wszystkie zmiany w życiu z lęku przed niepowodzeniem! Nie podejmuję wyzwań bo się boję, że nie jestem zbyt dobra, wiecznie się uczę bo nie jestem zbyt dobra, odchodzę pierwsza, żeby mnie nikt nie odrzucił, leżę w łóżku w głębokiej depresji i już nic sensownego robić nie muszę. Gdybym coś spieprzyła, gdyby mnie wyrzucono, nie chciano ze mną pracować bo to oczywiście tarcza mnie chroni i broni. Moja kochana, słodka depresja bierze mnie w objęcia, tuli i tłumaczy, że nie mogę wstać, nie mogę zrobić, nie mogę pojechać, nie mogę napisać, nie mogę szukać nowej pracy, nie mogę …… bo mam depresję. Taka depresja jest dobra na wszystko. Na nie posprzątane mieszkanie, na gnicie w łóżku do chwili ostatecznej, na brak przyjaciół, znajomych – bo to nie ja jestem kiepska tylko depresja mi we wszystkim przeszkadza. Bo gdyby nie ona to ja bym ho ho. A tak to odczepcie się ja choruję!!!

Czekają mnie zmiany! Wielkie zmiany!

Powinnam pójść na terapię własną. To jest strasznie drogie. Nie mam zbędnych środków. Nie zarobiłam w tym roku kokosów i 120 zł tygodniowo to dla mnie bardzo, ale to bardzo, ale to bardzo, bardzo dużo. Chyba tym razem będę musiała naprawdę zrezygnować z wakacji.

 

Xxx

Znowu perturbacje z lekami. Gdyby nie znajomi rozsiani po całej Polsce nikt by nic nie wiedział, że zaczyna brakować leków. Kiedyś, dawno temu, za czasów innej ekipy Krajowego Centrum ds. AIDS, kiedy Krajowe Centrum ds. AIDS jeszcze współpracowało z organizacjami pozarządowymi, doceniało ich rolę i traktowało jak partnera o wszelkich trudnościach, przestojach w dostarczaniu leków wiedziało się wcześniej. Teraz ogólnie przyjęta jest zasada, że pacjenci nie powinni wiedzieć i domagać się niczego bo wszystko w rękach urzędników jest. To, że brakuje leków i setki osób być może nie mogą się leczyć to nie powinno nikogo interesować. Nie od tego jesteśmy. A na Ukrainie jest gorzej.

Arogancja wobec pacjentów jest ogromna. Nie podskakuj. Ciesz się z tego co masz.

A sytuacja wyglądała tak. Firma farmaceutyczna spóźniła się z dostarczeniem dokumentów potrzebnych do przetargu (Miała dziesięć dni na dostarczenie dokument ów a tłumaczeniem były korki w Warszawie – biedni dziesięć dni przedstawiciele stali w korku). W związku z tym trzeba było anulować pierwszy przetarg, rozpisać drugi i czekać. Bo to wszystko trwa. W tym czasie leki w Polsce, w niektórych placówkach się powoli kończyły. Wydawano na kilka dni aż w końcu niektórym pacjentom zaczęto zmieniać zestawy leków.

Cóż na to firma? Ano firma obiecała bijąc się w piersi, że już nigdy, przenigdy do podobnej sytuacji nie doprowadzi, że zależy jej na dobru pacjentów. Ale zaopatrzyć placówek w których brakuje leków bez przetargu nie może.

Cóż na to Ministerstwo Zdrowia ? Nic. Żadnej odpowiedzi, wyjaśnienia, szukania rozwiązania dla ludzi, którzy pozostali bez leków.

Cóż na to organizacje pozarządowe? Właściwie też nic. Siedzimy za bardzo w kieszeni Ministerstwa i za bardzo zależymy finansowo od firm żeby ingerować, monitować, walczyć.

Pewne próby zwrócenia uwagi na sytuację były poczynione. Poszły jakieś pisma. I przyszły jakieś odpowiedzi. Takie grzecznościowe bleblanie. Sytuacji to nie zmieniło. Leków brakowała nadal.

Czas silnych organizacji w HIV się skończył. Te co pozostały są słabe, małe a aktualnie pierwszym ich celem jest przetrwanie a najważniejszą potrzebą opłata za lokal. Kto ma czas na zajmowanie się ludźmi kiedy brakuje na czynsz. Kto ma zająć się łamaniem prawa, kiedy dobrzy, wykwalifikowani pracownicy odeszli z organizacji do miejsc gdzie dostaną za pracę wynagrodzenie. Ale nawet gdyby ludzie i pieniądze znalazły się to myślę, że organizacje pozarządowe zatraciły poczucie siły i sprawczości. Skutecznie zostały oddzielone od źródła wiedzy. Więc brak ludzi, kasy, szacunku i uleciały marzenia o współodpowiedzialności za ….. . Mam wrażeni, że organizacje przeszkadzają w dzisiejszym demokratycznym systemie. No chyba, że zaistnieje sytuacja przymusu i należy pochwalić się przed Unią trzecim sektorem lub kiedy Unia narzuca utworzenie społecznego ciała składającego się z przedstawicieli trzeciego sektora. Wtedy urzędnicy mizdrzą się do organizacji i wtedy na jeden wieczór, na jedno spotkanie, na jedną wizytę organizacje stają się ważnym elementem współczesnego państwa. Na jeden wieczór. Potem wszystko wraca do polskiej normy. Polskiej. Bo gdzie indziej jest inaczej. Są tego namacalne dowody. Kiedy sytuacja z lekami a dokładniej z ich brakiem rozeszła się droga pantoflową wśród pacjentów ktoś napisał prośbę o pomoc i interwencję do organizacji międzynarodowej zajmującej się HIV. Wystarczyły dwa dni, żeby dyrektorzy firm farmaceutycznych firm matek zainteresowali się osobiście sytuacją w Polsce. I to tak naprawdę dzięki tym międzynarodowym koneksjom doszło do różnych spotkań przedstawicieli firm farmaceutycznych w Polsce ze środowiskiem pacjenckim. Nie przyniosło to rozwiązania ale szybkość działania była imponująca. Tam z organizacjami pozarządowymi się liczą. Miłe, że gdzieś praca jest doceniana.

 

Xxx

Już wiadomo, że w Mieście Warszawa praca organizacji pozarządowych doceniana nie jest. Na wsparcie i pomoc dla osób żyjących z HIV i ich bliskich Miasto przeznaczyło na rok 2012 50 tysięcy złotych – słownie pięćdziesiąt tysięcy złotych. Cudowna kwota. Chyba to jest bezczelniejsze działanie niż nie przyznanie żadnych środków. Cóż z tych pieniędzy można zrobić . W Warszawie przebywa, żyje około dziesięć tysięcy osób z problemem HIV (zarówno osoby zakażone jak i ich partnerzy, dzieci, rodzice). Grupy wsparcia? Zajęcia edukacyjne? A może profilaktyka zachorowania na AIDS? A może integracja, zagospodarowanie czasu wolnego? Tylko chyba na powietrzu, pod gołym niebem. I powiadamianie telepatyczne. Bo zarówno lokal jak i telefony, Internet kosztują. Od dawna urzędnicy Miasta uważają, że ludzie w organizacjach pozarządowych mogą pracować bez środków do życia, za free. Żeby było śmieszniej – w większości programy Miasta to tak zwane powierzenie zadania - czyli program w całości finansowany jest przez Miasto. Nie ma możliwości dofinansowania z innych źródeł.

 

Xxx

A za oknami listopad. Jak to dobrze, że przynajmniej jesień jest w tym roku piękna. Zmiana czasu spowoduje umnie tylko większe zagubienie w czasoprzestrzeni!!!! Wolę rano dłużej pospać więc ranki słoneczne są mi do niczego nie przydatne. Natomiast wieczór mógłby być jaśniejszy.

Poszukuję stomatologa!

Rozmawiałam ze studentem czwartego roku stomatologii. Zapytałam o pacjentów z HIV. Odpowiedział, że jeżeli będzie wiedział, że pacjent jest z HIV to go nie obsłuży. No i fajnie.

 

Xxx

Święto zmarłych. Obiecałam koleżance pańską skórkę. Że to tylko pod cmentarzami w Warszawie Można dostać ale jako uzależniona od słodyczy zjadłam ją i prezentu nie mam.

Szukałam grobu Wojtka. Był założycielem Stowarzyszenia Bądź z nami. Długie lata pracował w terapii uzależnień. Przez jego ręce przewinęło się tysiące alkoholików. Kim był, że ani rodzina, ani znajomi nie pamiętają go. Nie wiem czy jego grób istnieje bo pozostało tylko zielsko i zupełny brak możliwości zidentyfikowania jego kwatery. Chyba po niespełna roku nikt już o nim nie pamiętał. Zapaliłam świeczkę na zbiorowej mogile. Za wszystkich mi bliskich do których już nie pójdę bo nie wiem gdzie ich groby, bo nie mam czasu, bo mi się nie chce.

 

Xxx

Mam nadzieję, że mój przyjaciel dopłynął już na Markizy a moja koleżanka wędruje na wysokości pięciu tysięcy metrów. Trzymam kciuki za wyprawy i szczęśliwe powroty do domu, do mnie. Nie zgadzam się na żadne odchodzenie.

Szukam sensu.

Za miesiąc Moja Guru kończy dziewięćdziesiąt lat. Skąd ludzie czerpią siły do długowieczności. Gdzie ładują motorki do aktywności, działania, radości życia. Skąd czerpią sens dla życia.

Na razie szukam miejsca i ludzi na Sylwestra.

 

 

Zmarł mój kolega. Wspaniały człowiek, przyjaciel, wolontariusz. Żył z HIV ponad 20 lat. Zmarł na raka. Chyba niezwiązanego z HIV. Ale kto to może wiedzieć. Żył pełnym życiem. Nałapał się świata. Dużo podróżował, poznawał ludzi. W 1999 roku napisał na konferencję światową, która odbywała się w Warszawie „hymn dla osób żyjących z HIV” i tę piosenkę zażyczył sobie na pogrzebie. Umierał świadomie. Bo na raka umiera się świadomie. Przed śmiercią pożegnał się ze swoimi bliskimi, z rodziną, przyjaciółmi. Dzwonił i mówił – już się więcej nie spotkamy. Bardzo go bliskim brakuje.

Ludzie odchodzą. Nie trzeba mieć HIV żeby umrzeć. Wystarczy się urodzić.

 

Szwecja

Jestem na promie. Wracam do domu. Byłam u mojej przyjaciółki, mentorki, idola, wzoru. Janeczka kończy w listopadzie 90 lat. Byłam u niej przez tydzień a nachodziłam się do muzeów, na balety i odczyty tyle ile przez rok w Polsce. MA niespożyte zasoby energii i zainteresowań. Ciągle w ruchu. Ja czułam, że wysiadam, ziewam ze zmęczenia a ona jeszcze film na TV Kultura, jeszcze odpowiedzieć na maile, jeszcze stos artykułów lub książek do przeczytania.

Nie lubię się rozstawać. Nigdy nie wiem czy się jeszcze zobaczymy. Kiedyś byłam pewna, że jutro, pojutrze, za rok skrzyżują się nasze drogi. Teraz coś mi się w głowie poprzestawiało i mam wrażenie, że w moim życiu są same pożegnania. Jest we mnie smutek, żal, pustka. Zniechęcenie.

Dojmujący ból egzystencjalny. Makabra.

Szukam sensu bycia.

 

Ten cholerny HIV

Czuję się zdeterminowana przez HIV. Nic mi nie wychodzi z ludźmi, którzy nie wiedzą o moim zakażeniu. Jakoś te kontakty wydają mi się spłycone. To nie znaczy, że temat HIV jest na pierwszym miejscu w rozmowach. Raczej w ogóle go nie ma. Ale ja wiem, że nie muszę się z tym tematem kryć. I jak będę chciała to mogę mówić otwarcie.

Niestety większość moich starych przyjaźni uległo rozpadowi, przedawnieniu. Rozpłynęło się. Rozeszliśmy się. Na dwa bieguny. Czasami na trzy. Nie po drodze nam. Zupełnie. Zostały wspólne wspomnienia. Ale nic co jest teraz.

Staram się budować nowe przyjaźnie. Strasznie kiepsko mi to wychodzi. Staram się podtrzymywać te przyjaźnie które mi się ostały. Mam nadzieję na sukces. Tylko żeby już nikt nie odchodził. Na promie  miałam takie filozoficzne przemyślenia a właściwie odczucia. Im dalej od brzegu tym częściej komórka nie miała zasięgu ani do Orange, ani do Plus i uświadomiła sobie, że mimo, że mam komórkę to nie mam już ludzi z którymi mogłabym rozmawiać. Nie ma do nich dostępu. Jakieś to było takie ostateczne. Poczułam się bardzo samotna wśród tłumu.

 

Xxx

Ale są też i zdarzenia super radosne. Moja przyjaciółka jest w wymarzonej, wytęsknionej ciąży. Będę ciocią.  Tyle lat starań. Nie moich oczywiście. Termin porodu mają na koniec marca. Jeszcze nie znana płeć. Już zaczynam trzymać kciuki.

 

Pięć dni w górach

Wrzesień tym razem jest piękny. Jedziemy z przyjaciółką w Tatry. Mamy zarezerwowane miejsca w schroniskach. Strasznie dawno nie byłam w górach. Nie pamiętam jak one smakują, jak pachną. Nie wiem nawet czy dam radę. Mięśnie mi się zastały.

Dwie noce śpimy na Ornaku, dwie noce na Chochołowskiej. Słońce, bezchmurne niebo, ciepło, ponad 20 stopni, krótkie spodenki, krótkie rękawki. Jest cudownie!!! Beztrosko!!! Niczego mi nie brakuje!!! Mogę tak iść i iść i iść i leżeć też tak mogę. Co kilka chwil gotujemy sobie herbatkę, jemy kanapki, i podziwiamy. Tatry są zielono-bordow-złoto-czerwone. Słychać jelenie. Widać kozice.

 

xxx

Jak to zrobić , żeby nie wracać do Warszawy. Ani ona ani ja nie wiemy co z pracą. Do końca roku jest, a potem? Bardzo prawdopodobne, że nie będę miała już do czego wracać. Żałuję, że w swoim życiu skupiłam się na prowadzeniu Stowarzyszenia. Bardzo żałuję. Czuję, że zmarnowałam czas na zajmowanie się nie sobą. Wszystkim wokoło mówiłam, żeby umieli wywarzyć życie osobiste i zawodowe, że nie może być ważna tylko praca. Należy mieć zainteresowania, hobby, inny świat. Bo jak runie świat zawodowy nie pozostanie nic.

Okropnie się czuję. 15 lat pracy i zero satysfakcji. Gdyby moja praca była ważna byłaby doceniona i jakoś trwała. A tu ani, ani złotówki na działanie. Sponsorzy, darczyńcy, Miasto odwrócili się mówiąc, że nasza praca jest zupełnie niepotrzebna. Do zeszłego roku dziennie zakażało się w Polsce dwoje ludzi, teraz już troje. Ale na HIV pieniędzy na rok przyszły nie będzie. Na narkomanię też nie. Teraz w priorytetach Miasta Warszawa jest oczywiście Euro 2010 i hazard.

Więc każdy, więc wszyscy którzy się znają i nieznają będą pisać programy na hazard. Nie ważne czy mamy doświadczenie, czy umiemy. W 2012 bawimy się w hazard i uzależnienie od Internetu.

 

Za tydzień wybory

Ciągle zastanawiam się czy iść głosować. Dopisałam się do listy. I nawet mam kandydatkę z listy numer 4 pozycja 2. Ale bardzo chciałabym pokazać, że jestem przeciw polityce uprawianej w Polsce od 20 lat. Jestem przeciwna, żeby ludzie byli pozostawiani sami sobie – czyli radżta sobie sami. Żyję w lęku, że nie dam rady. I moi znajomi żyją w lęku, że nie dadzą rady. Już od dawna nie mam etatu – bo dochody z etatu 350 zł to chyba żart. Nie mogę chorować, iść na urlopy. Każdy dzień nieobecności w pracy to dla mnie strata. A jestem za słaba, żeby podejmować nowe wyzwania. Jednak zakażenie to nie pryszcz na nodze.

Xxx

Czy pacjent idący na operację nie związaną z HIV musi lekarzom mówić o swoim zakażeniu HIV? Nie, nie musi. Obowiązek informowania istnieje tylko wobec partnera seksualnego i koniec. Lekarzu chroń się sam. Większość osób  nie wie o swoim zakażeniu i oni ci nie powiedzą, nie zadbają. Wiele takich pytań przychodzi do nas na pocztę meilową. Leczymy się wszakże wszędzie, nie tylko w poradniach dla osób z HIV.

 

Xxx

Jak masz pecha to masz pecha i już. Różni ludzie chorują i różnie trafiają. Niektórzy nachwalić się nie mogą na kulturę, wiedzę personelu medycznego. A niektórym zawsze pod górkę.

Na hematologii w Warszawie do dzisiejszego dnia leżała moja koleżanka. Nie dość, że z HIV to  z metadonem. Zastanawiam się dlaczego osoby nie nadające się do pracy z ludźmi pchają się do pracy z ludźmi. Brak wiedzy powinien być karany przymusowymi lekcjami i pracami na rzecz społeczności.

Po operacji nie podawano pacjentce przeciwbólowych, chociaż cierpiała bardzo ponieważ jest narkomanką a narkomanki zawsze domagają się przeciwbólowych środków!!! Uratowało ją to, że miała znajomych w tym szpitalu. Inaczej cierpiałaby bez pomocy – bo narkomanów trzeba karać. Chętnie podałabym nazwiska osób, które tak źle ją traktowały ale musze zapytać się prawnika jakie mogą być tego konsekwencje prawne dla mnie.

Wskazówka i rada – jeżeli jesteś sam/sama i nikt o Ciebie nie zadba to jesteś skazany na zapomnienie i złe traktowanie. Zanim pójdziesz do szpitala stwórz sobie grupę życzliwych osób, które o Ciebie zawalczą.  Tego każdy powinien się uczyć. Ludzie w szpitalach nie przestają być ludźmi i maja prawa.

 

Xxx

Znowu nie mogę spać. Nie mam zapewnionej podstawowej potrzeby. Chodzę senna i skołowana. Już nie wiem na kogo lub na co mam zrzucać odpowiedzialność. Stres, depresja, klimakterium, HIV. Co mnie tak rozwala? W listopadzie idę do neurologa nie HIV- oskiego i do psychiatry. Niech na mnie spojrzą świeżym okiem i niech mi ktoś pomoże!!!

Ale ogólnie nie jest źle. Można wytrzymać. Robię podsumowanie kontaktów „społecznych”. I czynie listę spraw i rzeczy, które mogą mi przynieść satysfakcję i zadowolenie. Mam nadzieję, że większość będę mogła zrealizować.

 

Jeszcze miesiąc lata. I długich dni. W których na wszystko jest czas. Na przykład na czytanie książek. Ceny odstraszyły mnie od zakupów w księgarniach. Czasami zagapiam się na  witryny, czasami nawet wchodzę do sklepów, ile nowych tytułów(!), przeglądam nowości, starości. Niestety cena za książkę 40 zł to przy moim wyliczonym ściśle budżecie jest trochę poza zasięgiem. Mogę sobie zrobić  prezent książkowy raz na dwa miesiące. Na szczęście są biblioteki i lato. Zawsze się tak dziwnie składa, że latem mam o wiele więcej czasu na czytanie chociaż pracy i zajęć tyle samo. Powtarza się to od kilku lat. Nadrabiam zaległości czytelnicze ciężkiej, ciemnie zimy. Aktualnie zaczytuję się w reportażach  Terzaniego  polecanego przez Kapuścińskiego. A druga komendacja to obecność na półce nowości w mojej bibliotece. Czyli książka dostępna dla mnie. Jestem oczarowana stylem i treścią. Facet pisze reportaż o swoim chorowaniu i zmaganiu z rakiem. Czasami miałam wrażenie, że mamy wspólne przemyślenia, że tak samo odbieramy chorowanie i walkę o zdrowie. Też zastanawiał się nad sensem kupienia nowych butów!!! Bardzo rzeczywiście opisuje świat ludzi chorych jakże inny od świata ludzi zdrowych. Wybiera medycynę cywilizacji chociaż poznał świat i alternatywne medycyny. Stara się jakoś połączyć chemię, naświetlania i operacje z jogą, medytacją, homeopatią bardziej dla uzyskania równowagi psychicznej.

 

 

Skałki

 

Byłam z przyjaciółką w skałkach. Śmiga w górę i w dół jak kozica. Mnie pozostaje przyglądanie się z dołu i chodzenie po lasach na grzyby. Było sympatycznie. Spaliśmy u gospodyni, która walczyła z hałaśliwymi i i stosującymi przemoc wobec siebie Romami. Tak prali młodą żonę swojego ziomka, że ho ho. Czyżbym uległa stereotypom. Oczywiście żadne z nas nie zgłosiło tego na policję. Zastanawiałam się dlaczego i doszłam do wniosku, że właśnie przez stereotypy. Nikt z pośród pozostałych gości mieszkających w pensjonacie w tym okresie nie zachowywał się głośno, nikt nie zostawiał brudnej łazienki, nikt nie nagabywał i nie nakłaniał do kupna różnych fatałaszków, perfumów, sprzętów i mimo odmowy nie przychodził po raz kolejny z towarem. Polska jest ogólnie postrzegana jako kraj nietolerancyjny. Więc gdybym zgłosiła na policję , że Rom biję Romkę a nie zgłosiła że jakiś Paweł biję jakąś Halinę to we własnej głowie widzę siebie w złym świetle jako przyczyniająca się do krzywdzącej opinii na temat Romów. Ale do cholery oni te młodą chyba około 16 – 17 letnią dziewczynę lali. Tak, że chciała uciekać do mamy. Żeby jak najdalej od „kochającego” męża. Nic nie zrobiłam. Ale tkwi to we mnie jak zadra. Czy to był strach? Czy nie wiara w sensowne działania policji? Czy niechęć, żeby się w cokolwiek mieszać bo potem trzeba ponosić konsekwencję mieszania. A spokój przede wszystkim?

 

 

Działka

Moja mam ma problem z rodzinką. Rodzina jest wspaniała. Działka, lato, woda, owoce. Więc i chętnych do korzystania z uroków wielu. Ja to jestem jednak dupowata. Wolałabym się zmniejszyć, żeby innym nie przeszkadzać i ciągle pytam o zgodę jeżeli coś nie moje, czy to rzecz, czy czas, czy terytorium. A tu nic z tych rzeczy. Rodzinka zawiadomiła, że przyjeżdża, nie podając terminu bo to przecież o ich wygodę chodzi, bo staropolskim zwyczajem Bóg w dom – gość w dom więc mnie gość kiedy mam ochotę na przyjazd do Ciebie. Nie pytając czy się moja mama zgadza i czy sama nie będzie chciała wykorzystać owoców zrobili sobie przetwory i zapowiedzieli, że w roku przyszłym też przyjadą i też zrobią tym razem więcej bo im się więcej przyda. Szarańcza! I egoizm do n-tej potęgi. Chyba najbardziej mnie wkurzyło, że bez mojej zgody spali w moim pokoju i w moim łóżku (jakby mnie ktoś okradł z intymności). Zobaczymy co będzie dalej. Bo ogólnie wszyscy są mili i sympatyczni tylko, że nastawieni wyłącznie na swoje potrzeby.

 

 

Wesele.

A świat się kręci dalej.  Moja koleżanka wychodzi za mąż. Setki sklepów przemierzyłam, żeby kupić sukienkę. Kupiłam. Cudną. Jestem w niej szczupła i zwiewna tylko nie mogę oddychać. Postanowiłam schudnąć trzy centymetry w pasie. Przez trzy dni. W kilogramach się udało, w centymetrach nie. Trzy dni przeznaczone na wysiłek fizyczny. Sauna, siłownia, 1000 kalorii dziennie, mało picia. W sukienkę nie weszłam ale i tak bawiłam się przednio. Odnalazł się mój kolega do wesela więc i miałam z kim potańczyć i pogadać. Nie było samych tańców. Były też niespodzianki. Mam Panny Młodej przeszła samą siebie i na weselu śpiewał artysta bliski mojej epoce i mojemu serce. Trąbka i pszczółka Maja. Dla mnie to był prezent wielki. Nie zaprzepaściłam szansy i nie omieszkałam podejść, przedstawić się i powiedzieć o uczuciach do jego trąbki, głosu i muzyki.

 

 

Leczenie

Moja koleżanka znowu leży w szpitalu. Ciągle się dziwię, że szpital zakaźny leczy pacjentów onkologicznych. Czy ma pecha czy ma szczęście. Z tego co wiem, lekarze ze szpitala onkologicznego nie zrobili jej operacji bo pacjentka ma HIVa. Chciałabym to jakoś sprawdzić. Zgłosiła się do nich przed rokiem z bardzo dużym guzem. Zbadali, podebatowali, ustalili plan leczenia. Po naświetlaniach powiedzieli, że jeżeli guz się zmniejszy to następnym etapem jest operacyjne usunięcie zmiany. Po naświetlaniach guz faktycznie się zmniejszył ale o operacji słuch zaginął.  Natomiast po kilku tygodniach samoistnie zrobiła się przetoka, krwawienie, obrzęki kończyn, zapalenie płuc. O co chodzi? Dlaczego nie jest pod kontrolą onkologiczną? Dopóki nie miała obrzęku kończyn i zapalenia płu to leżała i tylko krwawiła. Jak się pojawiły obrzęki to powiedziano, że teraz nic nie można zrobić bo SA obrzęki, jak się pojawiło zapalenie płuc to powiedziano, że nic nie można zrobić bo jest zapalenie płuc. Mam jakieś takie przerażające wrażenie, że moja koleżanka skazana jest na powolne umieranie bo dla medycyny jest ona przypadkiem mało ciekawym. Jest biedna, wyszła z uzależnienia, wspomagana jest medycznie metadonem. Ma fajną córkę i wnuki. Ale nie ma kto o nią zawalczyć. Nie ma pyskatej, bogatej, umiejącej się znaleźć rodziny, która poszłaby do lekarza i zajmowała mu czas dopytując, interesując się stanem zdrowia, szukając innych rozwiązań. Nie mam na myśli łapówek.  Mówię o komunikacji, o prezentacji,  i o dochodzeniu do celu. Celem jest operacja. Jak rozmawiać żeby mnie zoperowali. Jak zrobić, żeby się mną zajęli. Szpital zakaźny nie jest od leczenia nowotworów i przetok. Tam nie ma takich specjalistów. Gdzie są specjaliści i szpitale, które przyjmują pacjentów bez względu na stan majętności i status HIV.

 

 

ZUS.

O matko,

To już klasyka chamskiego zachowania. Symbol naszych czasów. Orzeczenie bardzo często zależy od widzimisię orzecznika i limitu na dzień dzisiejszy.  A I najgorsze, że nic się nie da z tym fantem zrobić, bo orzecznicy z ZUS są bezkarni i mogą bezkarnie poniżać ludzi. Nie ma na to sankcji. Gorzej nie ma na to skarg. A dlaczego nie ma skarg? Bo ludzie się boja, że jedna z drugą Panie lekarki zapamiętają imię i nazwisko i za trzy lata złośliwie zabiorą rentę. Co to się się porobiło. Wraca zamordyzm, terror, strach. Gdzie jest państwo prawa, gdzie są instytucje broniące obywatela?

 

Dwóch panów którzy przyszli na powtórną komisję, dwie różne historie. Pierwsza historia zakończona orzeczeniem – kontynuacją starej dwójki, druga obniżeniem do starej trójki. I nie ot chodzi, że człowiek nie może się wyleczyć w końcu medycyna robi postępy ale na jakiej podstawie przyznawane są stopnie i od czego zależy przyznanie grupy.

 

Pan X wchodzi w poniedziałek i pani orzecznik (trudno mi mysleć o niej jak o lekarzu) mówi od wejścia – Panu się dwójka nie należy. I już cała rozmowa toczy się pod kątem odebrania grupy. Odzywki typu: a co mi pan tu pod nos podtyka; z niczym pan przyszedł; to ja jestem lekarzem i wiem na czym ta choroba polega; kłamie pan; lekarz na skierowaniu do ZUS może wszystko napisać chcę badania; tych badań nie chcę; chcę inne badania; jest pan nieprzygotowany; po co pan tu przyszedł; z czym pan tu przyszedł (oczywiście w lekceważący sposób); przy pana chorobie nie ma takich objawów, kłamie pan;  proszę dać mi inne wyniki; to jest pieczątka szpitala a ja chce wyniki z przychodni; proszę nie kłamać, że pan był w poradni; proszę odwrócić się do mnie bokiem i oddychać w stronę ściany; te wyniki i badania mnie nie interesują orzeczenie już wydałam (podnosząc głos) proszę wyjść; mówię do pana proszę wyjść. CUDOWNE PRAWO DLA OBYWATELA

 

Pan Y wchodzi we wtorek – ten sam gabinet ta sami pani orzecznik mówi od wejścia co się pan tak denerwuje, grupa się panu należy, na pewno coś znajdziemy, żeby było dobrze. I jest dobrze.

 

Wyleczyć się można. Jasne. Ale decyzje były podjęte zanim panowie otworzyli usta.

 

Tak jak pieniądze na leki ARV zostały przydzielone bo Pani Minister była tak dobra, że je przydzieliła tak i panie orzeczniczki raz miały dobry dzień, a raz zły. Raz limit przyznań rent się skończył a raz jeszcze można było komuś przedłużyć rentę. Do rozstrzygnięć nie potrzebne kompetencje tylko dobry nastrój Argumenty?badania? wyniki?  Są niepotrzebne. Spokojnie można by było renty zabierać lub przyznawać zaocznie albo w drodze losowania jak totolotek. Jak sobie wylosujesz rentę to ją masz, jak nie to twoja wina. Jaka oszczędność na personelu. Panie i panowie orzeczniczki i orzecznicy mogliby zasilić szpitale. O nie (!) co ja też piszę. Może nareszcie byliby zmuszeni zmienić zawód. Może poszliby w miejsca gdzie nie ma się kontaktu z ludźmi? Czego sobie i wszystkim natykającym się i muszącym przejść przez mękę obcowania z orzecznictwem życzę.

 

A swoją drogą jestem bardzo ciekawa jak inni poradzili sobie z orzecznikami, jakie mają swoje historie. Może ktokolwiek chciałby się podzielić? Może jak się znajdzie ktokolwiek chętny do złożenia skargi na zachowanie może można by było jakiś zbiorowy pozew – to zawsze bezpieczniej.

 

Czekam jeszcze dziś na relacje kobiety. Przygotowuje się do spotkania z panią orzeczniczką od miesiąca. Po nocach nie śpi, jest zdenerwowana, przerażona. Ma dobre „dokumenty”. Jest osobą  schorowaną. Zastanawia się czy pójść nieumyta, z brudnymi włosami, zrobiona na bladego trupa? Czy może elegancko ubrana. Jak decyzja nie zależy od wyników i badań to przychodzą różne rzeczy do głowy. Polska bezkarna paranoja.

Gdyby ktoś się podzielić swoimi doświadczeniami to piszcie na adres swwaids@free.ngo.pl lub na poradnię. Akcja ZUS z ludzką twarzą!

 

Kolejny letni weekend.

Huśtawki pogodowe są nie do wytrzymania. Podobno Polacy to taki „ciśnieniowy naród”. Reagujemy na zmiany i skoki. I ja też reaguję. Głowę mam ciężką. Bezmyślną I gorzej widzę. Nie wsiadłam wczoraj do samochodu bo miałam wrażenie, że wszystko wokoło mnie tańczy i jest osnute lekką mgiełką. Wróciłam z weekendu do Warszawy pociągiem. I prosto z pociągu do pracy. Jestem niewyspana bo od trzeciej nie śpię. Kilka dni spędzonych na łonie natury to zawsze odskocznia od wielkiego miasta. Lato powinno się spędzać na letnisku, może być na wsi albo u znajomych we dworku, albo przynajmniej na działce. W otoczeniu dojrzewających owoców i warzyw, mleka prosto od krowy, ciepłego jeziora, lasów, łąk. Z dala od rozpalonych murów i informacji telewizyjnych. Nigdy dobrze nie śpię kiedy rano gdzieś jadę. A kiedyś było inaczej. Świat ulega zmianie. Tym razem mama zostawiła mnie na dwa dni sam na sam z przyrodą. Miała do załatwienia wizytę u lekarza, opłaty i bibliotekę. A ja dwa dni spędziłam na czytaniu. Leżaczek w cieniu drzewa i zaległości w literaturze. Niestety nie do odrobienia. Książek, które chciałabym przeczytać jest tak dużo, że musiałabym oddawać się tylko czytelnianej rozpuście nie dopuszczając do siebie ani pracy ani innych rozrywek. Biblioteki niestety nie są zaopatrywane we wszystkie nowości. A księgarnie są niedostępne dla mojej kieszeni. Umówiłam się z koleżanką, że będziemy naprzemiennie zaopatrywać się w książki. Raz ona wydatkuje raz ja a czytamy wspólnie.

 

Urlop

Urlop już mi się skończył. A przynajmniej jedna jego część. Przez trzy tygodnie zrobiłam samochodem ponad cztery tysiące kilometrów. Wszędzie tam gdzie byłam drogi są lepsze niż polskie. I kierowcy kulturalniejsi niż MY. W ogóle nie bałam się, że ktoś mi zajedzie drogę, że przy ciągłej linii z naprzeciwka pojawi się wyprzedzający „zabójca”, wyjedzie z bocznej, podporządkowanej drogi prosto w mój samochód, że nie wpadnę w dziurę. A wystarczyło przekroczyć granicę do Polski i horror się zaczął. Nie mówiąc o tym, że tysiąc kilometrów TAM zrobiłam w dwanaście godzin a dwieście pięćdziesiąt kilometrów TU w pięć. Dobrze, że się zdecydowałam na wakacje w Chorwacji. Miałam cudowne trzy tygodnie lata. Bardzo, bardzo, bardzo nie chciało mi się jechać. Przekładałam wyjazd z dnia na dzień. Bałam się takiej długiej drogi i tego, że koleżanka ciągle choruje i nie wiadomo czy nie rozłoży się gdzieś na obczyźnie. Ubezpieczyłam się więc na wszystkie możliwe okazje i kataklizmy. Osobno samochód , osobno siebie i nawet ubezpieczyłam się od odpowiedzialności cywilnej. Jak się wydaje pieniądze na wakacje to nie warto ryzykować i liczyć, że i tym razem nic się złego nie stanie. Jak się nie stanie to cudownie. Przezorny zawsze ubezpieczony! I lękliwy. To ja.

 

Ustaliłyśmy trasę, ustaliłyśmy najpotrzebniejsze rzeczy do wzięcia, zrobiłyśmy weki. Wymieniłyśmy pieniądze i w Boże Ciało ruszyłyśmy w nieznane. Ja troszkę w znane. Dawno temu w roku 1976 z rodzicami byłam w Jugosławii i też jechałam podobną trasą czyli przez Budapeszt, Sarajewo, Mostar do Dubrownika a potem w dół albo w górę czyli do Zagrzebia. Mam nawyk planowania. Nie muszę się potem sztywno trzymać planu ale zawsze mam opracowane kilka wariantów postępowania. Tak na wszelki wypadek. Ja chyba w ogóle jestem „na wszelki wypadek”. Mniej więcej wiem ile kilometrów mam przejechać w ciągu dnia, mniej więcej wytyczam okolice noclegu i zapisuję sobie kampingi, mniej więcej planuję ile dni chcę spędzić w danym regionie, mniej więcej zapoznaję się z ciekawostkami na trasie – może uda się je zwiedzić. Mniej więcej wiem jak zaplanować trasę, odpoczynki, przystanki żeby nie zajechać w nieznane miejsce w nocy. Mniej więcej rozkładam swoje siły do ilości zaplanowanych kilometrów. Dla mnie ważne są mapy i przewodniki. Chcę po prostu wiedzieć co gdzie, kiedy, o której i za ile.

Ustaliłyśmy, że prowadzimy samochód na zmianę. I to było pierwsze ustalenie które wzięło w łeb. Nic z tego nie wyszło. Nie wiem czemu i już nie roztrząsam. Ale jadącym w długą podróż zaleciłabym posiadanie drugiego kierowcy. Lub przynajmniej osoby, która umie współpracować w jechaniu. Nie zasypia, prowadzi rozmowę, jest zainteresowana drogą, obserwuje, dzieli się spostrzeżeniami. Inaczej można się zajechać w dosłownym znaczeniu tego słowa.

A jednak odpoczęłam.

Chociaż uważam, że urlop powinien trwać do bólu, do chęci powrotu, do znudzenia odpoczywaniem. Któregoś dnia obudziłam się na niewygodnym materacu w namiocie i poczułam, że nie ma we mnie codziennego lęku. Nie odczuwam strachu przed jutrem, nie zastanawiam się czy wszystko zrobione, nie uciekam przed telefonami, nie dygoczę wewnętrznie. Gdzieś w siną dal odeszło napięcie karku i przykurcz szczęk. Po prostu było słońce, morze, owoce, kalmary, długie spacery, słona woda, pływanie. Przez pierwsze dni budziłam się jeszcze zmęczona. Wstawałam, kiedy słońce było wysoko na niebie. Ale z każdym dniem budziłam się coraz wcześniej i coraz bardzie wypoczęta. Wstawałam pełna ciekawości rozpoczętego dnia i rozpoczynałam każdy dzień od kąpieli w cudownie morskiej wodzie.

Totalne lenistwo, luz, blues. Odpuściłam sobie dużo spraw. I właśnie to odpuszczenie przyniosło efekty. Jedynym mankamentem i jedynym stresorem było wjeżdżanie do dużych miast, szukanie parkingu, uważanie na obce obyczaje drogowe. Były sytuacje w których bardzo przydała by mi się pomoc. Wróciłam cała. Czyli dałam sobie radę sama.

 

Nowe doznania.

Po raz pierwszy pływałam na windsurfingu. No może nie pływałam. Chciałam pływać. Wchodziłam na deskę i spadałam i tak przez około cztery godziny. Kilka razy udało mi się popłynąć kawałek i nawet zrobić zwrot ale płynęłam tylko tam gdzie chciał wiatr i gdzie spychał mnie nurt.

Wszystko jak zwykle zdarzyło się przez przypadek. Wyczytałam w przewodniku, że na półwyspie Pejliasać jest dziko i bez ludzi a szkoda bo to wspaniałe miejsce. Postanowiłam tam zabiwakować. Trafiłyśmy na sam koniec półwyspu , który jest mekką i rajem dla windsurfingu i kitesurfingu. Kawał morza pomiędzy półwyspem a wyspą Korcula był usiany żagielkami. Rozbiłyśmy się na dużym kempingu a na plaży usiadłyśmy dokładnie tyłkami przy polskiej szkole windsurfingu. Więc grzechem byłoby nie skorzystać. Najpierw zaznajomienie się z deską, potem wejście na deskę, utrzymanie się na desce, skakanie na desce. Nogi drżą deska się gibie, fala kołysze. Postawa wyprostowana ha ha ha. Tylko wypięty tyłek pozwalał utrzymywać się na nogach. Zdjęcia mam pierwsza klasa. Strach w oczach, grymas na twarzy, postawa kuczna lub przykurczona. Potem do tego doszedł żagiel. A potem wiatr robił swoje. Na pewno nauczyła się chodzić z deską. Bo cała nauka polegała na tym, że …. wchodziłam na deskę, wyciągałam żagiel czyli pędnik z wody i płynęłam w kierunku, w którym wiał wiatr , wpadałam do wody, następnie wchodziłam na deskę, którą przez czas wchodzenia nurt zdążył przesunąć o kilkanaście metrów wzdłuż brzegu, wyciągałam pędnik i płynęłam tam gdzie chciał wiatr, następnie wpadałam do wody i tak dalej. W sumie lądowałam jakieś kilkadziesiąt metrów za szkółką często daleko od brzegu. A żeby się dostać do miejsca startu przy dobrych układach należało przejść kilkadziesiąt metrów brzegiem ciągnąc za sobą deskę i żagiel lub w trudniejszej sytuacji dopłynąć do brzegu ze środka morza holując deskę i żagiel i potem dojść kilkadziesiąt metrów. i tak bawiłam się przez cztery godziny.

Nie wiem czy mnie ten sport wciągnie. Ale dopóki się nie nauczę to tego nie wiem. A poza tym chyba lubię nowe wyzwania i chcę spróbować. Postanowiłam sobie wziąć kilka lekcji. Wielce prawdopodobne, że to będzie Hel. Może mi się uda zaliczyć następna sprawność. Taki ślizg na desce musi być przyjemny.

 

XXX

Wróciłam do domu z wakacji i powróciły wszystkie złe lęki. Znów dopada mnie strach przed samotnością.

xxx

Nie brałam leków przez tydzień. Nie mogłam się dodzwonić do przychodni a ponieważ nie dostaję leków na zapas to niestety zostałam odcięta od leków antyretrowirusowych. Przestałam też brać środki antydepresyjne dokładnie z tej samej przyczyny. Nie miałam kiedy pójść do lekarza. Codzienność.

xxx

Nie mam z kim pójść na wesele koleżanki. Najchętniej bym się z tego wymigała. Już raz byłam sama i to nie jest najprzyjemniejsze doświadczenie. Ludzie sparowani bawią się w swoim gronie. Siedziałam przy stole i jedynie co mogłam robić to jeść lub tańczyć z czterolatkami. Upojna noc.

Zapowiada się tak samo. Tym bardziej, że oprócz panny i pana młodego nie znam z gości nikogo. Myślałam, że z partnerem nie będę miała kłopotu. Klęska na całej linii. Prztyczek w nos i czarna polewka. Zaproponowałam w ogóle nie przyszła mi do głowy odmowa. Zostałam grzecznie oblana zimną wodą. Pewnie gdybym dłużej prosiła to może jeden z zapraszanych mężczyzn (bo było ich trzech!!!!) by się w końcu łaskawie zgodził na spędzenie ze mną nocy. Jedyna moja nadzieja została pogrzebana wczoraj. Moja deska ratunku akurat tego dnia wyjeżdża z Polski.

No nic, może popróbuję jeszcze (zostały cztery tygodnie) i może ktoś zechce ze mną pójść. Dowiedziałam się, że istnieje taka strona WWW i coś tam gdzie można sobie znaleźć partnera na spacer, do kina i na wesele. Ale też istnieje druga możliwość . w soboty w pewnym kościele są msze dla samotnych i ludzie się tam poznają w celach nie tylko matrymonialnych.

Moje ego zostało nadszarpnięte.

 

Xxx

Studia mam zaliczone. Podobno z testu były same piątki i czwórki plus. Rok 2011/2012 chyba naukowo sobie odpuszczam. Chociaż interesuje mnie dietetyka. I może jeżeli znajdę dofinansowanie to się skuszę na następny rok nauki. Zakończenie roku odbędzie się w połowie września. Prawdopodobnie będę wtedy na drugiej części urlopu.

 

Xxx

Wczoraj byłam u chirurga. Umówiona wizyta na wycięcie pryszcza. Trochę się bałam. Bólu. Nic nie bolało ani w trakcie ani kilka godzin potem. Od lat na plecach miałam taką mała narośl, która zupełnie mi nie przeszkadzała. Ale od jakiegoś czasu dawała znać o sobie. Czułam, że ją mam. Bolało, ciągnęło, gniotło. Wycinek poszedł do histopatu. Jestem na sto procent pewna, że to zwykły „naddatek” skóry. Bardzo bym się zdziwiła gdyby było inaczej. Mam dwa szwy do zdjęcia.

 

Xxx

Wybieram się na kilka dni do kolegi kapitana. Wypływa na rejs swojego życia. Siedem miesięcy na Pacyfiku. Wieloryby, orki i atole. Dwa miesiące bez lądu. Nic tylko morze. Jestem dumna z takiego kolegi. Miał marzenia i je realizuje. Jadę więc popływać z nim na żaglach, pożyczyć piankę a może też popłynąć kawałek kanałem ostródzko – elbląskim.

 

Xxx

Jadę do mamy. Drugi weekend lipcowy na działce. Wkopałam się przeokrutnie. Akurat w sobotę remontują tory i pociągi zamiast ponad czterech godzin jadą ponad pięć i zatrzymują się w Bydgoszczy tylko na Głównym. Zanim dojadę po samochód będzie noc.

A teraz tak naprawdę nie jadę tylko stoję w polu. I czekam. Nikt nic nie wiem jak to na polskiej kolei. Żadnej informacji. Konduktorzy uciekli, żeby nie musieć rozmawiać ze zrezygnowanymi lub zdenerwowanymi pasażerami. Minęło już 20 minut. Ruszyliśmy. W przeciwna stronę.

Gdybym była młodsza „uciekłabym” z Polski. Nie gdzie bądź bo gdzie bądź nie jest lepiej niż tu ale do europy zachodniej tak. Co jest, że jak przekraczam granice do Polski to czuję się momentalnie nie szanowana, oszukiwana, „wydymana”, traktowana jak osoba zbędna, głupsza, bezrozumna. Na każdym kroku i w każdej działce. I co najgorsze zaczynam się sama w stosunku do innych też tak zachowywać.

Xxx

Moja koleżanka odebrała wynik badania. Prawdopodobnie wie od czego miała sepię. Dobrze, że z niej wyszła. Zastanawiające jest jednak, że leżąc w szpitalu nie miała wykonanej konsultacji ginekologicznej. Chociaż ewidentnie było widać, że to właśnie ginekologia może być przyczyną chorowania. Z niewiedzy? Braku pieniędzy? Z lekceważenia? Nawet nie wiadomo jak się o to i kogo zapytać. Pozostaje strach przed szpitalem, przed oddziałem i przed niekompetencją lekarzy. Gdzie mnie nie skrzywdzą?!

Również ciąg dalszy jest historii onkologicznej. Nie wykonano operacji bo dziewczyna ma HIV. Jak cudownie jest żyć w Polsce i bez możności wyegzekwowania prawa.

Xxx

Dowiedziałam się z tajnych źródeł, że w przyszłym roku na pomoc społeczną, kulturę, zdrowie będzie o następne 20 procent mniej środków niż w tym roku, w którym jest o 30 procent mniej niż w roku ubiegłym.

Niech żyją stadiony i mecze. I cudowne podwyżki biletów, prądu, żywności. U mnie w pracy szykuje się następna obniżka płacy.

xxx

Znowu mnie dopadła i trzyma. Moja niekochana Depresja. Nie pomaga sulpiryd. Mogłabym przespać cały dzień. Niechętnie wstaję z łóżka. Słońce mnie drażni a znajomi nie odpowiadają na telefony. Oddaję się nocnym oglądaniem filmów. Pochłaniam też setki stron książek. Czytam wszystko co mi wpada w ręce. Czytam i momentalnie zapominam. Zdarza się, że z biblioteki wypożyczam po raz kolejny tą samą książkę.

Na konferencji w Rzymie ponoć dużo było o przedwczesnym starzeniu się osób żyjących z HIV. Niestety nie mam żadnych danych. Z Polski było na konferencji kilka osób, może uda się do nich dojść i wyciągnąć jakieś szczegółowe informacje. Podobno mówiono również o postępowaniu przedekspozycyjnym czyli o przyjmowaniu tabletek antyretrowirusowych przed ryzykownym kontaktem, sytuacją, zdarzeniem. Też nic więcej nie umiem na ten temat powiedzieć. Wiem tylko, że takie zabezpieczenie nie jest stu procentowe. Czyli pomimo stosowania leków może dojść do zakażenia HIV. Każdy czeka na cudowny lek i cudowną profilaktykę. Ale to co aktualnie firmy farmaceutyczne robią moim zdaniem nie jest w porządku. Mówią, że ich leki są wspaniałe, cudowne ale nie mówią ile tych leków trzeba stosować, na ile godzin przed ryzykiem, i co w sytuacji kiedy wirus z którym przyjdzie nam się zmierzyć był już przeleczony „wymarzonym” lekiem. Czyżby zapomniały, że taki lek wtedy w ogóle nie działa? Dlaczego o tym nie mówią? Ile ludzi skorzysta z profilaktyki przedekspozycyjnej i załapie się na HIV? Na odpowiedzi nie będziemy zapewne czekać długo.

 

Xxx

Mamy na polskim rynku nowy generyk ARV. Jeszcze go nie ma w rozdzielnictwie, ale za chwilę wchodzi do leczenia. Finansowo zyskamy, zdrowotnie zobaczymy. I akurat padło na moje leki. Obawiam się, że będę w pierwszej grupie doświadczalnej.

Xxx

Miałam jechać na kajaki lub żaglówki. Niestety pogoda pokrzyżowała mi plany. Siedziałam a właściwie spałam przez trzy dni w domu. Lubię jak pada w Warszawie. Przyszły weekend jak dobrze pójdzie umówiłam się w Podlesicach. Popatrzę jak inni się wspinają a sama mam do popracowania!!! Niestety termin ostateczny upływa a ja nie ruszyłam palcem. Co zrobić, żeby się skupić!

Oto krótkie wprowadzenie. Mam na imię, hm ….. Aleksandra. Dlaczego się waham? I dlaczego nie podaję pierwszego imienia tego używanego od narodzin, od chrztu? Bo trochę się boję identyfikacji a w dalszym ciągu chcę mieszkać spokojnie tam gdzie mieszkam, bo w dalszym ciągu chcę chodzić do fryzjera tam gdzie chodzę i do kosmetyczki i do manikiurzystki.

Więc przyjmijmy, że mam na imię Elżbieta. O tym, że jestem zakażona HIV dowiedziałam się gdy miałam 24 lata. Może 25. Pod koniec lat 80 tych. Mieszkałam wtedy w nie za dużym i nie za małym miasteczku. Pracowałam. Imprezowałam. Świat należał do mnie. I wszystko było przede mną.

A potem przyszedł ten dzień. I wynik testu. I dwa lata bez świadomości życia, słońca, oddechu. Jednobarwne szare dni. I ogłupiałe noce. Potem rozstanie z pracą, potem śmierć nieprzyjaciela. I potem jeszcze gorzej, jeszcze bardziej w dół. Rozpacz i zagłuszanie i kac i rozpacz i znowu kac. I tak chyba 100 lat.

I w końcu żeby ukrócić cierpienie szczęśliwie nieudana próba samobójcza.

Pracuję z ludźmi, więcej społecznie – tak jakbym chciała oddać to co sama kiedyś dostałam. Czas. Zainteresowanie. Bezinteresowność. Czasami moja praca wydaje mi się kompletnie bezsensowna. W jednym miejscu słucham tragedii i nie mogę pomóc. To strasznie frustruje. W drugim miejscu przytłaczają mnie papiery. Nie ma czasu na ludzi!!! Liczy się dobrze wypełniona lista obecności. Gdzieś się zagubiła Stasia Bozowska. Każde działanie to ryzy papieru i czas poświęcony na dokumentowanie zdarzeń. Listy w poprzek i wzdłuż, z podpisem i bez podpisu.

Chciałabym wrócić do zawodu. Ale nie wiem czy fizycznie dam radę. Często czuję się zmęczona. Taka kompletnie wyzuta z energii. Wstanie z łóżka to duży wysiłek. Ciągle uważam, że nic mi nie jest. Jestem zdrowa. Nic się nie zmienia w moim ciele. I za każdym razem jak zapomnę to dostaję w łeb. Kilka dni bez odpoczynku a przyplątują mi się choróbska różne. Grypy, przeziębienia, omdlenia, bóle głowy. Myślę wtedy, że wiek robi swoje. Ale HIV mu w tym pomaga.

Uwielbiam leniuchować. I chodzić na bosaka. Gdy tylko jest możliwość zdejmuję buty i napawam się dotykiem ziemi. Lubię wodę. Moczyć nogi, pływać, kąpać się, kiedyś wędkowałam. Lubię kajaki, żaglówki. Lubiłabym windsurfing.

Uwielbiam ser camembert zagryzać winogronami. Albo odwrotnie. I czekoladowe co nie co popijać gorącą herbatą. Jestem zakochana w Paryżu i Sztokholmie i Sankt Petersburgu. Lubię się zmęczyć górską wędrówką i potem leżeć na podszczyciu i patrzeć w niebo.

Nie lubię chamstwa, agresji, wszystko wiedzenia, podjudzania, głupoty, obrażania się i fanatyzmu. I jeszcze braku lojalności.

Maj

Długo nie mogłam się zabrać i zebrać do pisania. Coś wisi w powietrzu i nic na to nie poradzę. Mam zupełnie wyczyszczony umysł. Wiatr w nim hula.

Za dużo się wydarzało i to jak zwykle niezapowiedzianych i niespodziewanych zdarzeń. Żadnych planów mieć nie można. Dniem dzisiejszym należy żyć i nie wymagać niczego więcej.

Najsampierw czekałam na koleżankę ze Sztokholmu. Miała spędzić dwa tygodnie w Polsce u przyjaciela a ja starym zwyczajem miałam ją przywieźć z lotniska. A ponad to chciałyśmy spędzić ze sobą czas jakiś. Pobyć ze sobą, pogadać. Pozamieniała się dyżurami, ustaliłam czas pracy i we wtorek rano zwarta i gotowa czekałam na przylot samolotu. No i pierwsze „oko” puszczone przez los. Z lotniska w Sztokholmie nie do samolotu a do szpitala zawieźli moją koleżankę. Przewróciła się, potłukła. Ważne było sprawdzić czy nie ma wstrząśnienia, czy nic nie połamane. Na szczęście nic się złego nie stało. Lot przepadł tylko a i ja z dniami wolnymi zostałam. Lot przełożyliśmy na tydzień później. Ale ja już nie miałam dni wolnych. Wręcz przeciwnie. Ponieważ wcześniej pozamieniałam co się dało żeby mieć wolne to teraz przyszedł czas oddawania dyżurów. Nici z bycia ze sobą. Wyrywałam chwile wolne pomiędzy jedną a drugą pracą.

 

Drugie zdarzenie równie zdrowotne. Plany. Marzenia. Nadzieje. Wakacje.

Współwspaczka zachorowała i wakacje w takim kształcie jak zaplanowane w łeb wzięły. I znowu urlop zaplanowany. Dyżury odwołane. Wszystko przesunięte w czasie i przestrzeni. Nie dość, że dwa tygodnie bez pracy i bez urlopu (czekam na ozdrowienie koleżanki) to znowu nie wzięłam dyżurów na następnych dwa tygodnie. A odpoczynku zero. Każdy kto na umowę zlecenie pracuje to wie z czym się to je. To nie jest tak pięknie jak praca etatowa i urlopy pracownicze. Jak mam ochotę na wycieczkę to niech se jadę ale pieniążków z tego nie będzie. Cudownie się żyje w państwie pracodawców. Już dawno nie odpoczywałam, nie pamiętam jak wygląda urlop!!! Jestem zmęczona!!!!

 

XXX

Porobiłam wszystkie badania. Cd4900, wiremia poniżej wykrywalności. Leki uwielbiam . Jak widać z wzajemnością. Trzymamy się razem. Nierozłączni 14 lat.

Z ginekolożką jak zwykle niesympatyczne spotkanie. Jak zwykle spóźniła się 50 minut. Kompletny brak szacunku dla pacjentek. Zupełny brak konsekwencji za takie zachowanie. Dla wszystkich nieprawidłowości są normą. I nikt już nie ma o nic pretensji. A pacjentki szczęśliwe, że w ogóle mają do kogo pójść .

Za to chirurg jest, chyba jako jeden z niewielu specjalistów dobry. Wie co robi i szanuje pacjentów. Polecam.

 

Xxx

Będzie tym razem o zdrowiu i o chorowaniu.

Obracam się wśród osób chorych. Nie ma rozmów o radościach są rozmowy o dolegliwościach. No trudno. Tak sobie posłałam łóżko więc się i wyspać nie mogę. Apel do wszystkich!!! Nie chorujcie szpitalnie, nie chorujcie ambulatoryjnie. Leczcie się u prawdziwych lekarzy. Odkładajcie pieniądze bo one w chorowaniu mogą pomóc. Nie chodźcie do konowałów. Mówicie głośno lub cicho ale mówcie o wszelkich nieprawidłowościach. Ostrzegajcie innych do jakiego szpitala warto iść a do jakiego nigdy.

Moja koleżanka trafiła właśnie do szpitala. Z gorączką, zaburzeniami ruchowymi, omdleniami, sztywnością. Na pierwszy i na drugi rzut oka widać było że dzieje się bardzo źle. Była bardzo ciężko chora. Bardzo, bardzo ciężko chora. Powiem szczerze, że po raz pierwszy przeraziłam się jej stanem. Jej stanem i stanem służby zdrowia. Bo…. W szpitalu nie było lekarzy. Oczywiście, że to nie do końca prawda. Bo lekarze byli tylko z takim małym stażem. I bardziej przerażeni od pacjentki. Lekarze inni w tym czasie byli na konferencjach naukowych, zjazdach, urlopach.

Przez dwa dni w ciężkim stresie leżeć w szpitalu i się bać, że nie ma kto mi pomóc? Przez dwa dni leżeć z silnymi bólami i usłyszeć (jak za króla ćwieczka), że BOLEĆ MUSI , BO NIC NIE MOGĄ DAĆ PRZECIWBÓLOWEGO, BO DIAGNOZY JESZCZE NIE MA!!!!! Co się takiego stało w polskiej służbie zdrowia czy ochronie zdrowia? Po raz pierwszy pomyślałam sobie, że koniecznie należy zawiadomić rodzinę koleżanki aby i oni wzięli na siebie część odpowiedzialność za monitowanie, nagabywanie, zainteresowanie i aby w razie jej śmierci wiedzieli jak do tego doszło i ewentualnie mogli skarżyć szpital o zaniechanie działania.

Nie będę ze szczegółami opowiadać co się działało i ja się skończyło ponieważ końca jeszcze nie ma. Ponieważ po krótkim pobycie w szpitalu i kilku dniach w domu powtórzył się znowu szpital. Tym razem trafiłyśmy do innego szpitala. Oby lepszego. Oby w szpitalu byli lekarze. Oby ktoś został z lekarzy na dyżurze. Oby ktoś umiał podejmować decyzje. Oby zechciał się zająć.

Chorowanie nie jest proste. Nieprawidłowości w systemie i niechęci , nieumiejętności wśród ludzi „medycznych” jest za dużo jak na jednego pacjenta. Zanim trafisz do szpitala zawiadom swoich bliskich i daj im prawo do kontaktu z personelem. Niech dzwonią, piszą, przyjeżdżają. Pytają, niech są obecni !!! Nie zostawaj sam.

XX

Drugi szpital okazał się lepszy bo z lekarzami. Obejrzeli co się dało. Przebadali co mogli. Jedno tylko ale ……. sześć godzin oczekiwania na wyniki i ewentualne przyjęcie do szpitala . Kto to wytrzyma.

XX

Człowieku! Gdzie się leczyć? Jak szukać specjalistów? I to nie tylko chodzi o HIV. HIV z jednej strony to profity, z drugiej strony rzeczy karygodne. Żeby pacjenci musieli sami sobie pobierać krew?!

Łatwo jest być zdrowym. Wszystko wydaje się proste i bezstresowe. Łatwo jest wtedy innym radzić. I w niczym nie widzieć problemu. Ale wystarczy na chwilę przebrać się w ciuchy szpitalne i zostać pacjentem .

Gdzie się leczyć? Czy ktoś zna odpowiedz?

XXX

Nadwyrężyłam sobie samochód. Mam wrażenie, że to przez leki antydepresyjne. Chyba mnie trochę zaburzają. Wycofywałam się i pomimo tego, że samochód piszczał, dzwonił i mówił z tyłu przeszkoda ja w nią wjechałam.

Grzmotnęło, rąbnęło. Moja mam zbladła i wyszła oglądać zniszczenia. Okazały się niewielkie ale jednak. Poszukiwania mechanika zajęły trochę czasu. Odstawiłam samochód, na umówiona godzinę stawiłam się po odbiór przygotowana na wydatki (następne i niezapowiedziane) a tu Pan Mechanik mówi – nie płaci Pani, za mała usterka.

Nie wszystko jest za pieniądze. W tym dniu było mi bardzo radośnie i jakoś popatrzyłam z większą wiarą na ludzi.

 

XXX

Może pojadę, pojedziemy do Chorwacji. Dokupiłam mały namiot. Anty chrapacz. Moja koleżanka chrapie jak lokomotywa, jak piła tarczowa jak wiertło pneumatyczne. Mam stoperki. Ale nie zawsze one pomagają. A właściwie nigdy. Staram się jak mogę nie słyszeć. Nic z tego!!! Więc mam dla siebie malusi namiot. Jak już nie dam rady to dwie minuty rozkładania i ciszaaaa.

Jakoś boje się tej Chorwacji. 1700 kilometrów w jedną stronę. Bez pilota. Odpowiedzialność jednoosobowa. Czyli zmęczenie. A ja chciałabym odpocząć. Mamy jechać „polnymi drogami” bo autostrady i drogi szybkiego ruchu są płatne. A każdy grosz na wagę złota. Oby to nie wyszło drożej.

Profilaktycznie doubezpieczyłam samochód i oczywiście siebie. Pierwszy przystanek przewiduję w Zakopanym, drugi na Węgrzech, trzeci w Bośni, czwarty w Chorwacji. Czyli zakładam po 500 kilometrów dziennie. Bez wariacji. Tylko czy starczy czasu na samą Chorwację?

 

XXX

Zdałam i zaliczyłam egzaminy na uczelni a dodatkowo Pfron dofinansował mi drugi semestr studiów. To dla mnie duża pomoc i niespodzianka.

Może w związku z tym pojadę autostradami płatnymi? Bo te pieniądze mi „skapły” z nieba.

Podzwonię jeszcze do znajomych z dowidzenia.

Jeszcze mam czas na decyzję. Jadę czy nie jadę.

A na działce kładka i ciepła woda czekają na mnie. A tam nic nie muszę.

 

 

 

Czekam na wiosnę. Zdjąć ubranie i pobiegać gołą stopą po trawie. Znowu minął rok.

Zaczynam planować wakacje. Do tej pory wydawało mi się, że w tym roku nigdzie nie pojadę bo mam kładkę nad jeziorem i to mi w zupełności wystarczy. To po pierwsze. A po drugie nie mogę i nie chcę zostawiać mamy samej.

Ale chyba zdecydowałam się na europejską eskapadę. Może Włochy?

Przeglądam przewodniki z Włoch, i coraz bardziej jestem zafascynowana tym krajem. Tylko tam trzeba by pojechać na kilka miesięcy. W każdym zakątku coś do zobaczenia, do zwiedzenia. Nie wiadomo co wybrać a co zostawić na kiedyś. I góry i morza i wulkany wyspy i wszędzie wielka historia.

I drogo i daleko.

Pomyślałam, że połączę wyjazd do Włoch z konferencją AIDSową która odbywa się w tym roku w lipcu w Rzymie. Powstaje taki program ogólnoeuropejski dla kobiet pn. „SHE”. I wstępne działania tegoż projektu mają być zaprezentowane na konferencji a dodatkowo przez trzy dni kobiety mają jeszcze dopracowywać inne elementy projektu. Jest szansa, że w ciągu roku powstanie poradnik szkoleniowo - warsztatowy ze wskazówkami i z całymi elementami zajęć dla osób, które będą prowadziły spotkania dla kobiet. I być może w ramach tego projektu my tu w Polsce też otrzymamy dotację na prowadzenie zajęć dla kobiet z HIV.

Niestety okazało się, że niestety mnie nie chcą. Nie znam języka angielskiego i w związku z tym nici z uczestnictwa. Wiedzę posiadam, umiejętności i doświadczenie szkoleniowe mam a jednak po nic moje dwudziestoletnie , wszelakie doświadczenia z HIVa. Nikt mnie nawet nie próbuje posłuchać.

Oczywiście, że jest mi przykro i stanowczo czuję się wyeliminowana. Chciałabym sobie powiedzieć - nic to, nie to nie, bez łaski ale to nie prawda. Mam naprawdę kolosalne doświadczenie i mogłabym się na coś przydać. Nie istnieje się we współczesnym świecie bez znajomości i bez znajomości języka angielskiego. Jestem na aucie . Mogę liczyć tylko na programy unijne na temat wykluczenia społecznego. Jako beneficjentka. Nie jako twórczyni. Bardzo niemiłe doświadczenie.

Włochy odpadają.

Wybieram Chorwację. Też daleko i też drogo i też samochodem. Postanowiłyśmy udać się w kierunku Dalmacji. Trasę mamy obcykaną. Prawie. Czyli Słowacja, Węgry, Chorwacja, Bośnia i Hercegowina, Chorwacja – okolice Dubrownika. To w jedną stronę. W drugą chyba wybrzeżem do Zagrzebia i dalej powrót też przez Węgry i Słowację. Wybieramy taką drogę bo taniej. Cóż to jest i tak około 4000 km. Czyli 240 litrów. Czyli około 1200 zł za paliwo. Dwie noce w jedną stronę, dwie noce z powrotem i myślę sobie około 12-14 nocy tam. Czyli jak dobrze pójdzie planujemy wakacje trzy tygodniowe. Czerwiec tańszy. Ale ostatnie egzaminy mam pod koniec czerwca i chcę je zaliczyć w terminie. Więc wyjazd będzie możliwy 22 czerwca. Bierzemy ze sobą namiot, krzesełka, stolik, butle z gazem i robimy weki. Żeby było taniej. Potrzebujemy sprawny samochód, dużo euro i szczęścia. Już nie mogę się doczekać. Jechania, bycia tam, opalania się, zwiedzania. W Jugosławii byłam 30 lat temu. Przed trzęsieniem ziemi i przed wojną. Pamiętam tyle ile mam na zdjęciach czarno białych i na slajdach. Ostatnio podłączyłam całą aparaturę do oglądania slajdów, wyciągnęłam ekran i zanurzyłam się w przeszłości. Całkiem, całkiem szczęśliwej.

Starość.

Dostrzegam objawy. Patrzę na ręce i skórę. To już nie świeżość, brzoskwiniowatość, jędrność, gładkość.

No i jak zwykle zmęczenie.

Patrzę na moją mamę. Ma niespożyte siły. Ciągle w ruchu, ciągle ma zajęcie. A ja nic. Jakbym mogła to bym przeleżała i przespała. Czuję wszechogarniające zmęczenie. Do rdzenia kości.

Może to tylko lenistwo. Oby to tylko lenistwo.

Chorowanie nie jest dobre. U mojej koleżanki stwierdzono przerzuty. Miała raka piersi, teraz usunęli jej 1/3 wątroby. Już drugi rok na chemii, na naświetlaniach. Moja koleżanka nie ma HIVa. Jest „zupełnie zdrowa”.

A u mojej koleżanki z HIV nie stwierdzono raka. Hurra! Pomogły naświetlania. Jaka ona jet schorowana. A raka zwalczyła. Nie wiadomo co, kiedy i komu pisane.

 

Objawy paniki czyli w okowach lęku.

Co się dzieje!!! Muszę coś z tym fantem zrobić. Tylko co ?! Łapie mnie coraz częściej. Łapie, chwyta i nie daje żyć. Kilka razy w tym miesiącu. Mam wrażenie, że jest irracjonalny chociaż niektórzy uważają, że lęk wykształcił się na drodze ewolucji i miał pomóc omijać groźne miejsca, unikać niebezpiecznych sytuacji, wycofywać się z konfrontacji z silniejszymi. Jednak u mnie przyjął przypuszczam formę wynaturzoną i przestał pełnić pozytywne funkcje. Napady paniki, uogólniony lęk, fobie. To przede mną. Nie jestem w tym sama. Podobno 1/3 populacji doświadcza raz na jakiś czas, bez widocznej przyczyny napadów paniki. Niby panika nie powoduje bezpośredniego zagrożenia życia, ani nie wzmaga zachowań samobójczych ale strasznie jednak uprzykrza życie. Mam czekać aż codzienne funkcjonowanie będzie nie do wytrzymania ?!

Czasami jest tak, że nie mogę prowadzić samochodu. Wali mi serce, duszę się, nie mogę złapać oddechu.

Jak sobie pomyślę, że to pewnie tylko klimakterium to czasami udaje mi się zapanować nad paniką i wtedy ona odchodzi, a przynajmniej się kurczy do rozmiarów do wytrzymania.

Objawy paniki nie pozwalają mi zasnąć, budzą mnie w nocy. Czasami kilka razy. Coraz częściej jestem nie wyspana i wtedy mam jak w banku, że wszystko co złe ze zdwojoną siłą się mnie czepia.

Wiem, że jestem hipochondryczką. Nie to , żebym zaraz miała wszystkie choroby o których usłyszę lub przeczytam ale jak mnie coś zaniepokoi to sprawdzam czy ich nie mam. Teraz jestem na etapie wylewów, zawałów i otępienia. Dieta ma temu służyć. Mniej cholesterolu to kilka lat życia więcej. Mniej soli to następne lata w zdrowiu. Zostaje otyłość brzuszna. Nic nie robię, żeby ją zgubić. Tak jak pisałam aktywność fizyczna równa zeru. Raz czy dwa razy przejażdżki na rowerze to jedno wielkie mydlenie sobie oczu. Jestem nieruchawa. Nie umiem się przymusić do sportu.

Nie mieć a być. Chciałabym i mieć i być. I mieć taki charakter (ek) co by wszędzie czuć się dobrze i bezpiecznie. Niestety ja się zamartwiam. A to podobno pierwszy objaw starczego umysłu. Brrrr. Nie. Brak perspektyw, samotność, brak zadawalającej ilości pieniędzy, brak dobrej pracy. Na co nie spojrzę to rzecz do zamartwiania. Tak naprawdę nie ma znaczenia czy coś mam czy czegoś nie mam. Zawsze znajdę sobie powód żeby mi było źle.

A tak obiektywnie źle mi nie jest.

 

Mózg

Mam. Już wiem na 100%. Zrobiłam sobie strukturalny rezonans magnetyczny. Wgrałam mózg do komputera, wgrałam program do odczytywania i przeglądania wyników i mogę sobie siebie pooglądać i zobaczyć różne elementy własnego mózgu. Mam hipokamp i zakręty i ciałka i substancje. Nic mi to nie daje ponieważ nie umiem zinterpretować tego co widzę. Teraz tylko poszukać szamana – specjalistę i może się czegoś o sobie dowiem. Pierwszą rzeczą, która mną wstrząsnęła kiedy oglądałam własny, osobisty mózg to znaczne przesunięcie prawej półkuli w stosunku do lewej. Gdybym nie wiedziała, że to fizjologia to byłby to następny przyczynek do paniki.

 

Leki

Byłam po następną porcję leków. Moje życie. Moja chemia. Moje rano i wieczorem. Zapomniałam w tym miesiącu 6 razy wziąć leków. I to przeważnie rano. Przeważnie tak się dzieje, gdy jestem „na wyjeździe” z ludźmi z którymi nie rozmawiam o HIV. Jakoś tak przekładam wyciąganie z saszetki leków i potem jest już wieczór. Już 14 rok mi idzie z lekami. Mam nadzieję na jeszcze dwa razy tyle. Powinnam zgłosić się na badania. Za każdym razem odczuwam lęk przed wynikami. Czy aby na pewno wszystko jest w porządku. Przybywa nas. W zeszłym roku wprowadzono zapisy do lekarza. W tym roku o ile dobrze usłyszałam wprowadzono zapisy na badania. Już nie można z miasta wędrując wejść i oddać krwi. Teraz też trzeba się zapisać. Z niekompletnych statystyk z tego 2011 roku (dwa warszawskie punkty anonimowego testowania) wynika, że dodatnie wyniki testów do kwietnia otrzymało w tych punktach już więcej osób niż w całym roku biegłym.

Gdzie jest profilaktyka i działania profilaktyczne? Gdzie jest wsparcie dla osób już zakażonych?

Państwo coraz jawniej i coraz bardziej z przyzwoleniem społecznym ma nas „w głębokim poważaniu”. Nie chcę trudnić się czarnowidztwem . Niestety widzę mój świat i moją przyszłość w niejasnych kolorach. Co zrobić żeby na świat spojrzeć przez różowe okulary? I widzieć różowo? Kiedyś każdy dzień zaczynałam od uśmiechu a właściwie od pięciu minut śmiania się. Teraz zaczynam od narzekania, że mi się nie chce, że nie mogę, że nie dam rady, że nie chcę wstać, że znowu ……. . Tak mi przychodzi do głowy, że może przydała by mi się jakaś profesjonalna pomoc. Albo długi urlop. Albo miłość. Bądź co bądź jest wiosna i nawet w sceptykach rodzi się wiara, że już za chwilę będzie lepiej.

Ale pracowity miesiąc! A i wielo wydatkowy zarazem. Zajrzałam w kalendarz i właściwie nie mam dnia oddechu. Dobrze i źle. Jak mam dużo zajęć to jestem bardzo męczona alei bardzo zadowolona. Jak mam mało zajęć to jestem bardzo, bardzo zmęczona i bardzo, bardzo niezadowolona. Czas przelatuje mi między palcami, wszystko się ciągnie jak guma do żucia. Czuję, że zmarnowałam dzień a życia mało i kruche. Taka otępiała jestem, marudna i niechętna wszystkim i wszystkiemu.

Więc ponieważ zmęczenie jest bez względu na ilość zajęć to wolę być zmęczona ale nadmiarem pracy. Z tego są przynajmniej zyski finansowe.

 

XXX

Rozszalałam się wydatkowo w tym miesiącu. Dokupiłam szafkę do kuchni i super materac do spania. Niestety na wszystko czekam. Mijają już trzy tygodnie a zakupów ani widu ani słychu. Błąd popełniłam wielki, cierpliwość ćwiczę, przez sklep Internetowy dostałabym po trzech , czterech dniach z dostawą do domu i z wniesieniem. Coś mnie podkusiło, żeby kupować w sklepie. I mam, czyli nie mam. Materac już po nocach mi się śni. Jak upłynie termin to postanowiłam zrezygnować z zakupu. Tym bardziej, że za transport dopłacam 70 zł. Nauczkę mam. Po to wprowadzono Internet, żeby z niego korzystać. A nie osobiście drałować do sklepu, użerać się ze sprzedawcami, i czekać, czekać, czekać.

 

XXX

Rozwijam się zawodowo. I dopiero teraz mogę powiedzieć, że odnalazłam się w pracy. Widzę jej celowość i sensowność. Praca sprawia mi radość, nie jestem znudzona historiami, które do tej pory wydawały mi się takie same, ludzie stają się ciekawi, odnajdywanie drogi staje się wyzwaniem. A już myślałam, że nigdy nie wróci zainteresowanie pracą i że zeżre mnie wypalenie zawodowe. Zastanawiałam się od kiedy u mnie taki zwrot nastąpił i mam wrażenie, że to odnalezienie się nie wynika tylko z następnych podjętych studiów i psychoterapii ale z „wolności umysłowej”.

Od chwili kiedy nie mamy pieniędzy na prowadzenie Stowarzyszenia i wielce prawdopodobne, że się zamkniemy - ja odżyłam. I nagle się okazało, że nie siedzę po nocach pisząc projekty, nie siedzę po nocach pisząc sprawozdania, raporty i zestawienia, nie martwię się o wynagrodzenia dla pracowników, nie martwię się czy na zajęciach będzie wystarczająca ilość osób, żeby można je było zakwalifikować jako wykład – na co są pieniądze, a nie jako pogadankę – na co nie mamy pieniędzy, nie przygotowuję nocami dokumentacji dla „darczyńców”, nie przygotowuję się do kontroli programowej, merytorycznej, finansowej, nie chodzę na spotkania ważne dla Stowarzyszenia, spotkania które przeważnie, zazwyczaj odbywały się w czasie moich godzinach pracy, nie szukam 10% wkładu własnego umożliwiającego realizację zadania, nie liczę, nie przeliczam, nie mam ściśniętego mózgu – oddycham. Może nie pełną piersią może dopiero jednym płucem i nie dość świeżym powietrzem ale już czuję, że inaczej krąży krew w moich żyłach i tętnicach. Nagle odnalazłam miejsce na gotowanie, pichcenie, czytanie książek, przygotowywanie się do pracy. Może znajdę też czas na sport? Rekreację? Gimnastykę?

Stawy odmawiają mi posłuszeństwa. Rano czuję każdą kosteczkę szkieletu. Ból przy schylaniu, prostowaniu, siadaniu. Muszę znaleźć czas na fizyczność, bo będzie krucho i na stare lata czeka mnie wózek. A kto mnie będzie pchał? Nikt.

Poczyniłam już pewne postępy zdrowotne. Jem mniej. Nie wiem jak można przyzwyczaić się do jedzenia niskokalorycznego. Na razie przez okrągłą dobę odczuwam głód. Codziennie wieczorem zliczam zjedzone kalorie. Nie mogę przekroczyć 1200. Może się przestawię na zdrowe żywienie. Bez soli, bez tłuszczów nasyconych i węglowodanów prostych. Pięć tygodni wytrzymałam bez słodyczy!!! Ale z coraz większą tęsknota patrzę na ciastko z kremem budyniowym i niestety zaczęłam troszkę słodzić kawę. Warzywa, kasze, ziemniaki, razowy chleb, płatki i otręby, nabiał niskotłuszczowy, kurczaki, indyki, ryby wszystko jak najmniej przetworzone. Ile ta zabawa czasu zajmuje. Już nie mogę rano wstać i wyjść i już bo musze przygotować jedzenie tak, żeby być jak najmniej głodną w ciągu dnia. Wieczorem też przygotowuję sobie ciepły posiłek dbając o odpowiednie ilości różnych składników na dobry nastrój. Ostatnio przygotowałam sobie suflet z łososia. Pyszności. Teraz szukam równie zdrowych i smacznych przepisów na dalsze powiedzmy sześćdziesiąt dni. Efekty już są. Mam mniej o sześć kilogramów. Gdybym dołączyła do tego ćwiczenia fizyczne zlikwidowałabym wszelkie lipodystrofie.

A ponieważ nie na wszystko są leki lub diety to zakupiłam w celu wypełnienia pośladków pantalony push up. I od razu wszystkie spodnie dobrze na moich pośladkach leżą.

Xxx

Zdałam egzamin na studiach. Semestralny.

Dodatkowo zapisałam się na kurs opieki nad osobami starszymi i niepełnosprawnymi. Dużo wiedzy o procesach fizjologicznych. Nie jestem wyjątkowa i tak jak większość boję się otępienia w wyniku, w przebiegu zakażenia HIV. Tym bardziej, że od czasu interferonu obserwuję u siebie spadek koncentracji, uważności i innych procesów poznawczych. Mam już adres i namiar na profesor od otępienia i zamierzam się zapisać na neurodiagnozę. Ale żeby móc się zapisać to musze mieć skierowanie od lekarza. I tu zaczynają się schody.

W poradni profilaktyczno leczniczej jest lekarz neurolog ale …… . Zapisałam się, poszłam i już wiem. Wiem, że objawy, które mam to wynik procesów starczych. Moja koleżanka natomiast już wie, że objawy, które ma to choroba podstawowa (dla nie znających i nie wiedzących choroba podstawowa to HIV). I już. Nie ma mowy o konsultacji u innego specjalisty. Starym zwyczajem postukano mnie w kolanko, podrapana mnie w stopki i palcem trafiłam do nosa.

Rozumiem, że jeżeli mam HIV i się starzeję to pani doktor nie widzi już dla mnie żadnej szansy na poprawienie sprawności i niech tępieję. Taka moja karma. Niech mam błyski przed oczami, niech gubię w pisowni pierwsze litery, niech zamieniam litery w słowach (wychodzą same bzdury), niech się gubię w kierunkach świata, niech brakuje mi znanych słów. Nie mówię o niedostrzeganiu przedmiotów znajdujących się w zasięgu wzroku, niezapamiętywaniu więcej niż trzech słów z ciągu słów, otwieraniu lodówki zamiast mikrofali i szukaniu kluczy do mieszkania chociaż trzymam je w ręku. Nic się na to nie da zrobić bo HIV i starość.

Chodzę sobie w ramach wolnego czasu na konferencje naukowe dotyczące starości, chorób przewlekłych. Zdobywam jakąś wiedzę. Dopytuję się wykładowców o interesujące mnie rzeczy. I trochę dziwię się takiemu podejściu. Może to i nie Alzheimer, może to i nie przewlekły stres, ale rozumiem, że diagnoza jest nie tylko potrzebna do „odkrycia” choroby ale też do poradzenia co dalej można zrobić. Coraz bardziej przeszkadzają mi moje mini zaburzenia i chyba jestem wkurzona płytkim i nieprofesjonalnym podejściem ze strony „naszych wielospecjalistów z poradni”. Oczywiście poradzę sobie inaczej. Pójdę do przychodni dla ludzi ‘zwykłych” i myślę, że jak nie od razu to po jakimś czasie załatwię skierowanie do Poradni Zaburzeń Pamięci i mam nadzieje, że nie potraktują mnie jak hipochondryczki, wariatki, histeryczki tylko przebadają na lewo i na prawo. Jeżeli to się okaże HIV to trudno, jeżeli starość to drugie trudno ale może można coś na głowę poradzić. Zaordynować jakąś terapie behawioralną, poobserwować. Bo na dziś po kontakcie z naszą poradnią nie wiem czy to się będzie cofać czy rozwijać i jak mam dalej postępować. Czy więcej spać czy więcej jeść, czy rozwiązywać krzyżówki, czy upijać się do nieprzytomności.

XXX

Moja koleżanka również z HIV musiała pójść na wycinki szyjki macicy i macicy. Chociaż regularnie chodziła do lekarza ginekologa do naszej poradni nie dostrzeżono u niej żadnych niepożądanych zmian. Z cytologii –„ wszystko w porządku” do cytologii po pół roku „o rany może być za późno”. Jak to się mogła stać? Gdybym wiedziała do jakiego ginekologa chodzi to skierowałabym ją do właściwego. Ale nie wiedziałam. A ona w naiwności swojej myślałą, że jak specjalista to wie co robić i jak robić. Czuję się współwinna i czekam z napięciem na wyniki z wycinków.

Dlaczego mamy tak kiepskich specjalistów? Nie wiem. Polecam chirurga, psychiatrę, panią ginekolog (pod warunkiem, że nie słuchamy jej światopoglądu), zakaźników i internistów. Jestem ciekawa jaką inni mają opinię.

 

XXX

Nagle, niespodziewanie zmarł mój kolega. Zostawił kochającą żonę i sześcioletnią córkę. Obustronne zapalenie płuc z posocznicą. W sobotę położył się do szpitala w niedzielę już nie żył. Moja koleżanka mówi, że to z naszej półki, półki stażu życia z HIV czyli ponad 20-to letni. Kiedyś bardzo się przyjaźniliśmy. Łączyły nas „wspólne dzieci” czyli programy dla par mieszanych i bezpieczne ciąże. I wygląd. Na każdej imprezie pytano czy my brat i siostra bo tacy podobni czyli lipodystoficzni.

Dbajmy o siebie. Zróbmy wszystko żeby nie dokładać organizmowi dodatkowych chorób. Jedzmy banany i śmiejmy się rano. To nie gwarantuje długiego żytcia ale zawsze będzie pogodniej i radośniej.

 

2011

 

Już dawno, dawno po Nowym Roku. Wrócę jednak troszkę do stycznia.

 

Bałam się Sylwestra a on nadspodziewanie dobrze wypadł. Plany były inne. Wszystko się zmieniło oprócz miejscowości. Jakoś bardzo mi zależy na spędzeniu Sylwestra nie w samotności. Tak jakby był to jakiś wyjątkowy dzień. Ale przyzwyczajenie to druga natura. DO tej pory od 15 lat jeździliśmy wspólnie do Małęgo Cichego. W tym roku towarzystwo się ze sobą skłóciło, porozstawało i Sylwestra miałam nieobstawionego. Wiem z doświadczenia, że spędzanie jakichkolwiek dni wolnych w mieście jest równoznaczne z brakiem odpoczynku. Jestem uzależniona od przyrody. I zielonej latem i i białej zimą. Mus wyjeżdżania.

 

A tu do 31 grudnia nie wiedziałam jeszcze czy wyjadę z Warszawy. Najpierw odwołała wyjazd Agata. Na dwa dni przed Sylwestrem odwołała wyjazd Marta z Kubą. A Aneta nie dawała znaku życia. Marek pił. Ewelina się rozłożyła na różne choroby końca roku.

 

Dopiero rankiem zebrała się trzyosobowa żeńska ekipa gotowa do wspólnego sylwestrowania.

Coraz trudniej zebrać się w kupie. Z wiekiem zauważam więcej animozji w nas i zaciętości.

 

Dojechałyśmy więc na samego Sylwestra.

Chałupę znalazłyśmy z koleżanką w Internecie. Na skraju wsi, pod samą Sokolicą. Pokoje zamówione były dwa. Ale wylądowałyśmy w jednym. Błąd.

Coraz mniej towarzyska jestem i troszkę się obawiałam bycia przez bitych sześć dni razem pod jednym dachem i w jednych czterech ścianach. Każda z nas ma zupełnie inny „charakterek”, inne przyzwyczajenia i każda jest „singielką” po przejściach. Niby się przyjaźniłyśmy ale …. .

Kiedyś dawno temu obiecałyśmy sobie wejście na „Trzy Korony”. Miało być to za dziesięć lat od tamtego dzisiaj. Ale żadna z nas nie pamiętała kiedy było to „dzisiaj” i kiedy w związku z tym upływa dziesięć lat. Postanowiłam, że nie ma co czekać. Trzeba się zebrać do kupy i wejść już, natychmiast bo obietnice należy spełniać. A jak jeszcze trochę poczekamy to i stan zdrowia każdej z nas może przeszkodzie w wspinaczce nisko górskiej. Każda z nas ma wirusa ho ho ho i jeszcze dłużej a oprócz wirusa dochodzą jeszcze różne dziwne przypadłości. Kłopoty z kręgosłupem, przewlekłe obturacyjne choroby płuc, astma, zatoki, naderwane łąkotki, otyłość, i najgorsze to rozwijające sie wygodnictwo połączone z lenistwem i niechęcią do jakiegokolwiek wysiłku.

 

Przez sześć dni naszego pobytu w Pieninach było piękne słońce i dużo śniegu. Pierwszego dnia weszłyśmy na Trzy Korony. Wiało przeogromnie. Przewiewało na przełęczach do szpiku kości. Ale byłyśmy zaopatrzone w termosy z gorącą herbatą, kanapki i pyszne przekąski. Co troszeczkę był postój, a to na jedzenie, a to na picie, a to na podziwianie widoków. Weszłyśmy i jak się okazało dobrze, że bez wielkiego planowania. Tak trochę z marszu. Bo gdyby celem wycieczki było wejście na Trzy Korony to w głowach pojawił by się obraz niedostępnej, szklanej góry nie do pokonania. A tak kilka godzin spacerku i stałyśmy na szczycie. Widoki na całe Tatry, na Zalew Czorsztyński, na Gorce, na Pieniny. Znowu poczułam zapach gór . I przez moment byłam bardzo, bardzo szczęśliwa.

Weszłyśmy.

Plan spełniony. Należałoby pomyśleć o następnym wspólnym coś robieniu za kilka lat. Ale żadna na pomysł taki nie wpadła. Myślę, że nasz wspólny czas się powoli kończy. Nie życia tylko bycia ze sobą. Za daleko jesteśmy od siebie i coraz mniej nas łączy. Bo HIV nigdy nie łączy prawdziwie. Jest przypadłością, schorzeniem ale nie przyjaźnią. Rozjeżdżamy się w planach, marzeniach, działaniach. Nie ma w naszym życiu miejsca dla pozostałych nas. Nie rozpaczam. Do tej pory było nam ze sobą dobrze. A teraz już mniej. Obietnica sprzed lat wykonana można się rozejść.

 

Byłyśmy jeszcze na Wysokiej i w wąwozie Homole i na …….. (tam gdzie wyciąg wjeżdża w Szawnicy). . Jeden dzień spędziłyśmy na nartach w Kluszkowcach. Zjazd czerwoną fisowską trasą pozostanie na długo w mojej pamięci.

A na moje urodziny zafundowałyśmy sobie basen w gorących termalnych źródłach. Nie polecam. Ludzi mnóstwo. Miejsca mało. Ciała ocierające się o siebie. Dwa baseny z miejscami do masażu wodnego. Na jedno miejsce kilkanaście osób w kolejce. Nic przyjemnego. I potworne ceny.

 

W międzyczasie dojechał do nas kolega. Jest w bardzo kiepskiej formie. I nie o HIV tu chodzi a o uzależnienie o nie ten sam facet co lat temu dziesięć. Coraz mniej pozostaje z sympatycznego, radosnego, otwartego, ciekawego świata człowieka. Patrzę na niego i widzę czego nie chcę. Ja wyszłam jakoś z uzależnień. Miałam ich trochę. Co rusz przypominają mi o sobie w różnych sytuacjach. Bardzo łatwo wpadam w kompulsywność. Musze uważać. Wiem jak trudno zamienić środki stymulujące na zwykłe życie. Wiem, że nie zawsze jedt łatwo. Ale wiem, że nigdy, przenigdy nie zamieniłabym lat trzeźwości na jeden kieliszek szampana. Zycia zwykłego na fajerwerki doznań chemicznych. Lubię doświadczać w pełni świadomie życia. Wołałabym żeby byo mniej bolesne. Ale jest moje, jedyne, kruche, ulotne, krótkie. Dużo już straciłam, wiele już za mną. Ale przede mną też jest coś pięknego. Postaram się spędzić te moje życie bez nałogów.

 

Do bardzo, bardzo przyjemnych spotkań Sylwestrowo Noworocznych było spotkanie z moją przyjaciółką, która od lat mieszka w Szwecji. Rokrocznie przyjeżdża do Zakopanego na Sylwestra. Tym razem. ze swoim partnerem.

Widujemy się raz do roku. Bardzo, bardzo rzadko. Czasami ja jeżdżę do niej, czasami ona wpada do Polski. Jest kochana, ciepła, serdeczna, życzliwa. I należy jej się cała dobroć świata.

Poszliśmy na Rusinową Polanę i na Wiktorówki. Na Wiktorówkach przy kościółki jest tablica pamiątkowa mojego przyjaciela. Dobrze było tak pójść z serdeczną przyjaciółką do przyjaciela i powspominać. Coś tam wspólnie razem zrobiliśmy, w różnych górach razem byliśmy.

 

Bardzo za nim tęsknie i bardzo mi go brakuje. Był jedyną osobą w moim życiu, która wierzyła we mnie i mówiła mi o tym. Przy nim naprawdę czułam się mądra i wyjątkowa. I chyba odpłacałam się tym samym.

 

 

XXX

 

Znowuż mnie depresja dopada. Gdybym nie musiała wstawać z łóżka to bym nie wstała. A wstaję tylko dlatego, że wiem, że za kilka godzin się położę.

 

Spróbuję jakoś temu zaradzić.

 

Dostałam bardzo odmowny list dotyczący mojego zatrudnienia. Za namową koleżanki pracującej w Pewnej Koleżeńskiej Działalności wysłałam moje zgłoszenie, moją chęć podjęcia pracy, przystąpienia do zespołu. Moja koleżanka poinformowała mnie, że w tej instytucji brakuje ludzi do obsadzenia dyżurów i szukają chętnych z certyfikatem. No, szukają ale nie mnie. Nie każdy musi chcieć ze mną pracować. Jasne. To boli jak się okazuj , że nie pasujesz do zespołu. Ale jakoś doświadczenie moje mówi mi, że to chodzi o to że papiery kompetencyjne robiłam w konkurencyjnej instytucji a po wtóre i najważniejsze, że jestem zakażona. Bardzo często spotykam się z profesjonalistami, którzy uważają, że HIV to demencja, że HIV to gorszość. Błędem kiedyś było mówienie o sobie i o swoim zakażeniu. Już tego nie odwrócę. Ale mogę przestrzegać innych, żeby tego błędu unikali. Bo może się tak zdarzyć, że ich wiedza pójdzie w kąt. Zostanie HIV. Tylko HIV.

 

 

 

Depresja ciąg dalszy.

 

Obkuwam się w serotoninach. Będę jeść produkty które zawierają tryptofan z którego powstaje serotonina dzięki której świat jest piękniejszy. Podobno banany zawierają to co najważniejsze.

 

A oprócz tego przymierzam się po raz kolejny do tabletek. Przymierzam się. Cierpię na wszystkie rzadko występujące skutki uboczne leków silniejszych niż witamina C.

 

 

 

Odchudzam się.

 

A właściwie zaczynam dbać o siebie.

Dość i koniec. Koniec narzekania i mędzenia. Koniec z za małymi spodniami i niedopinającymi się bluzkami.

Przygotowywałam się do diety jak do rzucenia palenia. Długo. Ale mam nadzieję, że jestem tak zmotywowana, że nic mi już nie stanie na przeszkodzie.

 

A kropką nad i był mój ulubiony torcik wedlowski.

Zjadłam prawie cały torcik. Wpisałam w google „torcik wedlowski kalorie” i oniemiałam. Co tu dużo ukrywać. Obżeram się słodyczami. Bez opamiętania. Zżeram dziennie najmarniej 3000 kcal. A 4000 kcal nadmiernego jedzenia to ½ kg tłuszczu więcej. U mnie wystarczy tydzień żebym przytyła o kilogram. Co ja się więc dziwię, że tyję.

Na leki zwalam, na menopauzę i na depresje. Koniec z tym. Koniec z pustymi kaloriami.

 

Mija siedem dni od decyzji. Każdego dnia liczę kalorie.

Wyczytałam, że żeby schudną powinnam pomniejszyć ilość kalorii zjadanych o 500 do 1000 kcal ale łączna suma zjadanych kalorii nie może być mniejsza niż 1000.

 

Moja kuzynka zamówiła sobie dietę 1000 kcal i dowożą jej każdego dnia poporcjowane jedzenie. 47 zł dziennie. Drogo

 

Zakładam zeszycik żarcia. Prowadzę już dwa zeszyciki w tym roku. Wydatki i jedzenie. Dołączę niebawem trzeci. Wydatki energetyczne. Co prawda przy leżeniu i spaniu też się traci kalorie ale bardziej chodzi o ruch, sport. Wydaję i jem za dużo ale za to nie ruszam się wcale.

Zapisuję sobie w dzienniczkach, w tabelkach. Liczę i rachuję. Obcinam wydatki, obcinam kalorie.

Tym razem wytnę w pień ducha. Tym razem kultura pójdzie w kąt. Ani ciut gazety, ani kawałka książki, ani kadru kina nie mówią już o sztuce bardziej wyrafinowanej. Dopóki nie obniżę sobie cholesterolu odwracam się od czytania i siedzenia. Każdą wolną chwilę spędzę na powietrzu. Przynajmniej chodząc.

 

Zaczynam też gotować obiady i kolacje. I robię kanapki do pracy.

 

xxx

Po 10 dniach waga pokazuje o 3 kilogramy mniej. Mam nadzieję, że dołączę do tego jakiś wydatek energetyczny. Wtedy będę mogła zjeść jakieś ciasteczko. Uwielbiam słodycze. Chcę napoleonkę.

 

 

Wycieczka

 

Ciągle mówią w telewizji o zamarzniętym morzu. Chcę to zobaczyć. Weekend spędzę nad morzem.

Nocuje u mnie Wilk Morski. Znajomimy się od lat. Razem pływaliśmy po morzach, jeziorach, rzekach. Nie zgadzam się z jego poglądami na wiele, wiele spraw. Zawsze więc dochodzi między nami do ostrych sprzeczek. I tak jest od lat.

Rano wyruszmy z koleżanką do Krynicy Morskiej.

Trasa do Gdańska w budowie. Kiedyś będzie piękna. Teraz buldożery, błoto, przewężenia. Ograniczenia. Cały samochód w błocie. Szyby w błocie. Jazda przez mękę

 

A może zamarznięte. Po horyzont. Słońce. Przemierzamy plaże w poszukiwaniu widoków.

Mróz nas w końcu pokonuje. Idziemy szukać noclegu. A to wcale nie łatwe. Pensjonaty puste i ciemne.

 

Rano również plażujemy. Idziemy morzem w stronę Piasków a potem drogą z powrotem .

 

W drodze powrotnej wpadamy do Malborka na kawę.

Kiedyś pojechałam nad morze po informacji, że Bałtyk jest ciepły a w ręcz gorący. I faktycznie był ciepły. Jakoś tak mnie pcha do zobaczenia, dotknięcia, uczestniczenia. Znaczy depresja mija. Znowu mi się chce.

 

 

Xxx

 

Byłam u optometrysty. Zrobiłam okulary. Ale po wysłuchaniu moich objawów bardzo sympatyczny Pan powiedział, żeby poszła do neurologa. Po chwili dodał „dobrego neurologa”.

No i mam zagwostkę. Gdzie ja takiego znajdę. I to na NFZ. U nas w przychodni na Wolskiej jest neurolog. I na tym zakończę.

 

 

 

Praca

Mam pracę. Mam zabezpieczenie przynajmniej przez ten rok. Ale to jest miłe uczucie. Nie muszę nic robić tylko pracować. Nie muszę się martwić, starać, zbiegać. Spoko i luzik. Troszkę mniej wolnego przez to. Ale spokój. Sen. Nie ślęczę nad komputerem po nocach. Szukając, sprawozdając.

 

Dostałam wiadomość, że proszą mnie o sprawozdanie bardziej szczegółowe z działań za rok 2010. Poczułam ucisk w żołądku. Już nie chcę tego.

 

 

Czego nie zrobię teraz.

 

Nie pojadę w góry Hiszpanii. A taką mam ochotę. Ale termin nie ten. Akurat mam dużo zaplanowanych zajęć i nie dam rady ich przełożyć bo nie ode mnie terminy zależą. Jedzie moja przyjaciółka z koleżankami i potrzebowały by kierowczynię do auta. A ja tak dawno nie chodziłam a taką mam ochotę. Ale może następny termin będzie dla mnie dogodniejszy.

Chociaż do Nepalu też nie pojadę i Himalaje mi koło nosa przechodzą. Tym razem to dla mnie w tym roku za daleko. I nijak inaczej nie można się tam dostać jak samolotem. A samolotów nie lubię.

 

Nie dam rady polecieć do Szwecji w kwietniu. Chociaż tak wstępnie umawiałam się z moją przyjaciółką. Ona potem chciała razem ze mną przylecieć do Polski. W tym roku Janeczka kończy 90 lat. Bardzo chcę z nią być. Może uda mi się to we wrześniu.

Teraz odkładam pieniądze na łóżko. Bo chcę mieć dobre i wygodne łóżko z prawdziwego zdarzenia. Nie składaną wersalkę, Tylko szerokie, miękkie, ciepłe i niezasłane łóżko. Leżałam na kilkudziesięciu materacach. Mnie więcej wiem co chcę. Ale to kosztuje.

Nie pojadę do Gruzji. Wstępnie planowałyśmy wyprawę w czerwcu. Zabrakło organizatorki. Ja odpadłam. Do przygotowań się nie nadaję. Pojechać bym pojechała. Ale na gotowe. Bez myślenia, przygotowywania i zastanawiania się.

 

Nie popłynę z Martyniki przez Azory do Barcelony. Chociaż taka propozycja może się zdarzyć tylko raz w życiu. Gdyby to był inny termin……. Dwa miesiące na oceanie. Ale maj i czerwiec nie są dobrymi miesiącami do wyjazdu. Kończę studia. Mam jeszcze kilka spotkań z terapii systemowej. Przyjeżdża Janeczka. Czekam na odpowiedz z kursu dla opiekunów osób starszych i niepełnosprawnych. Jeżeli mnie przyjmą to zajęcia będą właśnie w maju. Ale najważniejsze to rozpoczyna się działka. Ogródek. Ziemia. I pierwszy sezon pomostu nad jeziorem. Było to jedno z moich postanowień na Sylwestra. Mieć pomost. Opalać się na nim. Odpoczywać. Czytać książki, pić herbatę, gościć znajomych. Pozostało zamontować jeszcze drabinkę. Ale to już jak lód stopnieje.

Więc nie mogę płynąć w podróż przez Atlantyk. Chociaż nęci mnie ta propozycja i kusi. Może w przyszłym roku?

 

 

Jadę do pracy do Torunia. I jest mi dobrze. Otworzyłam laptop. Piszę, czytam. Malo myślę.

Jest mi wiosennie i dobrze.

xxx

Zima w pełnej krasie. Spadł śnieg i od razu minęło mi przygnębienie jesienne. A było ono, że aż strach. Po raz pierwszy od lat brakowało mi słońca. Każdą komórką tęskniłam do światła. Światła! Słońca! Każdego dnia coraz bardziej zapadałam się w przygnębieniu, abnegacji, rozmemłaniu. Jak mi co spadło na podłogę to tak zostawiałam, kubków w zlewie z dnia na dzień przybywało i znowu przyszło tycie i znowu nikt mnie nie kochał i znowu byłam nikomu niepotrzebna. Każdy początek dnia był nie do zapoczątkowania. Leżeć chciałam i nic więcej i żeby wszyscy mi dali święty spokój. I gdy zaczęłam wstawać z łóżko tylko dlatego że w perspektywie miałam położenie się ponowne to postanowiłam z tym skończyć. Definitywnie. Żeby nie przedobrzyć w dbaniu o siebie raz w tygodniu zaordynowałam sobie basen i raz w tygodniu ubierałam się w dres i „wybiegałam” do parku. Ale przełożyłam wszystko co dało radę z godziny do dwunastej na po dwunastej. I postanowiłam skorzystać z chemii antydepresyjnej. Czuję, że życie mi przez palce ucieka. A ja leżę. Gnuśnieję. Zapadam się w sobie. Ciało coś tam nawet robiło. Wstaje, ubiera się, chodzi do pracy, spotyka się z ludźmi, wywiązuje się z obowiązków ale dusza obolała i tępa i bez życia.

Z tabletami (oprócz antyretrowirusów) mam pod górkę. Nigdy nie wiem co mnie z ich strony spotka. Jaki dziwny efekt uboczny mnie dopadnie. Tym razem też!!! Chyba znoszę tylko ARV. Telepało mnie po tabletach. Ale jak! Po maratonie Korzeniowski pewnie miał niższe tętno niż ja na leżąco! A ponieważ w między czasie i na obniżenie cholesterolu zaczęłam przyjmować tabletki to odstawiłam i jedne i drugie. Swoją drogą co jest ze mną, że taka nietabletkowa jestem. Co sobie chcę pomóc to sobie szkodzę. Nie dość, że tachykardia polekowa, nie dość, że wróciły lęki i duszności to jeszcze doszła opuchlizna. Obudziłam się pewnego dnia i …… (nawet nie zwróciłabym uwagi, bo rano zaspana jestem i mało spostrzegawcza, ale godzinę chciałam sprawdzić i zdziwiłam się bardzo, że nie mogę chwycić w rękę zegarka) mnie trochę bardzo przeraziło, prawą stronę miałam opuchniętą. Wyglądałam jak ciasto na kluchy. Palce parówki, noga słoniowa. Dziwnie asymetria.

I jeszcze na dodatek zrobił mi się tkliwy żołądek. Wiem, że go mam. Nie pozwala zapomniec o sobie. Mówi do mnie – oszczędzaj mnie, zadbaj o mnie, nie ładuj takich ilości. Myślę, że powinnam przejść na gotowane jedzenie. Powinnam dać odpocząć od trawienia.

Ale ja lubię jeść i to jeść niezdrowe jedzenie! Dzisiaj na przykład na śniadanie zjadłam dwa piękne, duże pączki, na obiad makaron z serem a na kolację idę do znajomych. Jak pogodzić zdrowe i smaczne.

Ale nie ma co się wygłupiać, ponieważ leki mi nie służą przymierzam się do zmiany diety. Powinnam obniżyć cholesterol i już. Nie dość, że kręgosłup nosi coraz większe ciężary to naczynia krwionośne mi się zwężają a to może grozić wszystkim. Nie chce mieć udarów, wylewów, zawałów, cukrzycy, osteoporozy itd. Profilaktyką wszystkiego jest 30 minut dziennie gimnastyki. Dlaczego mi się nie chce?

 

 

 

Dieta. Rekreacja. I śmiech. Oto obietnice 1 grudniowe. Cały grudzień będę żyła zdrowo i z uśmiechem. Aby temu sprostać zamówiłam sobie lampę antydepresyjną. Świeci luksferami i odgania złe. Jak nie pomoże mi to będę oświetlała kwiaty. Jakiś pożytek z tego będzie. Zamówiłam dziesięć dni temu i czekam. Podobno zima zaskoczyła drogowców i duże dostawcze samochody nie są wpuszczane do dużych miast. Czekam cierpliwie.

 

xxx

 

Napisałam list do Świętego Mikołaja. Chcę słuchawki bezprzewodowe do skype.

Dostałam już wspaniały prezent! Przedzwonił pan z PFRONU. Dofinansują moje studia! Będę miała pieniądze na pomost. Na Sylwestra. Na nowe łóżko.

 

1 grudnia i 25 - lecia HIV w Polsce.

Już po uroczystościach. Było miło. Krótko i treściwie. Jak zwykle życie z sal konferencyjnych przeniosło się w kuluary. Niektórych osób nie widziałam, ho ho – 10, 15 lat. Mam wrażenie, że HIV odmłodniał. I zmądrzał. Ale niestety się odspołecznił. Kiedyś, dawno temu było mnóstwo zapału, spontaniczności, bezinteresowności. Teraz to wielki biznes, kalkulacja, koszty, zyski. Jeszcze jesteśmy sobie „bliscy”, pomagający, życzliwi bo połączyła nas wspólna walka o idee, sprawę, prawa, dostęp do służby zdrowia a czasami walka z niesprawiedliwością z dyskryminacją, z urzędnikami, z nienawiścią. To były szczytne cele, początki kolonizacji, garstka zapaleńców zjednoczonych wspólna ideą. Ale też uczyliśmy się HIVa razem. Doświadczaliśmy razem. Wszystko było nowe. Nieznane. Straszne bo HIV był bez przyszłości. Na HIV ludzie umierali.

Na szczęście ten czas w Polsce minął. Oby na zawsze. Teraz odchodzimy od siebie bo już nas HIV nie łączy.

Weterani, kombatanci HIVa w Polsce. Coraz ich mniej. Trochę jak dinozaury. Przychodzą nowe pokolenia. I wchodzą na zupełnie inny grunt. Już nie muszą walczyć. Mogą sobie spokojnie być. Wszystko jest już uładzone, wypracowane, wypielęgnowane. NFZ czuwa. Jeszcze HIV różni się od cukrzycy. Jeszcze w HIVie ludzie znają się, witają z radością (jak nie w sercu to przynajmniej na twarzy). Przedstawiciele firm, ministerstwa, medycyny, osoby żyjące z HIV to nie jedna wielka rodzina ale to kiedyś dobrzy znajomi. Powoli wkrada się hierarchia ważności, zależności i przydatności. Firma produkuje leki, ministerstwo je kupuje, lekarz wydaje tabletki, pacjent je bierze. Nie ma płaszczyzny do rozmawiania. Nie ma już nieodkrytego. A jeżeli jest coś do odkrycia to wiedza staje się dostępna tylko dla magów - lekarzy. Tak jak strony internetowe. Są strony tylko dla lekarzy do której zwykły śmiertelnik nie ma dostępu. Więc już i dla firm nie jesteśmy atrakcyjni. Już nie zawalczymy o leki bo one już są. Nie mamy wpływu bo nie mamy wpływu. O czasy, o obyczaje.

 

 

 

Widać to było nawet na korytarzu. Zawsze firmy farmaceutyczne miały dobrze zaopatrzone swoje stoiska. Tym razem malutko, niewiele, prawie nic. Za to organizacje pozarządowe prezentują się coraz okazalej. I coraz smaczniej. Żeby przyciągnąć zainteresowanie prześcigają się w smakołykach domowej roboty. Ciasteczka, pierniczki, chleb ze smalcem, suszone jabłka.

Kobiety

Spotkałyśmy się ostatni raz w tym roku. Może uda się zorganizować pieniądze na rok przyszły. Były jak zwykle wykłady i zajęcia psychologiczne, ale co cieszyło się największym wzięciem? Siedzenie przy wspólnym stole, darcie pierza, ploteczki i babskie gadanie. Nasze babki były mądre. Teraz my nie mamy czasu ale jeżeli raz na jakiś czas zdarza się, że można coś wspólnie to to jest prawdziwe wparcie. Ile tematów obgadałyśmy, ile trudnych spraw obśmiałyśmy, ile telefonów wymieniłyśmy między sobą, ile opowieści usłyszałyśmy o sobie. Do drugiej w nocy. Wspominając, marząc i śmiejąc się. I garb polekowy łatwiej przyjąć i pobyt w szpitalu i rozstanie.

W ramach odpoczynku pływałyśmy w basenie. Masaże wodne. Jakuzi. Sauna. I rozmowy, rozmowy, rozmowy. Coraz bardziej dorastam do towarzystwa kobiet. Tkwi w nas mądrość i serdeczność i czułość i tkliwość i przyjaźń.

Jak dobrze być kobietą.

Jak to dobrze, że robimy spotkania dla kobiet. Dzięki nim tym razem w porę dowiozłyśmy koleżankę do szpitala. Mieszka daleko poza Warszawą. Sama. Źle się czuła ale bardzo chciała być z nami wszystkimi. Chodziła na wszystkie zajęcia. Z minuty na minutę słabła. W niedzielę, już w szpitalu, okazało się, że ma zapalenie płuc i był to ostatni dzwonek żeby zadziałać.

Gwiazdka

Się zbliża a po niej Sylwester. Chcę, żeby wszystko było pogodnie i miło. Jadę do domu. Chyba. Jeszcze nie zdecydowałyśmy gdzie spędzimy te święta. Ale jeżeli jednak w domu to już się cieszę na pichcenie pysznych potraw. Uwielbiam groch z kapusta, barszcz grzybowy z uszkami, kulebiak, karp smażony, makowniki, choinkę. Zabiorę się do kupowania prezentów. Albo do rękodzieła. Nauczyłam się robienia bombek, korali, etui, breloczków. Trudniej zrobić łatwiej kupić. Może jednak kupię.

Przed właściwą wigilią będą wigilie inne, firmowe. Pozwolę sobie na mały wigilijny anons.

Choinka, opłatek i wyżerka - 15 grudnia w środę od godziny 17:00 Stowarzyszenie Bądź z nami, Tamka 37 m.56, Serdecznie jesteście zaproszeni.

 

 

Grudzień

I święto związane z AIDS już jest za nami. Nawet było miło. Udało się zaprosić dużo ludzi z przeszłości. Cała impreza miała wyglądać inaczej. Spotykaliśmy się nawet w tej sprawie. Uzgadnialiśmy co, kto, komu i dlaczego. Ale okazało się, że jak zwykle czynnik społeczny jest po to aby unijnym normom stało się zadość a za całokształtem i tak stoi inna, tajemna siła, która bez względu na ustalenia robi po swojemu.

 

Wigilie.

Ale było hucznie i gwarno i tłoczno i szalenie sympatycznie. Tyle ludzi przewija się przez Stowarzyszenie i widać, że jest im dobrze, że Stowarzyszenie spełnia ich oczekiwania. Mam nadzieję, że tak będzie dalej, że sponsorzy nie odejdą. Coraz trudniej realizować zamierzone cele. Znowu narzekam i marudzę. Ale kiedyś miałam zaufanie do urzędników. Wierzyłam, że chcą „dobra” dla ludzi, że zależy im na ciągłości zadań, na kontynuacji tego co sprawdzone. Coraz trudniej mi uwierzyć w dobrą wolę kogokolwiek. Wiadomo, że nie ma przyjaźni gdzie w grę wchodzą pieniądze albo gdzie dominuje strach o pracę. Świat urzędniczy skostniał. Każdy kto ma odrobinę władzy stara się ją pokazać i wykorzystać.

No ale miało być o Wigilii. Była ryba, sałatki – cztery rodzaje, pierogi, ciasta i choinka. Wszystko zrobione własnoręcznie. Były też kolędy głośno śpiewane. Dzielenie opłatkiem. Zabrakło kilku osób, ale to znaczy, że nie jesteśmy dla nich ważni i ich wspominać nie będziemy. Natomiast dziękujemy tym wszystkim dla których jesteśmy ważni i którzy znaleźli czas żeby wspólnie świętować. A impreza trwała ho ho i jeszcze dłużej.

 

Wigilia domowa

A co to będzie jak nikogo nie będzie?

Samotność mnie przytłacza. Ciągle o tym myślę.

Rozłożyłam się. Na same święta. Ledwo dojechałam do mamy. 250 km w tylko pięć godzin i już byłam na miejscu. I zamiast pomóc przy pichceniu ległam. Zaległam w łóżku. Nic, zero, żadnych zakupów, żadnych sprzątań. Udało mi się ustroić choinkę, odkurzyć dywan i potem było łóżko, łóżeczko, poduszeczka, kołdereczka, pilot w rękę, książka do poduszki, tony chusteczek higienicznych, syropki, tabletki i nawet antybiotyk. Siusianie, jedzenie, kaszlenie, spanie i tak na okrągło. Noc i dzień. Bez różnicy. Chodziłam w maseczce co by nie rozsiewać zarazków i chodziłam w skarpetkach żeby się nie przeziębić i odpoczywałam. Tyle różnych materiałów do pracy wzięłam. A tu nic. Spanie, jedzenie, toaleta. Nie odpisywałam na maile i smsy. Komputer poszedł w kąt.

Jak dawno nie szalałam w taki sposób. Miałam i wyrzuty sumienia, że taka nieużyta jestem ale poza wyrzutami nic nie udało mi się zrobić. Maseczka nie pomogła. Zaraziłam mamę. Teraz ona chrypi, kaszle i choruje.

 

 

Leki antyretrowirusowe

Od tygodnia nie biorę leków antyretrowirusowych. Diagnostycznie i leczniczo nie biorę. Okazało się, że mam zbyt wysoki poziom leukocytów albo limfocytów w moczu. Może to nerki czyli może moje leki obraziły się na mnie. Chciałam sprawdzić czy jak je odstawię to wyniki się poprawią. Nic z moich założeń nie wyszło bo się ostro przeziębiłam i zaczęłam brać antybiotyk. Nie będę wiedziała od czego ewentualne zmiany będą. Ale za to cholesterol mi się obniżył do granic normy. Dobre i to.

I inne ciekawostki

Uzależniłam się od żarcia. To nie żart. Zaczynam rozumieć co sprawia, że tak bez opamiętania zażeram wszystko. Bez głodu objadam się. Widzę jedzenie i jem. Czuję jedzenie i jem. Budzę się w nocy i jem. Jest mi smutno i jem. Jest mi radośnie i jem. Dużo pracy mnie będzie kosztować odzwyczajenie się od żarcia – nie od jedzenia. Szaleją w głowie neuroprzekaźniki. Muszę je wyregulować. Bo jeszcze trochę a nie zmieszczę się w nic.

 

Nowy, stary szpital.

Czy moje serce zostało w moim rodzinnym mieście? Chyba tak. Tęskno mi do mojej małej mieściny z życzliwymi ludźmi. Wszędzie dobrze gdzie nas nie ma. No prawda, nie ma mnie tam. Ale dobre wspomnienia zostają. Odwiedziłam swój stary szpital. Pewnie nie poszłabym w „gości” gdyby mnie kolega nie poprosił o przywiezienie leków. Dużo zmian. Wszędzie przyszło nowe. Moje koleżanki pielęgniarki zestarzały się. Część z nich już odeszła na emeryturę. Część się przymierza do emerytury. No może nie zupełnie przymierza. Wolałyby pracować dalej bo marne będą miały emerytury. Pensja też do zawrotnych nie należy ale zawsze wyższa.

Zawiozłam trochę literatury o HIV/AIDS. Obiecuję tym razem solennie dostarczyć następnym razem więcej materiałów. Żałuję, że pielęgniarki są mało zadbane ale też mało dbające o siebie. Nie o wygląd tu chodzi a o szkolenia się. Nic by nie szkodziło żeby się chciały podokształcać i coś w tym HIVie zrobić więcej. Ale rozumiem, że małe miasteczka takie śpiące już są i będą i przez to dla mnie są takie atrakcyjne. Po hałasie warszawskim i ruchu marzę o cichości. I takim małym nic nie robieniu więcej niż trzeba.

A z drugiej strony cieszę się, że nie ustałam w starościach i ciągle mnie ciągnie do nowych wyzwań.

 

Sylwester za pasem.

No tak, jeszcze kilka dni starego roku i już następny rok. Nie wiem co będę robiła na Sylwestra. Nie wiem gdzie się będę bawić. Jakoś ludzie wokół mnie posmutnieli. Coraz im ciężej i to widać w ich spojrzeniach, twarzach, słowach, niespełnionych obietnicach. Wszystkich chwyta taka szarość. I coś się porobiło, że bez nadziei na polepszenie. Bez perspektyw.

Miałam się bawić z przyjaciółmi ale coś mi się widzi, że alkohol mnie pokonał i jest zdecydowaną lepszą atrakcją niż Sylwester w górach, na sankach, na nartach. Wiem, że będzie inaczej niż zwykle. Nie wiem jeszcze jak.

Takie same jak zwykle będą marzenia do spełnienia. Zwykłe one do bólu. Chcę kasy. I poczucia bezpieczeństwa. I zdrowia w miarę. I żeby nie zostać samą. Czyli chcę, żeby bliscy mi byli zdrowi i szczęśliwi i radośni i bogaci. Nie koniecznie muszą mieć rodziny. Chcę żeby mieli mnie i ja chcę ich mieć. Chcę też dostrzegać rzeczy małe i umieć się nimi cieszyć. Chcę mieć czas na góry, jeziora i marzenia. Nie chcę się bać miłości. Może nie jest za późno. A z materialnych rzeczy chcę mieć pomost i łóżko. Myślałam o telewizorze ale już mi przeszedł.

Znowu przyśniły mi się góry. Ich zapach. I wędrowanie.

 

Wielka totalna klapa.

A już stary rok miał się skończyć. A może zresztą to i lepiej, że stare dokopało? Stowarzyszenie Bądź z nami właśnie kończy swą działalność. Nie spodziewałam się tego. Ot tak, decyzja komisji konkursowej, odrzucono wszystkie projekty. Podobno były błędy merytoryczne – czy na tyle duże, żeby zamykać Stowarzyszenie? Nie ma odwołania od decyzji. Decyzja komisji jest nie do podważenia. Myślę, że słusznie. Co będą sobie zawracać głowę niezadowoloną hałastrą. Nie podoba się? To won. No i właśnie koniec. Stowarzyszenie istniało od 1994 roku. Od marca. Dociągnie pewnie do 17- tki. Mam nadzieję, że pracownicy, członkowie i korzystający nie zostawią tego bez walki. Ja rozumiem, że urzędnikom nie zależy i naprawdę mają w nosie kto, co, jak i kiedy, że w sferze pomagania też liczy się konkurencja i nie ma sentymentów. To, że coś istnieje od lat, sprawdziło się, zdobyło renomę. To, że ludzie czują się bezpiecznie, to że stary, sprawdzony zespół. To, że wybudowane i stoi i służyło i służy wielu ludziom to w naszej rzeczywistości jest nic nie znaczącym elementem. Przecież Panie i Panowie z Miasta nie zostawią ludzi bez pomocy, przecież jak się jednego fryzjera zamknie to obok na ulicy jest drugi fryzjer. Jaka to trudność? A że tradycja, ciągłość? A kogo to dziś obchodzi. Na pewno nie Biuro Polityki Społecznej.

Tyle lat nauki i starań i decyzją jednej chwili rozwalono Stowarzyszenie. Chcę wiedzieć kto i dlaczego – chyba to nie tajemnica i chcę poznać argumenty za zamknięciem Stowarzyszenia. Musiały być one ważne i wielkie albo małe i bez znaczenia.

Niektórzy wierzą w siłę większą od nas samych, niektórzy wierzą w rodzinę, ja nie wierzę w spisek, wierzę natomiast w złe intencje i głupotę i totalną niekompetencję. Gorszy pieniądz wypiera lepszy i stało się.

 

A wracając do sprawy a może by tak jakąś małą akcję? Happening? A może kto ma pomysł i chce pomóc zgłosi się do Stowarzyszenia? Na przykład 10 stycznia? Albo przedzwoni? Burza mózgów ludzi myślących przeciwko pozostałym.

 

Dobrej zabawy i dobrego roku życzę i obyśmy się mogli spotkać na przekór urzędnikom w Stowarzyszeniu Bądź z nami.

Październik

Dużo się działo w październiku. Przede wszystkim październik miesiącem oszczędności ! Dawne czasy. Ale zakodowałam sobie hasła z przeszłości. I udało mi się nie wydać żadnych zbędnych pieniędzy. Przygotowuję się do roku 2011. Tyle ile zaoszczędzę teraz tyle będę mogła wydać potem.

Mam wrażenie, że ciągle się boję. Że lęk mnie nie opuszcza ani w dzień ani w nocy. Że strach jest wszechobecny przez 24 godziny na dobę. Strach, lęk czyli stres. I pomimo tego, że mam świadomość co przewlekły stres robi z człowiekiem nie umiem żyć radośnie, spokojnie i bez lęku. Szczęśliwi ludzie którzy są szczęśliwi. Umieją pogodzić się z każdą sytuacją, zebrać siły i iść dalej. Pogodnie. I z hasłem jakoś to będzie. Jestem ciekawa jak to jest z tym moim lękiem i strachem. I jakie spustoszenie to to robi, zrobiło, zrobi w moim organizmie. A więc mogę mieć cukrzycę, wrzody, impotencję, osteoporozę, nadciśnienie, zmęczenie i wiele, wiele innych niespodziewanych objawów. Ratunku.

 

Delete

Nie tak dawno partnerka mojego zmarłego przyjaciela wykasowała mnie z komórki. Przedzwoniła pijana bardzo, żeby mi o tym powiedzieć. Powiedzieć, ze ceni mnie i szanuje a nawet i kocha ale ponieważ do niej nie dzwonię, nie kontaktuję się to znaczy, że nie chcę tej znajomości podtrzymywać. I teraz jeżeli będę chciała mogę do niej zadzwonić ja. Nigdy nie byłyśmy zaprzyjaźnione. Widywałyśmy się sporadycznie. A dokładnie kilka razy w życiu. Dopiero kiedy jej partner a mój przyjaciel umierał to prawie zamieszkałyśmy ze sobą . Tylko, że przyjaciół nie dziedziczy się testamentem. Nie można przejąć od tak sobie, na mocy spadku ani zjedzonych beczek soli, ani wspólnych rozmów, ani kłótni, ani przeżyć. Do przyjaźni się dochodzi. Na przyjaźń trzeba zapracować. Mój przyjaciel wiedział o moim zakażeniu. Przyjacielowi się ufa, przyjaciela się wspiera. Przyjaciela brakuje jak diabli.

Cholerny HIV.

Nawet przez moment nie pomyślałam, że mogłybyśmy coś dla siebie znaczyć bo daleko nam do siebie. Bardzo daleko. Przez moje nie picie i moje nie palenie, przez mój HIV i przez nieszczerość w której żyję.

Ale zabolało mnie to okrutnie. Taka wykreślona się poczułam. Wykasowana z życia. Chociaż sama czasami to robiłam i robię. Kasowałam kontakty z ludźmi. Tylko jakoś tak bez fanfaronady. Bez obwieszczania tego światu. I chyba bez szpilkowania ofiary.

 

 

 

 

Poskutkowało to tym, że zabrałam się za obdzwanianie bliskich mi osób, które nie kontaktują się ze mną, i z którymi ja się nie kontaktuję, żeby im powiedzieć, że ich nie wykreślam, nie kasuję i nie zapominam i że niech wiedzą, że jeżeli coś się w ich życiu wydarzy to ja jestem i że wiem, że jeżeli coś u mnie lub ze mną się wydarzy, to wiem, że oni są. Były to bardzo ważne spotkania.

 

Szkolenia

Nigdy więcej nie będę już brała udziału w szkoleniach o HIV. Koniec kropka. Od kilku dobrych lat ciągle jest to samo. Zmieniają się tylko dane liczbowe. Przybywa trochę nowych leków. I nic więcej. A szkolenia są różne: HIV a żywienie, HIV a spanie, HIV a kochanie, HIV w komunikacji, HIV a psychologia, HIV a umieranie, HIV a życie.

Powiem tak. Cudownie, że coraz więcej osób umie zakręcić się wokół HIVa i wykorzystać go do dobrego życia. Specjalizacja jest cudowna i potrzebna ale czym różni się umieranie z HIV a bez HIVa, albo zdrowa dieta z HIV a bez HIVa albo depresja z HIV a bez HIva. Uczestniczyłam ostatnio w kilku szkoleniach – wykładach w zakresie różnych jednostek chorobowych i mam wrażenie, że ciągle słuchałam tego samego. Tylko jednostka chorobowa się zmieniała. Raz był to HIV, raz HCV a raz cukrzyca. Nawet catering był podobny.

Mam wiedzę encyklopedyczno życiową. Wielka i bogatą. Pewnie mogłabym ją wykorzystać ale dziwadło jestem i nie wykorzystuję. Tylko się zżymam i frustruję. I obgaduję.

xxx

Wczoraj rozmawiałam o firmie szkoleniowej z Kimś. Żebyśmy razem może założyły coś i zaczęły szkolić. A może to jest jednak dobra myśl? Tylko musze schudnąć!!! Bo waga wpływa na mnie ociężale.

 

Nauka.

Się uczę. No, czytam książki. I czekam na decyzję PFRONu. Czy chociaż w kawałku dofinansują mi studia. Dla kaprysu zajmuję się mózgiem. I jedno już wiem. Że cały świat to białko. Mam nadzieję, że dowiem się czegoś więcej. Coraz bardziej fascynuje mnie Człowiek. Może coraz mniej jego zachowania czyli zewnętrze. Bardziej ciekawi mnie człowiek jako cud natury, samonakręcająca się maszyna wykonująca tysiące skomplikowanych czynności. Przez cały czas bez odpoczynku coś w nas iskrzy, pracuje, naprawia, przetwarza, układa, chroni, ostrzega. Jaka szkoda, że tak późno spostrzegłam, że na świecie jest tyle fantastycznych rzeczy do poznania. I nie ma czasu na leżakowanie umysłowe. Bo dziś jest jedynym dniem prawdziwym. Jutra może już nie być.

 

I śpiewam.

Śpiewam. Zawsze to była dla mnie radość. W największe smutki piosenka pozwalała mi poradzić sobie z trudnościami. Ale musi być taka bezkresna, monumentalna, duszysta. Taka do płakania, łkania, spazmów. Oczyszczająca.

Muszę więc jechać w góry.

Musze się z nimi zmierzyć. Poczułam to całą sobą. Że chcę z plecakiem od schroniska do schroniska. Tatry. Kiedy??? Ale na pewno pojadę, już to wiem. I koniecznie sama. Wrócić do przeszłości, której nie znajdę. Ale może znajdę oczyszczające uczucia.

 

Działka.

A na działce kominek grzeje. Za oknem 0 stopni a na pięterku 24 +. Tylko od 30 października wody już nie ma. A szkoda.

 

Święto zmarłych.

Nie byłam na grobach u koleżanek i u kolegów. Zaczyna ich być więcej tam niż tu. Dlaczego? Nie wyrabiam się jak zwykle z czasem. Mój przyjaciel się rozsypał za sprawą swoich dzieci. Weszły na górę wysoką i zgodnie z życzeniem rozsypały tatusia w ukochanych górach.

Brakuje mi mojego ojca. To już rok.

 

Szukam pracy.

W związku z troską mojego umiłowanego rządu o równowagę pomiędzy rentami a emeryturami i 99% prawdopodobieństwem obniżenia rent z pozostawieniem ograniczenia zarobkowania szukam pracy na czarno. Nie ma miłości bliźniego. Jest konkurencja. A konkurencja to znaczy wyeliminować wszelkimi sposobami konkurentów. Nie tyle merytorycznie ile pijarowo. Nie muszę mieć już niczego na sprzedaż, muszę umieć to nic zareklamować, wypromować no i na końcu sprzedać.

 

Lało dzisiaj i wczoraj. A ja nic. Podsypiałam cały weekend. Na nic deklaracje aktywności. Przeleżałam i przeżarłam dwa dni. Uciekły i nie wrócą. Idę spać co by się nie zmarnować dalej.

 

 

Ogólnie

Zimno a ma być za chwile zimniej, ciemniej, śnieżniej. Na razie świeci słońce. Byłam na krótkim spacerze wokół tężni. I wdychałam co się w tężniach wdycha. Zawsze z nadzieją, że to pomoże. Nie ważne na co, ale pomoże.

Za dużo spraw, za dużo rzeczy na raz. Tak jakby nie można było po kolei, wolno i swobodnie, według swojego planu, z początkiem i końcem. Wszystko od razu. Zawirowania do zwariowania. Pozapisywałam się na różne różności. Przyszły rok to katastrofa finansowa. Nie wiem jak to będzie i trochę się niepokoję. I w związku z tym postanowiłam wydać w tym roku i „ponadkupować” wszystko co się da i wszystko co mi potrzebne. Więc opłacam sobie kursy na rok przyszły, studia, łóżko, szafkę z szufladami, może karnisze do pokoju, kawę, herbatę, makaron, zapałki, proszki i mydła, zupki w proszku i konserwy wieloletnie. I robię zaprawy, różne czyli udane i mało udane. Ogórki miały być z musztardą wysły na bardzo słodko. Do zjedzenia ale nie objadania się . Może dobrze wystarczy na dłużej. DO grzybków nawet nie zajrzałam smakowo. Jakie będą takie będą. Jest i leczo zamrożone. Też nie wiem co to mi wyszło. I czy dobrze zapasteryzowałam. Takie zapasy na małą wojnę. Podstawowe życie będzie zabezpieczone, rozrywka i nauka też. Jakoś przetrwam. Chodzi też trochę o to , żeby zająć czymś jesienno – zimowo - wiosenne soboty i niedziele. Coś pożytecznego, interesującego, satysfakcjonującego i pozwalającego na spotkania z ludźmi. Bo chciało by się do drugiego człowieka, tym bardziej, że po moich ostatnich doświadczeniach straciłam zaufanie do bliskości i chcę je jakoś odbudować. Ostatnio już żyje jak na bezludnej wyspie. Praca, druga praca, trzecia praca, dom. Jest jeszcze działka ale daleko i dojazd do niej to tak jak praca. Zima działki nie będzie. Będą kursy, szkolenia, studia i to zależy od podpisanych umów z pracodawcami albo praca albo długa laba, wolność.

Z zajęciem się czymś nie mam problemu. Naiwny wolontariat mam we krwi. Naiwny - nie głupi, nie niepotrzebny. Naiwny dla siebie. To znaczy, że nie zastanawiam się co z tego dla mojego żołądka wyniknie. I tylko po podsumowaniu często bilans wychodzi ujemny. Więcej kosztów niż zysków.

Okazuje się, że żyję powinnościami i wyobrażeniami o byciu pożytecznym człowiekiem. A na dodatek chce zaspokoić oczekiwania moich rodziców i chronić ich od wszelkiego złego. A stara już jestem. Dawno przekroczyłam wiek szczenięcy i wchodzę w wiek klimakteryjny.

 

 

 

 

 

A a propos starości. Wracam właśnie ze szkolenia, kursu, zajęć. Średnia wieku niska. Podczas rundki zapoznawczej każdy opowiadał co robi, kim jest, o zainteresowaniach. Po zajęciach podchodzi do mnie kobieta w wieku koło pięćdziesiątki, zadbana, dobrze uczesana, i mówi, że się cieszy, że jest jakaś równolatka. Jak rzesz się zdziwiłam, że to do mnie!!!! Nie widzę upływającego czasu, bo dusza się nie zmienia. Nic a nic. Tym bardziej, że nie mam dzieci a tym bardziej wnuków więc ciągle jestem małolatą wchodzącą w dorosły świat. I bardzo często sama siebie tak traktuję.

W osobach po 40 widzę swoich mentorów, nie przerywam wypowiedzi, słucham pokornie a w autobusie ustępuję miejsca wszystkim starszym czyli od 40 w górę. Wiedzy merytorycznej mi ten kurs nowej nie dał ale odkryłam znowu kawałek swojego świata i mam nadzieję, że już wiem co mi jest. Mam nadzieję, że wieczna młodość.

 

Zdrowie.

Dziękuję. Dobrze. Bardzo dobrze.

W 1995 roku, jako że stwierdzono, że się nadaję otrzymywałam kurację interferon plus rybawiryna. Zwariowałam po 5 tygodniu a około 10 starałam się chyba popełnić samobójstwo co by skończyć z wdzierającym się do mojej głowy hałasem, koszmarnym hałasem, którego nijak nie mogłam powstrzymać i wyciszyć. Na szczęście dla mnie niektóre moje mózgowe komórki przetrwały i pozwoliło mi to żyć i przetrwać i przerwać leczenie.

Dopiero po dwóch latach poczułam, że zaczynam wracać do normalności.

Minęło pięć lat. No i jakoś tak chciałam poznać poziom wirusa C. Czasami się zastanawiałam, żeby poprosić o badanie ale nie przykładałam wagi do HCV. Był mi obcy, nie mój. W ogóle nie gościł w mojej świadomości. W tym roku przy okazji badań na to co z HIV i jak się do siebie mamy poprosiłam o badania również na HCV.

No i się okazało, że badanie genetyczne wirusa wykazało, że go nie mam. Tego HCV. Może sobie śpi w jakiś komórkach ale aktywny nie jest. I już. HIV też nie wykrywalny. HPV też nie posiadam. Chyba zdrowieję. Po 23 latach bycia zakażoną, po 13 latach brania jednej nie zmienionej terapii wszystko jak na razie jest w porządku. Oprócz cholesterolu. Teraz za to postanowiłam się zabrać. Bo to i miażdżyca, i udary, i inne choroby krążeniowe. A ja mam ochotę na długowieczność.

Biorę te moje wyklęte przez lekarzy tabletki, patrzę na nie z czułością wielką. Pozwoliły mi żyć i się mieć w dobrym zdrowiu.

 

 

 

Pamięć też mi wraca. Jakoś łatwiej zapamiętuję różne daty, zdarzenia, nazwy. Ale też uczę się, zakuwam: słówka po rosyjsku, HIVa po polsku, a za kilka dni dojdzie neurologia. Nie mogę się doczekać czego nowego się dowiem. Może dopiero teraz nauka stoi przede mną otworem. Nie wiem, zobaczę, w razie czego wykorzystam.

 

Zielono

Jadę na działkę. Robimy z mamą kominek. Nie dobrze, że na zimę bo w Polsce się kradnie i nie ma na to rady. Złodzieje kradną trakcje i są bezkarni to i jak ukradną prywatnej osobie kominek to tez nikt z kulawa noga się nie pokusi o znalezienie złodzieja. Toż to mała szkodliwość czynu a prywatnej osobie nikt nie pomoże bo jak sobie kupiła coś co można ukraść to niech się nie dziwi, że jej to ukradli. Ale ma być ciepło, miło i przytulnie.

Robimy też podłogę. Przegniło, zacieka. Domeczek się chyli. Brakuje kózki i dziada. Baba jest. Jadę więc w ostatnie podobno zieloności w tym roku. Ostatnio wszyscy meteorolodzy zapowiadają mróz, śnieg i długą czarną noc. Trochę czuję się zmęczona tygodniem stresu i nauki. Ale mam nadzieję, że bezpiecznie dojadę i z powrotem przyjadę. W lasach nie ma już grzybów. Nie pogrzybobrałam tym razem ale kilka borowików własnoręcznie zebranych do zupy wigilijnej mam.

 

XXX

W tym roku obchodzimy 25 lecie HIVa w Polsce. Pierwszy zakażony pojawił się oficjalnie w roku 1985. I ja Jeszcze dwa lata żyłam bez wirusa.

Będą zapewne jakieś uroczystości związane z tą datą. Może udałoby się spotkać ludzi sprzed lat. Z początków HIV. W „Bądź z nami” zrobiono takie rodzinne spotkanie dwa lata temu. Dla wolontariuszy, którzy współpracowali z „Bądź z nami” od jego początków. Dla każdego był przygotowany prezent- wypieczony przez pracowników pierniczek a ponieważ to było przed Wigila to ustrojono ten prezent wigilijnie siankiem. Powstało drzewo wolontariatu. Korzeniami zostali „starzy” wolontariuszy a listami najmłodsi stażem. Każdy dopisywał się do drzewa, opowiadał swoja historie wolontariatu i jakieś ważne zdarzenie. Było dużo wzruszeń, ciepła i miłości i historii.

Historii z której nie korzystamy i wszystko tworzymy od nowa. Tak jakby ciągłość była niestosowna. Świat zaczyna się od JA.

Mała dygresja dotycząca ciągłości. I znowu w HIVie szkoleniowym i profilaktycznym pojawiają się nowe osoby, nowi specjaliści, z doświadczeniem dwu, trzy letnim i to oni szkolą z HIVa i to u nich zdobywa się umiejętności. Postanowiłam już nie korzystać z tego typu szkoleń. Moja wiedza na temat HIV i związanych z nią różnych aspektów jest przeogromna. Nie widzę tego na co dzień. Widzę natomiast kiedy spotykam się z nowymi specjalistami szkolącymi mnie z HIV. Żeby mieć możliwość pracy muszę ciągle jakieś kursy robić. Dla papierka. Ale chyba już dość. Są rzeczy, których nie wiem, są szkolenia uczące tych rzeczy których nie wiem, uczące albo lepiej doskonalące jakieś moje umiejętności. I na to się zgadzam. Chętnie korzystam. Bunt się we mnie pojawił jakieś trzy, cztery lata temu. Teraz się skrystalizował i wyartykułował. Więc skrytym parówkożercom mówimy NIE.

 

Więc

W tym roku przypada 25 lecie HIV. Pierniczki ozdobne zrobią wolontariusze. Ma być spotkanie, lampka wina, wystąpienia, przemówienia może i puszenia. Jestem ciekawa czy nacisk położymy na osoby, osobę, czy będzie ktoś ważniejszy czy wszyscy równi. Ważne też dla mnie kto przyjdzie i dlaczego nie przyjdzie. Charakterystyczna w Polsce lista nieobecnych. Tyle osób jest skłóconych ze sobą, obrażonych, niechętnych sobie, swoim działaniom. Mam nadzieję, że animozje na moment pójdą w kąt. Nie musimy przecież się sobie rzucać na szyję. Ale razem zrobiliśmy kawał dobrej roboty. Razem daliśmy podwaliny tego co teraz jest. A w HIV w Polsce nie jest źle. To o co staraliśmy się zawsze czyli leczenie dla osób żyjących z HIV, wsparcie dla osób żyjących z HIV jest. Pewnie, że jest dużo do zmiany. Ciągle brakuje pieniędzy. Ale zrobiliśmy i przeszliśmy razem długą, wspólna drogę. Teraz każdy poszedł swoją ścieżką. Nie ma już tego ducha, który silnie nas jednoczył i nie ma teraz już takiej silnej potrzeby. Jest nowy duch , trochę inny, czego innego chce. I są już trochę inne potrzeby. Może hipokryzją jest uśmiechanie się do kogoś do kogo w sercu mamy tylko złość i nielubienie ale bądźmy czasami hipokrytami. Nie koniecznie każdego dnia musimy doszukiwać się dwulicowości i merkantylizmu. Może uda się jeden wieczór spędzić zostawiając w domu urazy a skupić się na tym co nas przed latami połączyło. Bo to co przed latami to się przecież nie zmieniło. Ta idea walki z AIDS jest ciągle obecna. Minie wieczór i się rozejdziemy. I wszystko wróci do naszej normy.

No nic. Południe na zegarku. Pora się obudzić i rozpocząć dzień. Oby był udany.

A miało być tak pięknie. Wakacje. Morze. Ciepło. Miło.

Depresja ? Jesienna? Końcowo letnia? Życiowa?

Stoję w miejscu. Rozwinięta do połowy. Zamknięta we własnej frustracji i zmęczeniu. Nie wiem jak bardzo bym się starała wszystko obraca się w g…o. Mam wrażenie kompletnej niepotrzebności swojego życia i swojego istnienia w nim. Zawód na całym froncie. Wszystko w moim życiu jest tymczasowe. Jestem okrutnie zagubiona i opuszczona. Jak to się mogło stać, że nie ma nikogo bliskiego obok mnie? Czy doprawdy wszystko mam zrzucić na HIV, jedyne sensowne usprawiedliwienie własnych nieumiejętności i nieudolności? Ciągle się spieszę, ciągle jestem w ruchu. Nie umiem odpoczywać. Ciągle coś niedokończonego mnie omotuje i nie pozwala w pełni odetchnąć pełną piersią. Tak jakbym biegła na trzech lub czterech lub pięciu torach równocześnie. Jak na pierwszym dobiegam, to się okazuje , że na drugim trzeba dopomóc, a potem na trzecim a potem z powrotem na pierwszym. Tak jakbym prowadziła kilka żyć równolegle. Zawsze jest coś nie załatwione, zawsze trzeba podgonić, dogonić. Ciało coraz częściej odmawia mi posłuszeństwa. I umysł też. Tak jakbym była wszędzie i nigdzie. Ciągle w umysłowym biegu. Ciągle z niedokończonym zadaniem. Ciągle na półmetku nigdy na mecie. Coraz bardziej pełna lęków i niepokojów.

I ciągle stawiam sobie dwóję z życia.

Jakbym chciała prześcignąć żółwia. Żółwia. Jestem od niego zdecydowanie szybsza, więc dlaczego on jest zawsze przede mną i dlaczego nie mogę go dojść i dlaczego nie mogę go prześcignąć. Czyżbym też była żółwiem? A nic o tym nie wiem!

Coraz trudniej mi się mobilizować nawet do małych rzeczy. Wszystko odkładam na potem. „ „Potem” jest tak nawarstwione niezałatwionymi sprawami, że wkładam głowę pod kołdrę i śpię. Problemy nie nikną, sprawy w dalszym ciągu nie pozałatwiane ale mnie na moment nie ma! Czyli i spraw nie ma.

 

XXX

I ciągle poszukuję. I nie mogę znaleźć dla siebie drogi. Za dwa tygodnie zaczynam następną szkołę. Po co? Żeby coś więcej wiedzieć? Dla kompetencji? Po co? Wydałam pieniądze (nie małe), poświęcę swój wolny czas, ukradnę go z odpoczynku. I co dzięki temu osiągnę? Dalszą frustrację? Zniechęcenie? Następną rozgrzebaną i zaprzepaszczoną możliwość?

Chcę się poczuć bezpieczna. Jak to się robi?

Mam 47 lat, 417 zł naliczonej emerytury. Czyżby to był kryzys? Wieku? Przemijania? Bezradności? Boję się smutku i szarości. I przymusu. Przymusu bycia w mieście. Przymusu zmiany mieszkania na coraz mniejsze, coraz gorsze. Przymusu zależności. Boje się pracy na czarno. Boję się, że nie dam rady. Boję się, że sama odpuszczę.

 

Przychodnia.

Od 1 września novum. Zapisy do konkretnego lekarza i na konkretną godzinę. Może to i lepiej? Jestem ciekawa czy to zda egzamin.

Jestem również zapisana do „normalnej” przychodni rejonowej i do „normalnego” lekarza rodzinnego. Chyba któregoś dnia skorzystam z usług poradni co by zobaczyć jak to wygląda w praktyce. Marzy mi się sanatorium. Zwykłe. Dla zwykłych, przeciętnych ludzi. Idę. Wpisują mnie w kolejkę i jadę na trzy tygodnie dla podreperowania zdrowia. Jesienią. Może być listopad. Gimnastyka korekcyjna w wodzie. Bicze. Masaże. Fiv`y. Wieczorki taneczne. Wycieczki.

Zrobiłam w końcu badania. Od stycznia do sierpnia czas długi. Teraz nie mam czasu żeby zobaczyć jakie są wyniki. Czy zostaję przy swoich starych lekach czy pora na zmiany.

Drugi raz w tym roku nie przypilnowałam odebrania leków z przychodni. Drugi raz mam kilkudniową przerwę w braniu leków.

 

Dowiedziałam się, że chyba tylko w Warszawie pacjentom zamieniają truvadę na inne leki. W innych przychodniach takich zmian nie ma. No nic to. Oby nie było gorzej. KC AIDS milczy „w temacie” leków. Musi być bardzo dobrze z finansami i z dostępnością do leków (chociaż trudno mi w to uwierzyć).

 

Praca

Od miesiąca się waham czy i jak pójść do lekarza medycyny pracy o wydanie zgody na kontynuację pracy. Mam obawy, że oglądając moje wyniki i słysząc z „czym” przychodzę może mi takiej zgody nie dać.

A tak naprawdę to boję się konfrontacji. Zaskorupiłam się w swoim wirionie z wypustkami.

Nie poznaję nowych ludzi, nie podtrzymuję starych znajomości. Żyję sobie na uboczu. Coraz mi dalej do wszystkiego i do wszystkich. Odczuwam ogromną potrzebę odpoczynku.

A tu niestety kryzys, którego nie ma, dopadł mnie z całą siłą i nie pozwala na odpoczynek. Trzeba walczyć! Bo, zero perspektyw pracy na rok przyszły. Miejsca w których pracuję są zależne od budżetu. Cięcia się zapowiadają wielkie i od sfery socjalnej i społecznej mają się zacząć. Znaczy przede wszystkim ode mnie.

 

Co dalej.

Mieszkam w Warszawie już 20 lat. Nie zakorzeniłam się, raczej przyczepiłam gruntowo. Oderwać mnie łatwo i też nie za bardzo się staram aby pozostać.

Przez ten czas nawiązałam wiele wspaniałych przyjaźni. Zrobiłam kilka dobrych rzeczy. Dobrze mi się żyło. Nie beztrosko ale potrzebnie.

Teraz jakby wszystko się obracało o 180 stopni. Tracę osoby mi bardzo bliskie. Odchodzą. Umierają. Krzywdzą.

Również moja praca nie przynosi żadnego pozytywnego efektu. Mimo, że się staram (a może już nie?) jakoś się wszystko rozłazi. Samozadowolenie zerowe, a właściwie mniej niż zero. Satysfakcji nie ma. Perspektyw nie ma. Pieniędzy nie ma.

Przyzwyczaiłam się do „rozpusty”. Że mogę wyjechać na wakacje, że mogę wsiąść w pociąg i pojechać nad morze, że mogę wsiąść do samochodu i pojechać na weekend do koleżanki. Albo pójść do kina, mieć telefon na abonament, zapalać w domu światła, włączać pralkę, dogrzewać się jak mi zimno, kupić książkę, pójść na kawę do kawiarni. A tu krewa. Wielka biała d… .

 

Zielono.

Ale jest jeszcze zielono. I jest działka. Podcinałam drzewa owocowe. Wyrywałam chwasty. Grabiłam przed zimą. Cięłam drewno na opał. Robiłam zaprawy. Walczyłam – ekologicznie- z myszami.

Jak cudowne jest zmęczenie fizyczne.

Teraz wybieram się na grzyby. Koleżanka z dolnośląskiego przysłała zdjęcia z wielka ilością borowików. Przy szosie stoją zbieracze z kurkami, kozakami, borowikami. Co wchodzę w las nie widzę niczego. Ani muchomora, ani opieńka. Nic a nic.

Ale jadę. Oby nie padało.

 

Nowy dzień.

No i skończyła się przyjaźń?

Dostałam celnego, wyrafinowanego kopa w podbrzusze. Liżę rany. Ale ja jestem twarda. Bardzo twarda. Będzie bez łez. Tylko jeszcze dalej od ludzi.

Lipiec

 

I już jestem po konferencji AIDS2010 w Wiedniu. Takie konferencje odbywają się raz na dwa lata. Tegoroczne hasło przewodnie brzmiało „Prawa człowieka tu i teraz”. Tym razem konferencja miała na celu podkreślenie, że aby odnieść sukces w walce z HIV, konieczna jest promocja i ochrona praw człowieka. Dużo mówiono również o finansowaniu działań związanych z HIV a dokładnie o Globalnym Funduszu (niestety, my jako Polska nie łapiemy się na żadne międzynarodowe fundusze do walki z AIDS – jako kraj bogaty musimy finansować się sami). W konferencji wzięło udział około 20 tysięcy naukowców, reprezentantów rządów, pracowników opieki zdrowotnej oraz ludzi z HIV i AIDS. Gośćmi honorowymi konferencji byli były prezydent Bill Clinton i prezes zarządu korporacji Microsoft Bill Gates. CZy z takich konferencji coś dla świata wynika?

Przypomnę, że byłam w Wiedniu dzięki zaproszeniu sieci Astra i Federacji na Rzecz Kobiet. Bardzo się starałam brać aktywny udział w życiu konferencyjnym. Z jakim skutkiem zobaczę. Konferencja rozpoczęła się 18 a zakończyła 23 lipca. Językiem obowiązującym jak zwykle był angielski. Tym razem wybrano i drugi. Był nim język rosyjski. Chodziłam więc na sesje nie takie na jakie chciałam a jakie były tłumaczone. Okazało się, że swobodnie mogę pogadać z ludźmi w kuluarach. Niestety język rosyjski specjalistyczny, wykładowy jest dla mnie trudny

A uczyć się nie chce. Źle mówię, uczyć się chce ale sił nie starcza i samozaparcia. Zapisałam się na kolejny kurs językowy. Tym razem śpiewany. Lubię śpiewać a pieśni ruskie są piękne, melodyjne, język stworzony do romansów. Mam nadzieję, że będę śpiewająco mówić.

 

A w ogóle Wiedeń jest wart zwiedzenia. Dzięki uprzejmości koleżanki, która przygarnęła mnie na trzy dni przed konferencją mogłam pozwolić sobie na pobieżne ale jednak poznanie Wiednia. Pałace, zieleń, kąpiele w Dunaju (w centrum miasta – woda czysta), pyszne jedzenie i muzea. Trzy dni chodziłam, jeździłam, płaciłam zwiedzałam. Zapomniałabym o jeszcze jednej atrakcji – Prater ichnie wesołe miasteczko. Nie zdecydowałam się na żadne podniebne urządzenia, ale na szybkie zawroty głowy tak czyli kolejki górskie i wodospady wirujące. Przednia zabawa.

 

XXX

Patrzę sobie na świat i ciągle się zastanawiam dlaczego u nich, tam żyje się spokojniej i bezpieczniej. A u nas tu jest mi coraz gorzej.

I to nie tylko kwestia opieki medycznej, dostępu do leków, wysokości świadczeń ale porządku, stałości, respektowania prawa przez wszystkich. Patrzę na ostatnie wydarzenia i po raz pierwszy, po raz pierwszy przemknęła mi myśl, że chciałabym być obywatelem innego kraju, żeby nie odczuwać takiego upokarzającego wstydu. Jeszcze miałam nadzieję, że pomimo różnych różnic dzielących nas (jak się okazuje bardziej niż łączących), różnych grup żyjących pod jednym dachem, różnych opcji, różnych zapatrywań, różnych charakterów, różnych ekspresji mieszkam w państwie prawa. W dniu któregoś sierpnia zasłona mi z oczu opadła i zobaczyłam, że Polska nierządem stoi. I przestały dla mnie wiele znaczyć przepisy, kodeksy, umowy. Jeżeli inni mogą bezkarnie łamać przepisy to ja mogę też. Mogę na przykład ukraść i żądać, żeby mnie okradziony przeprosił, że za mało miał, że musiałam się za bardzo zmęczyć. Że następnym razem to ten okradziony sam mi przyniesie co tylko będę chciała. I żebym w łaskawości swojej nie zadenuncjowała go bo mu wstyd i w ogóle to on mnie teraz będzie utrzymywać, pieścić i pielęgnować. A ja jako złodziej mogę go lżyć, ubliżać a on pokornie się zgodzi na wszystko. Gadam bzdury. Nie chcę, żeby tak było. Chcę zmian. Chcę bezpiecznie chodzić po ulicach. Chcę być też u siebie. Chcę wiedzieć, że prawo zawsze prawo znaczy a sprawiedliwość sprawiedliwość.

 

XXX

Takie i inne niestosowne myśli mi do głowy przychodzą i najgorsze, że odejść nie chcą.

I niech mnie Rada ds. Propagandy Telewizyjnej nie straszy nie płaconymi rachunkami za telewizję i radio bo ich programów nie oglądam i oglądać nie będę, Bo nie mam takiej przyjemności. Chyba, że wprowadzimy nakaz i potem każdy w pracy, w szkole np. przed komisarzem Rady będzie musiał streścić program, lub odpowiadać na podchwytliwe pytania sprawdzające czy oglądaliśmy ze zrozumieniem wyznaczone dla naszego bloku, mieszkania, rodziny programy.

Tak smutno sobie pomyślałam, że następny nowy Prezes w pierwszych słowach po Objęciu skoncentrował się na uszczelnieniu opłat abonamentowych a nic nie powiedział, że telewizja publiczna ma być publiczna i dla wszystkich, nic nie powiedział, że ma nieść oświatę, szerzyć kulturę, no po prostu ma być dobra. I teraz jak w końcu przyszło Nowe to, to Nowe zrobi wszystko, żeby polepszyć jakość. Nic z tego. Wiem, że będą uszczelniać rachunki. Telewizji mówię też NIE.

 

XXX

A co z HIVem? Ano jest. Jakiś taki przygaszony upałami.

Na badaniach znów nie byłam Jestem taka bardzo, bardzo zmęczona. Zniesmaczona. I zapóźniona. Obiecuję i się nie wywiązuję. Mam nadzieję, na zmiany. Oprócz tego włosy wypadają mi garściami. Gdzie te lata kiedy miałam na głowie bujną, piękną szopę, lśniących zdrowych włosów.

Tyję znowu. Zaczęłam biegać. Nawet nie po to, żeby schudnąć ale żeby mieć wrażenie, że dbam o swoje psychofizyczne ciało i duszę. Biegam po lasach i łąkach. Jak tylko przekraczam mury miasta na zewnątrz już energia we mnie buzuje, rozpiera i gna. Tylko co do wewnątrz wkraczam, między samochody, spaliny, beton – krach, niechęć, nieróbstwo, niesenność, niestrawność, ogólna niemożność.

XXX

Mój przyjaciel znowu pije. Pije kasacyjnie. Traci grunt pod nogami. Ja też. I można tylko się temu przyglądać. Ręce opadły najwytrwalszym. Patrzymy więc jak z dnia na dzień, coraz dalej mu do nas a nam do niego. Nawet nie ma już chwil trzeźwości. Jak nie wypił to też jest pijany. Ciągle mam nadzieję, że jakoś sobie poradzi. Tyle terapii już miał, w tylu miejscach już był, tyleprac mądrych na ten temat napisał a nałóg silniejszy i coraz rośnie w większą siłę.

Posprzeczałam się też z mamą. O władzę. Taką domową. Przyogródkową. Chodzi o to, kogo na wierzchu. Nikt nie wygrał a atmosfera na kilka godzin zepsuta. A poszło o to czy płotek ma być 10 centymetrów w prawo czy w lewo.

Moja przyjaciółka znowu do Niemiec do pracy pojechała. Ciężko pracuje. Bardzo ciężko. Ale żyć do cholery z czegoś trzeba. Tu ma rentę. Jako niezdolna do pracy dostaje 500 zł. Więc w związku z tym jest i niezdolna do pracy i niezdolna do egzystencji. Chociaż pewnie chciałaby być zdolna. Ciągle jest chora. Zapalenie oskrzeli nakłada się na zapalenie oskrzeli. Ma siłe na pracę. Nie ma siły na przyjazd po leki. Nie ma więc leków. Może by i dojechała ale tym razem powódź stanęła na przeszkodzie.

 

XXX

Świat widzę czarno. I na to pewnie HIV ma niewielki wpływ. Raczej zmieniający mi się charakterek i zmieniający mi się wiek.

XXX

Uwielbiam pichcić. Jak mam dla kogo. A coraz mniej mam dla kogo. Ale i tak uwielbiam. I umiem.

XXX

Zaraz wsiadam w samochód i jadę na wschód. Nad piękne jeziora suwalskie. Chociaż na kilka dni bez obowiązków. Żadnych. Nawet tych przyjemnych co to nie obowiązkami i radością są. No to teraz chcę pojechać i nic nie musieć. Zapowiadają się upały. Będę w wodzie więc niech sobie te upały będą.

I może jeszcze uda mi się Perseidy zobaczyć. Bo tu w stolicy nijak, chociaż wzrok wysilałam.

Do wszystkiego trzeba mieć warunki a jak ich nie ma trzeba sobie samemu stworzyć.

 

 

 

No i zagapiłam się. Już minął początek lipca, już po nocy świętojańskiej i już po wyborach.

 

XXX

Wróciłyśmy z Krymu.

Dużo by opowiadać i pokazywać. Nabrałam ochoty na więcej i oczywiście na dłużej. Ogólnie było dobrze. Ale kilka rzeczy bym jednak zmieniła w tej podróży. Na pewno wielkim błędem było poświęcenie Krymowi tylko dwóch tygodni. To mało. Bardzo mało. To tak jak nic. Liznęłam tylko Krym. Ledwo spojrzałam. Nie nawąchałam się nim. Nie pobyłam. Za dużo chciałyśmy zobaczyć więc tylko pobieżnie, po łebkach przeleciałyśmy z miejsca na miejsce. A tam jest na miesiąc, na dwa miesiące. Na wędrowanie po stepach, na wspinanie po górach, na pływanie po i w morzach i na ludzi. Za mało mi było ludzi. A to pierwsze państwo gdzie spokojnie mogłam gadać, rozumieć i być rozumianą. I ludzie są na Ukrainie a może tylko w Autonomicznej Republice Krymskiej bardzo życzliwi, otwarci, pomocni.

Krym jest piękny.

Bardzo dobrze, że wybrałyśmy początek czerwca. Okazuje się, że sezon dopiero rozpoczyna się 1 lipca więc ludzi było nie za dużo. Autobusy puste. Nie trzeba było z wyprzedzeniem kupować biletów na przejazdy z miasta do miasta. Plaże lekko zatłoczone. Bufety, jadłodajnie, budki z jedzeniem puste. Miejsca pełno. Nie wyobrażam sobie sezonu. Nie wyobrażam sobie upału w sezonie! Już teraz miałyśmy zalążek żaru z nieba. Kamienie paliły, piasek palił. Nie było czym oddychać. Plaże wyludniały się od 11 do 15. Tylko cień dawał wytchnienie. I chłodnik. A było raptem po 35 – 38 stopni w cieniu.

Podróż nam się rozpoczęła od tego, że taksówka zamówiona nie przyjechała na czas i w wielkiej panice szukałyśmy o 4 rano nowego środka transportu. Szczęśliwie dobrnęłyśmy na dworzec przed odjazdem pociągu. Pociąg na peron wjechał, zatrzymał się, wsiedliśmy (siedem osób) i okazało się, że w naszym przedziale urzęduje lekko wczorajszy opiekun wagonu. No, brud w przedziale okropny. Do tego toaleta jedna na 30 osób i brak klimatyzacji. Ale przecież jedziemy na Krym. Nic nam nie może zepsuć humoru. Wypakowałyśmy się z prowiantem na stół. A prowiantu jak na miesiąc podróży. Wypakowałyśmy się z ciuchami. To miało być na deszcz, to jak będzie chłodno, to jak będzie pod górkę. Przez cały pobyt chodziłam w jednych krótkich spodenkach, dwóch bluzeczkach, jednej spódnicy i jednej szmacie, która służyła w zależności od potrzeby: albo jako ręcznik, albo jako turban na głowę, albo jako sukienka. Cała reszta rzeczy robiła za ciężary do noszenia. Pała z pakowania. Mam nadzieję, że się poprawię na następnej wyprawie.

Pierwszy przystanek dłuższy to granica i zmiana podwozia. To zawsze trwa i trwa. Granica. Cóż. Trochę zapomniałam jak to na granicy ładnie i, że celnicy i straż graniczna są władzą i nie muszą być mili, uśmiechnięci i sympatyczni. I, że to oni noszą broń i wszystko mogą a my to petenci tylko. W powrotnej drodze było zdecydowanie sympatyczniej. Mało ludzi, dwie toalety, miła obsługa. A na granicy przemyt na wielką skalę. Po wjechaniu do Polski okazało się, że każda śrubka (kiedy i jak pasażerowie to zrobili?) była śrubką do schowka na tony szmuglowanych papierosów.

Ja już nas sprawdzono i zmieniono podwozie została już sama przyjemność czyli jazda przez całą Ukrainę do Simferopola. Bez przygód, spokojnie w zaduchu, z kolejkami do toalety. Pierwsza czynność w Simferopolu to było kupno biletów na powrót do Polski. Tak internauci i podróżnicy zalecają i tak zrobiłyśmy. W Warszawie nie chciano nam sprzedać biletu powrotnego. Nasi współspacze z pociągu jakimś sposobem bilety zakupili więc oni nie musieli się martwić o nic. Jechali do już zaprzyjaźnionej rodziny w Eupatorii, jechali do wód, zdrowotnie. Mieliśmy się ponownie spotkać w podróży powrotnej.

Żeby kupić w Simferolopu bilet należało udać się do miasta. Pierwsze miejskie podróżowanie. Trochę się pogubiłyśmy. Na przystankach nie ma rozpisanej trasy, nie wiadomo w jaki busik wsiąść i gdzie wysiąść. Poszłyśmy pieszkom. Cena za bilet, miało być taniej, trochę mnie zaskoczyła. Albo przelicznik inny, albo dane w Internecie stare. Wymieniłyśmy też pieniądze i rozpoczęłyśmy zwiedzanie Simferopola a potem podróż po Krymie. Był i Bakczysaraj z szukaniem po nocy noclegu (trafiłyśmy a właściwie przydybał nas podrostek – od mamy ma 10% za doholowanie turystów), z Pałacem Chanów i Skalnym Miastem. Była i Bałakława z twierdzą, plażą i szukaniem, tym razem po nocy naszej opłaconej już kwatery (została nam w pamięci jedna cyfra ale okazało się, że to numer mieszkania, nie domu). Zwiedzałyśmy Sewastopol, pieszo i po morzu. Potem Jałtę z przecudnymi parkami i Liwadię z pałacem carskim, Jaskółcze Gniazdo – restaurację nad przepaścią, Aj Petri – górę z kolejką i drzewkami, na których zawiesza się wstążeczki i to daje gwarancję spełnienia marzeń. Ałusztę i Ałupkę i Artek. Plaże, parki, miasteczka. Morze niestety zabetonowane, spacerować nie można, wchodzić do różnych miejsc nie można. Nie ma drogi na skróty. Każda kończy się płotem ale miejscowi za niewielka opłatą mogą poprowadzić sobie znanymi skrótami. Nie skorzystałyśmy. Potem był Sudak i wszystko co wokoło i delfiny w wodzie z plażą nudystów. Stary Krym. Feodozja. Koktebel. Żadnych kłopotów z podróżą, żadnych kłopotów z noclegiem, żadnych z jedzeniem. Smacznie i tanio. Nauczyłam się robić akroszkę i płow. Znajomi jedli. Byli zachwyceni i chcieli jeszcze.

Na koniec przygody krymskiej zaplanowałyśmy kąpiele w morzu azowskim, błota zdrowotne i wulkany błotne. Nasze marzenia mieściły się to na końcu świata. Hen, hen, daleko. Pod granicą morską z Rosją. Do Kierczu dojechałyśmy niestety po odjeździe ostatniego autobusu, busu do miejscowości nad morskoazowskich. Upał, choć to była już 20:00 i duchota panowały okropne. Pozostawał nam nocleg w Kierczu, dużej miejscowości lub taksówka. Wybrałyśmy taksi. I dałyśmy się „wydoić” niemożebnie. Wstyd o tym pamiętać

Ale dojechałyśmy na zachód słońca, znalazłyśmy kwaterę, zakupiłyśmy kolację i wykąpałyśmy się w ciepłym, płytkim morzu. Kurortnoje to ostatnia z ostatnich wsi na mapie, asfaltu już tam nie ma tylko polne drogi, morze, trawy, trawy i zachwycające widoki. Piasek, muszelki, ciepłe morze, bardzo ciepłe morze – około 26 stopni. Bajka. Raj. Gdyby nie śmieci i komary. Dobrze, że u nas są służby sprzątające. Bo pewnie też wyglądalibyśmy jak na śmietniku. Butelki plastikowe i worki foliowe. Gdzie okiem sięgnąć a człowiek doszedł, tam pozostawił po sobie ślad niezniszczalny.

Morze azowskie kojarzyć mi się będzie więc z komarami gryzącymi niemiłosiernie przez 30 minut dziennie, błotami zdrowotnymi, poznanymi ludźmi i śpiewami - rosyjsko, ukraińsko, polskimi. Umiem tylko pieśni wojenne, partyzanckie i bardzo stare polskie przeboje. W moim repertuarze nie zabrakło też Santorki i Okudźawy. Mam nadzieję, że nie zbłaźniłam się muzycznie. Śpiewaliśmy naprzemiennie. Oni ukraińskie, ja polskie, oni rosyjskie, ja rosyjskie. Do tego herbata z ziół, czereśnie z drzewa i rozgwieżdżone niebo.

Rano chodziłyśmy na błota. Cóż. Polecam gorąco. Radość i zabawa. Jezioro blisko morza.200 metrów. Każdy „kuracjusz” idzie nad jezioro, okłada się błotem, lub pływa w błocie lub leży w błocie – techniki różne. Każdy ma własną. Potem idzie do morza na spłukanie się i z powrotem do błota. Na początku bardzo ostrożnie nakładałam na siebie czarne mazidło, i bardzo uważnie przyglądałam się czy nie dostrzegę jakiś żyjątek na ludzkich ciałach (wszystko to po przeczytaniu jakiegoś reportażu o jakiś błotach, w których główną rolę grały właśnie białe robaczki). Ale okazało się, że błota są czyste. Więc maziałam się łącznie z twarzą.

I tak na błogim leniuchowaniu upłynęły nam ostatnie dni.

W powrotnej drodze zdążyłyśmy przebiec się po Kijowie.

I to było wszystko. Została opalenizna. I kilkaset zdjęć, które ponieważ są w komputerze nie będą przeze mnie nigdy oglądane.

Mam znowu ochotę na Krym. Mam ochotę na inne państwa i miasta wschodu. Mam ochotę na podróżowanie. Na kontakt z ludźmi, na widoki i na krajobrazy. Nawet nie trzeba było mieć tak dużo, dużo pieniędzy. Na pewno trzeba było mieć trochę zdrowia i dobrą kompanię. Całą resztę da się obejść, przeżyć, załatwić.

 

XXX

W te wakacje jeszcze czeka mnie, jak dobrze pójdzie, kilka dni na kajakach, kilka dni nad morzem, i za tydzień na tydzień Wiedeń. Ale najważniejsza latem to działka rodziców. Co bym w upały bez niej zrobiła? Bycie w mieście, bez balkonu i nad ruchliwą ulicą jest dla mnie nie do wytrzymania. Cierpię wiosną i latem i jesienią. A najmniejszy skrawek zieleni daje mi wytchnienie.

 

XXX

Umówiłam się na badania. CD4 i wiremię Od ostatniego badania minęło już 7 miesięcy. Od dwóch dni brakuje mi też leków. Na czwartek zapisałam się do stomatologa. Niewiele do naprawy mi zostało. Kruchutkie i wypłukane z wapnia podobno. Najchętniej wstawiłabym sobie implanty. Cena mnie tylko przeraża. I to, że mogą się nie przyjąć. Ale teraz są jeszcze wakacje. O wydatkach życiowych pomyślę we wrześniu.

Wakacje 2010

Nareszcie wakacje. Dwa tygodnie na Krymie. Trochę nie wierzę, że jedziemy i to już za dwa dni. Waluta w kieszeni, bilety kupione, humory dopisują ale plecaki jeszcze nie spakowane, planów zwiedzania nie ma, noclegów niema i powrotnych biletów też nie ma. Chciałabym wrócić na 20 czerwca, dopisałam się nawet do listy do głosowania ale jak się okaże, że morze jest ciepłe, jedzenie pyszne a ilość zabytków i ciekawych miejsc nieograniczona to może zostaniemy dłużej. Wybory wyborami a odpoczynek – wymarzony. Na samiutkim początku planowania podróży skład grupy miał wyglądać zupełnie ale to zupełnie inaczej, miał się odbyć w zupełnie innym terminie i miał przebiegać zupełnie inną drogą. Trochę się wszystko na wariackich papierach porobiło. Nie mamy zarezerwowanych noclegów i czeka nas przemieszczanie się z miejscowości do miejscowości. Rano zwiedzanie, w południe może plażowanie, wieczorem również zwiedzanie i … zmiana miejsca i dalej i dalej. Zainteresowania też każda z nas ma inne ( okazało, że jedziemy we trzy kobiety). Ja widoki i morze Azowskie, może stepy, dziwy natury, kąpiele błotne. Koleżanka wspinaczka skałkowa i co Bóg da. Mówi, że się podporządkuje pozostałym podróżniczkom. Druga koleżanka chyba nie do końca wie na co jedzie, i z kim. Myślę, że bardziej jest nastawiona na spokojne łazikowanie, bez pośpiechu i wariactwa (przed chwila powiedziała, że chce jednak poszaleć bo wyczytała, że w Jałcie można na wielbłądzie pojeździć). Można powiedzieć, że jedziemy w ciemno. I do końca nie mamy sprecyzowanego niczego!!!

Będzie wesoło. Albo wręcz przeciwnie.

Na początek czeka nas ponad trzydziestogodzinna podróż. Może to będzie czas na pewne, chociażby malutkie ustalenia. Już tak raz podróżowałam bez planów, nie wiedząc gdzie jestem i mijałam na wyciągnięcie ręki cuda natury, perełki architektury i nie obejrzałam niczego. Taka abnegacja turystyczna.

Oprócz jedzenia i ubrania każda z nas bierze leki. Dużo leków. Do tej pory podróż za granicę to dla mnie ciągle lekki stres - że będą pytać co to za kilogramy tabletek wiozę ze sobą. Trochę inaczej czuję się przy przekraczaniu granicy lotniskowej na „zachód”. Jakoś tak uważam, że zachód jest bardziej tolerancyjny i obeznany z HIV, że tam się nikt nie będzie niczemu dziwił. I jakoś ciągle mi się wydaje, że i o lekarza łatwiej tam niż tam. Mam nadzieję, że żadnej nic się nie stanie. Złamania, grypy, zatrucia ominą nas łukiem. Ale profilaktycznie wbiłam w komórkę numery telefonów do przyjaciół ukraińskich. Zawsze podróżuję z podręcznym spisem ludzi od języka kraju w którym jestem. Nieraz uratowało mi to moje cztery litery.

I mam nadzieję również , że poradzimy sobie z językiem rosyjskim. Bo to na mnie ma spoczywać zaszczytny obowiązek dogadania się. Zrobię sobie słownik wyrażeń ważnych i niebędnych – np. Kto widział moją koleżankę. Jak wrócić do Polski? Gdzie jest mój pociąg? Chcę dużo i smacznie zjeść.

Wyjazd już za kilka dni. Oby słońce było jasne, nogi sprawne, buty wygodne, plecaki do noszenia i pieniędzy na przyjemności pod dostatkiem.

A potem konferencja w Wiedniu.

W lipcu czeka mnie następna przygoda językowa. Tym razem w Wiedniu. Dzięki organizacji kobiecej mogę brać udział w konferencji AIDS2010. Po raz pierwszy od 11 lat. Jestem bardzo wdzięczna Astrze i Federacji na Rzecz Kobiet, że umożliwiają mi kontakt ze światem. Tylu nowych rzeczy można się dowiedzieć. Tyle rzeczy podpatrzeć. I nareszcie nie będę tylko biernym słuchaczem tego co się mówi o Polsce ale będę mogła być aktywną uczestniczką przekazu informacji. Wiele ludzi jedzie na konferencję. I każdy tak naprawdę ma do przekazania swoja prawdę o HIV/AIDS. Każdy reprezentuje interesy innej grupy. Każdy co innego chce osiągnąć .

Problem dla mnie jest jeden. Tylko jeden. Ja tam mam rozumieć po rosyjsku. A będą i wystąpienia, i zajęcia, i sesje, potem spotkania towarzyskie, zawiązywanie współpracy, nawiązywanie znajomości. Czeka mnie intensywne zbieranie danych o HIV. Chcę przygotować informację o tym co u nas się robi w obszarze HIV (oprócz leków), co dla kobiet, co dla gejów, co dla heteroseksualnych, co dla par +,_itd., itp. Mam nadzieję, że zdążę. Tylko czas mi się dziwnie skraca. Mam nieodparte wrażenie, że doba ma 12 godzin a tydzień tylko 5 dni. Więc to co kiedyś rozkładałam na siedem teraz muszę zdążyć w pięć dni.

 

Odpoczynek.

Udało się. Nie wiem jak. Udało mi się dwa pod rząd „wychodne” spędzić cudownie, pięknie, w ruchu, z przyjaciółmi.

Byłam na rowerach, byłam na kajakach. Kapałam się w jeziorze. Śmiałam się. Wiosłowałam, Pedałowałam. Mokłam. Chodziłam. Biegałam. Beztrosko. Bez obowiązków. Bez myślenia. Pełna wolność.

A jeziora nad którymi byłam to są moje dawne wspomnienia. Jeździłam tam z przyjaciółmi. Wyprawy na Grunwald, płynięcie w górę rzeki, do źródeł. Wypady w kilka kajaków, łódki i żaglówki na lody do sąsiedniego miasteczka. Dzikie plaże i gryzące w pośladki komary. Pozostały zdjęcia po ludziach, którzy odeszli. Z którymi chciałam i którzy chcieli ze mną.

A teraz , albo ja nie chcę, albo inni nie chcą, albo po prostu nie dla nas ten czas, nie ta wspólnota. Nie ta pogoda. Nie wiem. Coś jest inaczej. A mi brak. Taka pustka koleżeńska się pojawiła i trwa. Chyba to jednak wina czasu. Się po prostu skurczył. Trzeba znaleźć jakieś magiczne odklęcie żeby znowu zostały przywrócone odpowiednie proporcje życia!!!.

xxx

Mojej przyjaciółce zmarł brat. Kochany, jedyny brat.

xx

Wracam do Warszawy po dobrym, pracowitym weekendzie. Uwielbiam zmęczenie fizyczne bo w pracy raczej siedzę. Albo mówię i siedzę, albo piszę i siedzę. Każda więc możliwość piłowania, rąbania to dla mnie czysta rozkosz. Tym bardziej, że czeka mnie intensywny tydzień przed urlopem.

 

31 maja

Coś mi weszło w nogi. Zastanawiam się od czego to może być. Szłam szybko do tramwaju i w pewnej chwili nie mogłam zrobić kroku dalej. Czułam jakby moje nogi przebiegły maraton i już nie mogły dalej zrobić żadnego ruchu. Takie jakieś ciężkie, ołowiane, drewniane, osuwające się, omdlałe. Przystanęła i stałam i stałam i stałam. To mi się zdarzyło drugi raz. Tym razem trwało dłużej. Miałam wrażenie, że nogi są osobno i zaraz się ze mną przewrócą. Najlepiej chodzić z krzesełkiem. I w nagłych wypadkach umościć sobie odpoczynek.

Wypadałoby pójść do lekarza.

Ale nie byłam u lekarza już dawno

Powinnam powtórzyć wyniki. Powinnam zrobić mammografię, powinnam jeszcze kilka rzeczy pozałatwiać. Zadowolona jestem bardzo bo do końca zrobiłam porządek z uzębieniem. Znalazłam taką miłą, sympatyczną, niezbyt drogą panią stomatolog. To moje zmagania z HIV. Chciałabym jak inni. Żeby było tak zwyczajnie, z dbałością, z szacunkiem. Nie lubię być misiaczkiem, moim milusińskim, rybeńką itd. Więc chodzę prywatnie tam gdzie mogę pozwolić sobie finansowo. I przez moment czuję się jak zwykła osoba.

 

Noc

No nic. Na dziś kończę. Za kilka godzin wyruszamy. W nieznane. Będę robiła dużo zdjęć, żeby potem mieć co wykasować. Plecak waży za dużo. Tym bardziej, że go nosić trzeba. Obdzwoniłam, pozałatwiałam, ubezpieczyłam się, dokupiłam jeszcze hrywien, i czekam na pociąg.

Mam nadzieję, na udane wakacje i wspaniałą pogodę.

Pogody dla wszystkich!!!

 

xxx

Kwiecień.

Trudno mi było pisać w kwietniu o kwietniu. Za dużo się działo, za smutno.

 

xxx

Moja guru i przemijanie

Wróciłam właśnie ze Szwecji. Byłam u mojej guru. Dobroci, serca, mądrości, życia, altruizmu. Bycie obok niej, z nią, przy niej zawsze ładuje mi akumulatory i sprowadza z manowców na dobrą drogę. Jest dla mnie niedoścignionym wzorem bycia dobrym człowiekiem.

Mówię o Janinie Ludawskiej, wspaniałej wolontariuszce, opoce osób zakażonych w dawnych latach wieku poprzedniego.

W 1986 roku po śmierci ukochanego, jedynego syna rozpoczęła działalność w Arce Noego – szwedzkiej organizacji zajmującej się problematyką HIV i AIDS. 20 lat była tam wolontariuszką. Od 1989 zaczęła przyjeżdżać do Polski, żeby również tu pomagać w rozwijaniu organizacji zajmujących się HIV/AIDS. Przez kilka lat, kilka razy w roku odwiedzała Gdańsk. Pomieszkiwała w szpitalu aby być jak najbliżej osób potrzebujących jej wsparcia, bo większość czasu spędzała na oddziałach rozmawiając z osobami zakażonymi. Często będąc dla nich jedyną bliską osobą. Prowadziła również zajęcia informacyjne o HIV w szkołach, na uczelniach, m.in. na Uniwersytecie Gdańskim w instytucjach kształcących nauczycieli lub personel medyczny. Gdzie tylko się dało przekazywała informacje o HIV i AIDS. Podejmowała tematy związane z narkomanią, życiem seksualnym, alkoholizmem. Na początku lat 90-tych odwiedzała również chorych w więzieniach oraz prowadziła wykłady dla personelu medycznego w szpitalach.

 

Kiedy w Polsce nie było leków (np.: retrowiru, leków na cytomegalie) to właśnie Janina organizowała leki w Szwecji i przywoziła je do polskich klinik i szpitali. Organizowała zbiórki, przechowywała, wysyłała lub woziła je ze Szwecji dla polskich chorych. Tak było jeszcze do 1997 – 8 roku.

 

Nikt i nigdy nie obliczy ilu młodych ludzi dzięki niej uratowało swe życie.

 

Tłumaczyła na język polski broszury, ulotki, książki o HIV/AIDS. Organizowała zajęcia, szkolenia, warsztaty. Starała się przekazać całą wiedzę dostępną w krajach Europy Zachodniej i dostosować ją do warunków polskich.

 

Kiedy w Arce w centrum Sztokholmu istniał Dom Gościnny dla osób żyjących z HIV i AIDS postarała się aby mogły z niego korzystać również osoby z Polski.

 

Zdarzało się, że opłacała pobyt w szpitalu nieodpowiedzialnym polakom, którzy przyjeżdżali do Szwecji bez ubezpieczenia.

 

1 grudnia 1996 roku została uhonorowana „Czerwoną Kokardką”, która jest symbolem solidarności z osobami żyjącymi z HIV i AIDS, ich rodzinami i przyjaciółmi przyznawaną w Polsce osobom zaangażowanym w walce z AIDS.

 

14 lutego 2001 roku za swoją działalność została nagrodzona Humanitarną Nagrodę Bandos przyznawaną w Szwecji osobom szczególnie zasłużonym w działalności humanitarnej. Większość nagrody przekazała na pomoc i wsparcie walki z HIV i AIDS w Polsce.

 

O Janeczce pamiętają jeszcze ostatnie dinozaury, ludzie od początku epidemii związani z działaniami na rzecz HIV/AIDS, może jeszcze indywidualni ludzie, z którymi się kiedyś spotykała.

Czy Nowi wiedzą jakie były początki HIV/AIDS w Polsce? Czy Nowi wiedzą, że świat nie rozpoczął się od ich działalności? Nie wiedzą. I to zupełnie jest bez znaczenia. Bo moja historia czyli historia świata rozpoczyna się od moich urodzin.

 

Ale i dla mnie to nauczka. Bo dopóty się jest, dopóki się jest. Szkoda, że w większości przypadków pamiętamy o ludziach dopiero po ich śmierci, mówimy wtedy wzniośle o ich życiu, ich pracy, piszemy piękne wzruszające, ostatnie przemówienia.

A wystarczyłoby wysłanie kartki. Dopóki jest do kogo pisać.

 

Niewygodnie mi z tą wiedzą. W moim życiu też jest kilka osób, które pomogły mi, wsparły, wyprostowały. A ja nie mam czasu do nich przedzwonić i podziękować za to co dla mnie zrobiły, za to że były, kiedy innych nie było. A czas leci nieubłaganie. Mój czas też. Zbieram się w sobie i zbieram i zbieram. Jak tylko przestanie padać….

 

xxx

Szwecja, kraj dla ludzi.

Wróciłam ze Szwecji. Nienawidzę latać samolotem. Ale nie miałam czasu na prom. Zarówno w jedną jak i w drugą stronę były turbulencje. Objawy paniki pełne.

A potem. Nie dość, że mam leki przed lataniem to dopadł mnie lęk wysokości. Nie w samolocie. Na ziemi. W teatrze. Na trzecim piętrze, w pierwszym rzędzie. Naprzeciwko siebie miałam kryształowy żyrandol. A pod sobą – przepaść. Pierwszy akt siedziałam wczepiona w fotel. Zmieniłabym miejsce ale nie mogłam wstać! Siedziałam jak sparaliżowana. Na przerwie zmieniłam miejsce. Gorzej widziałam ale widziałam cokolwiek. Co za pech z tymi cholernymi lękami. I to z roku na rok coraz gorzej. Planowane Himalaje w roku przyszłym chyba będą nie realne. Chyba, że jakaś terapia lękowa?

 

Ale nie o tym chcę napisać.

Ilekroć jestem w Szwecji tylekroć zadaję sobie pytania - dlaczego? Dlaczego Szwecja jest krajem dla ludzi? Dlaczego jest tyle ławek do siedzenia? Dlaczego chodniki są proste? Dlaczego autobusy jeżdżą zgodnie z rozkładem jazdy? Dlaczego kierowca nie szarpie autobusem i ludźmi tylko jedzie płynnie? Dlaczego z rur wydechowych nie wylatuje czarny dym? Dlaczego przy większości dróg są trasy rowerowe? Dlaczego w mieście nie ma trzy pasmowych ulic? Dlaczego są deptaki? Dlaczego są ekrany przeciw hałasom? Dlaczego są duże okna w domach? Dlaczego nie ma płotów dzielących i odgradzających? Dlaczego woda w kranach nadaje się do picia? Dlaczego na trawie można leżeć? Dlaczego psy biegają na smyczy (po parkach, ulicach, lasach)? Dlaczego nie ma zakazu kąpieli? Dlaczego jest tyle miejsc dla ludzi? Dlaczego Sztokholm ma tyle linii metra? Dlaczego ludzie zarabiają godnie i mogą żyć godnie? Dlaczego jest tyle placów zabaw dla dzieci? Dlaczego autobusy są niskopodłogowe i dostosowane do wózków? Dlaczego nie ma smogu w mieście? Dlaczego emerytów stać na lekarstwa i na wypoczynek? Dlaczego rencista może spokojnie żyć z renty? Dlaczego przeceny markowych ubrań są w cenie 20 - 30 zł!!!!! Dlaczego benzyna jest po 6 zł przy dochodach średnich na rękę 10000 zł? Dlaczego?

Niestety, nie dzieli nas tylko 1 godzina 40 minut lotu. Dzieli nas znacznie więcej i dłużej. I nie mam złudzeń, żeby to się zmieniło.

 

xxx

Samotność i lampa na spanie.

Na lotnisku nikt na mnie nie czekał. Nie mam na kogo liczyć. Samotność ma to do siebie, że nikt nie marudzi nad głową i nie musisz się spieszyć do domu. Ale samotność ma to do siebie, że nikt nigdy nie będzie na lotnisku czekać. No cóż. Wybór był mój. I ogólnie nie narzekam. Bo jak jestem silna i zdrowa to i samotność jest pozytywnym doświadczaniem życia i siebie. Więc muszę dbać o swoje zdrowie, żeby jak najdłużej móc cieszyć się moją, wybraną samotnością.

 

Dostałam lampę na spanie.

Mam przez dwa tygodnie, rano, pomiędzy godziną 6 i 7 lub 7 i 8 naświetlać się. To pomoże mi w wydzielaniu własnej melatoniny w odpowiednim czasie, zasypianiu około godziny 22 i spaniu 7 – 8 godzin w ciągu nocy.

Pobocznym, ubocznym efektem tej mojej lampy może być leczenie depresji. A chyba ona mnie dopadła i nie odpuszcza. Tylko się dziwnie zacieśnia. Nie żeby wokół szyi ale dusi w klatce piersiowej. Tak jakbym tchu czasami nie mogła złapać. Za dużo śmierci wokoło. Za dużo chorowania wśród znajomych. Myślałam, że jestem taka wyterapeutyzowana i sama sobie poradzę. Guzik z pętelką. Nie radzę sobie.

Ponaświetlam się więc dwa tygodnie i zobaczymy czy znowu trawa będzie zielona i ludzie uśmiechnięci i życzliwi. Czy trzeba będzie zdecydować się na jakieś cud specyfik rozświetlający mroki życia!

 

A do tego jeszcze wiek mi się przyplątał. Jakieś początki klimakterium. Bójcie się moi znajomi. Nie mogę brać żadnych hormonów. W grę niestety weszła dziedziczność i rakowość. Niby nie koniecznie muszą następować zmiany w osobowości. Ale przypominając sobie moje zmagania z interferonem i pełne szaleństwo, które mnie wtedy ogarnęło mam pewne obawy o swoją głowę. I zupełnie nie wiem gdzie się zwrócić o pomoc.

To, że mi gorąco i telepania serca ni z tego ni z owego się pojawiają to nic. Objawy fizyczne do przejścia zawsze i wszędzie. Ale obawy mam o to, co mi głowa może zgotować. Nawet myśleć o tym nie chcę. Jak nie myślę to może nie będzie.

Z książek wyczytałam, że więcej odpoczynku ale też więcej sporu i rekreacji w okresach przejściowych się kobietom należy.

 

Wyjeżdżam więc w ramach dbania o siebie na odpoczynek, na wakacje i mam nadzieję, że znajdę czas na przemyślenia i znajdę rozwiązanie dla siebie najlepsze, które mi pozwolą na wykorzystanie życia na Maksa, do końca, do krwi ostatniej, żeby potem nie żałować, że życie przeminęło a ja ciągle w przedsionku. Wolność finansowa mi się marzy. Wiele zależy od portfela ale wiele zależy od myślenia. I w związku z tym powraca do mnie, za każdym razem pod zmienioną trochę postacią, myśl o wspólnym zamieszkaniu z przyjaciółką. Jak na razie idea w sferze marzeń. Bo mieszkanie wspólne to jednak wyrzeczenia i kompromisy. Może się okazać, że tego nie uniesiemy. I chociaż się nawzajem lubimy to wspólnota nas podzieli, poróżni, skłóci. I ani mieszkania, ani przyjaźni.

 

xxx

Na piątek mam przygotować tekst przewodnika o mieście Astrachań. Niczego się nie nauczyłam i niczego nie przygotowałam. Umysł mi się sfilcował i nie przyjmuje niczego nowego.

Wielkie pokładam nadzieje w lampie.

Trochę się czuję jak Alladyn. Albo Dżin spełni moje marzenia, albo … nie spełni.

 

Wolałabym, żeby spełnił. Nie tylko dotyczące spania. Mam jeszcze kilkadziesiąt marzeń zaplanowanych na najbliższych kilkadziesiąt lat.

Popatrzyłam w kalendarz i trochę ścierpła mi skóra. Już minęły trzy miesiące roku. Kiedy to zleciało?

Manifa

7 marca brałam udział w Manifie. Dużo ludzi, kolorowo, wesoło i pogoda dopisała. Może nie ze wszystkimi hasłami i postulatami Manify się zgadzam ale jak najbardziej chcę, żeby kobietom w Polsce żyło się lepiej, żeby były żłobki i przedszkola, i miejsca pracy, i wynagrodzenia pozwalające żyć i odpoczywać, i posiadać emeryturę na przyszłość.

Mam wrażenie, że z roku na rok jest biedniej. Widzę to po sobie. Z roku na rok mam niższe dochody przy znacznie większej ilości pracy. Ale jeszcze na odpoczynek wakacyjny mogę sobie swobodnie pozwolić i na kino (teatr już nie), i na pójście na basen, czasami na dobry koncert w filharmonii, i na wyjazdy poza zatłoczone miasto.

XXX

Ostatnio miałyśmy kolejne „babskie spotkania” i powiem, że bardzo smutno się robiło przy słuchaniu opowieści o coraz większej biedzie w naszych rodzinach. Renty nie renty, stan zdrowia stanem zdrowia a coraz więcej z nas wyjeżdża na zarobek „na obczyznę” bo tu albo nic nie mogą dziewczyny znaleźć albo płaca jest poniżej jakiegokolwiek minimum. Najbardziej wstrząsnęła mną opowieść dziewczyny z Polski, która zarabia tak mało, że nie stać jej na dojazdy do pracy! Ratunku! Ona też zamierza wyjechać za chlebem. To, że jej stan zdrowia jest nie najlepszy ? to, że powinna być pod opieką medyczną? a co to kogo obchodzi? Zostawia dwójkę dzieci pod opieką babci? Cudownie, że babcia jest i się zaopiekuje wnukami. Ma tak niskie dochody, że nie stać jej nie tylko na dojazdy ale i na opłacanie ubezpieczenia, w związku z tym nie może się leczyć. Więc terapia ARV jest nie dla niej. Coraz bardziej popada w zadłużenie.

A takich opowieści słucham wielu. O ludziach, którzy za wszelką cenę chcą żyć. Ale nie mają ku temu szczęścia.

 

ARV

W dalszym ciągu trwają perturbacje z lekami. Co osoba, co instytucja to inna opinia. Jaka prawda ? Nie wiadomo. Będą leki? Czy ich zabraknie? Wystarcza 3500 zł na łebka czy absolutnie nie. Czy środki finansowe zostaną wyczerpane za szybko? I co wtedy?

A codziennie dwie nowe osoby dowiadują się w Polsce o swoim zakażeniu. Często wirusem już przeleczonym, znaczy są to kontakty z osobami świadomymi swojego zakażenia.

Atripla jest wycofywana - pacjenci i pacjentki dostaną ją do wyczerpania zapasów. Potem zmiana leków. Może na korzystniej?

Truvada również pod znakiem zapytania. Chyba się okazało, że jest za droga. Druga krążąca, nie zweryfikowana prawda to to, że brak Truvady spowodowany jest mocami przerobowymi producenta, firma nie wyrabia się z produkcją leków – takie jest duże zapotrzebowanie na leki. Jak na razie więc pacjenci z Truvady przejdą na rzecz identyczną tylko tańszą – to znaczy okazało się, że dwa składniki Truvady zakupione osobno są tańsze niż te same dwa składniki połączone razem. A potem ? A potem firma postanowiła produkować tylko droższą postać leków czyli dwa w jednym. Więc znowu przejdziemy na Truvadę ale czy wszyscy?

W Polsce na początku 2009 roku 40% pacjentów i pacjentek było na truvadzie. Nie wiem jak jest w roku 2010.
Nauczka dla mnie jest taka, że zawsze warto się zastanowić zanim podejmie siędecyzję o zmianie leków. Nawet jeżeli proponowany lek jest cudowny i jest lekiem na całe zło, to jeżeli państwa polskiego nie stać na jego zakup, to co mi po jego cudzie? Może pora zastanowić się nad polityką lekową firm, w której my pacjenci i pacjentki jesteśmy istotnym elementem. My te leki łykamy. Może pora zawalczyć, wspólnie, o obniżenie cen leków. I dla siebie i dla innych? Może na przykład zrezygnować z leków firm, która nas przeraźliwie doi.

No tak, ale u nas i tak jest lepiej niż za naszą wschodnią granicą. Ciągle słyszę, że powinniśmy być wdzięczni i cieszyć się, że urodziliśmy się tu i, że nie ma o co walczyć. Bo tu jest dobrze. I niewdzięcznością się wykazujemy wielką domagając się, żeby było lepiej. Cholernie mnie to irytuje. Bo wdzięczna jestem i co ma niby wynikać z mojej wdzięczności dla moich przyjaciół, którzy nie mają leków na swoje choroby, a leki te są dostępne bez ograniczeń za naszą zachodnią granicą. Takie demagogiczne gadanie. Okrutne. I znów dzielące na Nas pacjentów i Nas nie pacjentów. Na lepszych i gorszych. Wdzięcznych i niewdzięcznych. Agresywnych , niedobrych i pokornych, zadowolonych z tego czego nie ma. A często nie ma możliwości leczenia. Aktualnie jeszcze zdrowi ciągle zapominają, że KAŻDY jest pacjentem. Tylko niektórzy z pieniędzmi a niektórzy na państwowym ubezpieczeniu. Odsuwam się od osób mówiących o wdzięczności. Nie chcę poznać co kieruje ich językiem. I nie chcę odczuwać empatii. Chcę żebyśmy wszyscy mieli leki.

Druga opowieść nie dotycząca HIV.

Karetka pogotowia nie mogła dojechać do naszej koleżanki ponieważ . . . pogotowie ratunkowe nie dysponowało karetką! Zalecono dojechać własnym transportem do Warszawy, do szpitala. Dobrze, że chociaż numer na centrali działał, żeby udzielać informacji, że dziś służba zdrowia jest niedostępna i że musimy sobie same pomóc. No i proszę. Pomoc dobrosąsiedzka okazała się skuteczna. I udało się bez lekarza. Jeszcze raz się komuś udało.

Może w dystrybutorni powinien siedzieć lekarz udzielający fachowej porady jak udzielić fachowej pomocy? Bo jeżeli jest za mało karetek i zespołów medycznych znaczy „człowieku lecz się sam”. Słyszałam o takich sytuacjach w telewizji. Ale doświadczyć tego na własnej skórze to zupełnie co innego. Czułyśmy się zupełnie bezradne. I jak to dobrze skąd inąd mieć samochód i mieć trzeźwego kierowcę. Zawsze można służyć jako karetka.

 

A co u mnie?

Święta Wielkanocne za tydzień!

Jestem zmęczonaaaa. To co, że to nic nowego. Jestem potwornie zmęczona. Wszyscy mówią, że to wiosna. Tym razem uwierzę.

Wiosna przyszła i pozwoliła zrzucić z siebie ciężkie, grube odzienia. Może by trzeba było odświeżyć wizerunek? Jakiś kolor włosów, kilka kilo w jedną albo w drugą. Nawet przytycie to też jakaś zmiana. Maseczki na szarość, albo nowy ciuch. Nic mi nie przychodzi do głowy. Oprócz jednego – Działka.

Szykuję się do prac polowych na działce. Marzę o ziemi. Nie wiedziałam, że tak bardzo brakuje mi zanurzenia rąk w wilgotnej ziemi, palenia suchych liści, grabienia. Może znajdę czas i na spacer i na myślenie. A mam o czym. Podjęłam ważną decyzję. Powoli wcielam ją w życie. Chcę przez jakiś czas być odpowiedzialna tylko za siebie. Za nikogo innego. Chcę pojeździć na rowerze, pochodzić po górach, po łąkach. Wysypiać się. Jeść regularnie. Korzystać z tego co inni mają dla mnie zaplanowane. Wybrzydzać, marudzić, narzekać. Ale nie budzić się ze ściśniętym gardłem, bo czegoś nie ma lub czegoś nie będzie, że nie ma na lokal, na światło, na księgową.

Widzę siebie zagłębioną w literaturze pięknej, może być w domu, może w bibliotece a może w księgarni. Może jakieś nowe studia. Może filologia rosyjska? Może rosyjski będzie dla mnie oknem i przepustką na świat, do świata, w świat.

Dwa dni do Wielkanocy.

Byłam u ginekologa. Okazało się, że od ostatniej wizyty minęły 3 lat. Mam nadzieję, że nic złego się nie dzieje. Na pierwszy rzut oka wszystko w porządku. Oprócz pierwszych objawów starzenia się! No trudno. Przemijanie nieuchronne jest.

A w domu wypiekamy i przygotowujemy wielkie żarcie. Tym razem ma być mniej kalorycznie. Ale to marzenia ściętej głowy. Jak upiec serniczek bez kalorii, albo mazurek, albo babę? Uwielbiam słodkości.

 

Rodzina

HIV w mojej rodzinie wymawiany jest szeptem, ze zgorszeniem, obrzydzeniem. Ktoś gdzieś kogoś zobaczył nazwiska w googlach związane z HIV – z komentarzem stosownym do miłosierdzia przedświątecznego i miłości bliźniego – To ona z tymi zahivionymi pracuje?

Czy mi jest smutno? Tak, jest mi smutno. Bo HIV zabrał mi rodzinę.

A czy dał przyjaciół?

Na święta i po świętach życzę wszystkim doznawania Miłości i Przynależności – rodzinnej, wspólnotowej, duchowej, przyjacielskiej , siostrzanej, religijnej i życzę oczekiwanej teraźniejszości. - bez smutków z przeszłości i lęków na przyszłość.

 

 

Sport to zdrowie.

Dobrze, że niczego zdrowotnego nie obiecywałam sobie na Sylwestra i na Nowy Rok. Znam siebie chyba dosyć dobrze i wiem, co mogę, czego nigdy i, że na żadne obiecanki się nie załapię. Nawet nie wykupiłam karnetu na basen, na siłownię, na ćwiczenia. Chociaż gdzieś głęboko pojawia się myśl, żeby może rok 2010 był rokiem sportu, albo dbania o siebie , dbania o swoją fizyczność, cielesność, żebym się może poruszała jakoś systematyczniej, żyła zdrowiej. Że w zdrowym ciele zdrowy duch.

Niestety chorowanie wymusza ruszanie. To znaczy, że zdrowa, sprawna osoba może pozwolić sobie na zaniedbania i zapuszczenia i na odkładanie na jutro, albo na za rok. Ale słabsza, czego nie zrobi dziś ,na jutro może nie mieć sił. I jak mi mięśnie zanikną koło 40-tki to potem pozostanie wyglądanie przez okno i oglądanie zdjęć i żal za straconym czasem i wieczne zgorzknienie. Więc jak nie skorzystam teraz z różnorodnej aktywności i nie przyzwyczaję się do wysiłku to potem trudno mi będzie zwlec się z łóżka na jakiekolwiek zajęcia sportowe i przymusić do jakiegokolwiek wysiłku poza przejściem kilku kroków do toalety.

Na nartach w tym roku też byłam tylko kilka dni.

Ale za to założyłam łyżwy. Po 33 latach weszłam na lód i . . . jechałam. Spięta byłam strasznie. Myślałam, że będę grzmocić tyłkiem o lód i wstydu się najem i ochrona mnie z lodu ściągnie, albo karetka pogotowia. Nic z tych rzeczy się nie stało. A nawet powtórzyłam wyczyny akrobatyczne w następną niedzielę. Nie jest to może regularne uprawianie sportu. Bardziej mydlenie sobie oczu. Jak przymusić ciało do ćwiczeń? Jak znaleźć czas na ćwiczenia?

 

Ale zdrowie nie dla wszystkich.

11 luty jest Światowym Dniem Chorego i jak co roku odbywały się uroczystości związane z obchodami tego dnia. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zorganizował konferencję trwającą dwa dni „IV ogólnopolskie spotkanie liderów organizacji pacjentów”. Konferencja była ciekawa, treściwa i krótka. Bardzo chciałam uczestniczyć w całości, ale stety a czasami niestety pracuję i nie mogę sobie pozwalać na uczestnictwo w wielu spotkaniach. Ominęło mnie więc wystąpienie – wykład ministra Marka Twardowskiego pt,: Zasady polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia””. Zdążyłam natomiast na debatę z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i prezesa NFZ. Przedstawiciele organizacji pozarządowych zadawali pytania a Panowie starali się odpowiadać z sensem. Pytania dostarczono im wcześniej, więc mieli czas na przygotowanie odpowiedzi. I to dobrze. Bo widać było (w przeciwieństwie do zeszłego roku), że się do debaty merytorycznie przygotowali. Dziwi mnie jednak podejście Panów i Pań zarówno z Ministerstwa Zdrowia jak i Narodowego Funduszu Zdrowia. Dlaczego zawsze o pacjentach i problemach pacjentów mówią – my dla Was, my Wam, my Was rozumiemy itd. Ja z tego rozumiem natomiast, że żadne z nich, nigdy i w żadnej sytuacji nie było pacjentem czy pacjentką i nie zamierza być pacjentem ani pacjentką. Bo inaczej Panowie i Panie używali by innego języka. I w moich uszach brzmieli by mniej arogancko instruując , że pewne rzeczy i życie dla niektórych są nie możliwe bo ekonomia i kryzys wymuszają cięcia, limity. Kraj który jest biedny i ogarnięty kryzysem nie prowadzi wojny, bo nie ma na to pieniędzy, chyba, że obywatel tegoż kraju mało się dla rządzących liczy. Usłyszałam natomiast, że Polska jest na przedostatnim miejscu w Unii jeżeli chodzi o PKD na jednego mieszkańca i na ostatnim jeżeli chodzi i głodujące dzieci. Toż to koszmar. Dodam, że moja koleżanka nie otrzyma refundacji na leki, które poza granicami Polski są dla chorych ogólnie dostępne. I mój kolega z HIV zapisał się w kolejkę na przeszczep nerki również poza granicami Polski, bo w Polsce HIV jest przeciwwskazaniem do przeszczepu a w innych krajach Unii nie. Może warto sprawdzić jakie mamy możliwości ubezpieczenia się gdzie indziej, jeżeli tu ze względu na” kryzys” leczenie nam się nie należy.

Drugi dzień konferencji to spotkanie z przedstawicielką biura Rzecznika Praw Pacjenta (urząd już działa!)i prawniczką dr Dorotą Karkowską na temat poszukiwania polskiego modelu rekompensat szkód wynikających między innymi z błędów medycznych. Było również trochę o edukacji zdrowotnej a na zakończenie raport z działalności Instytutu.

Wieczorem 1o lutego w Muzeum Kolekcji im. Jana Pawła II Fundacji Janiny i Zbigniewa Porczyńskich w Warszawie zostały rozdane Nagrody Świętego Kamila. Na uroczystości obecny był Prymas Polski abp Henryk Muszyński, wiceminister zdrowia Jakub Szulc, wiceprezydent Warszawy Włodzimierz Paszyński oraz przedstawiciele Sejmu i władz publicznych
„Główną ideą nagrody, przyznawanej z okazji obchodzonego 11 lutego Światowego Dnia Chorego, jest przybliżanie i promowanie osób oraz instytucji, które w sposób szczególny przyczyniły się do budowania kultury miłosierdzia, akceptacji i solidarności z osobami cierpiącymi i ich rodzinami.

Nagroda św. Kamila jest przyznawana co roku w innej dziedzinie medycyny; w 2010 została przyznana za opiekę na matką i dzieckiem.

Laureatem jest dyrektor Kliniki Położnictwa i Kliniki Zdrowia Kobiety w Szpitalu Medicover w Warszawie, prof. Krzysztof Tomasz Niemiec. Wyróżniono go za "wieloletnie zaangażowanie w tworzenie i wdrażanie w Polsce światowych standardów opieki medycznej nad kobietami zakażonymi HIV i ich dziećmi oraz za życzliwość i serce okazywane pacjentkom w codziennej pracy".

Przyłączam się do gratulacji.

 

Pożegnanie z programem bezpiecznych ciąż dla par +/-

Równocześnie smutno mi i żal, że wieloletnia praca profesora i jego doświadczenie owocuje gdzie indziej niż na polu HIV/AIDS. Nie ma kontynuatorów ani kontynuatorek jego działań. Nikt nie zauważył korzyści wynikających z zajmowaniem się HIV, ani nie poczuł drgnienia serca i nie zapalił się do pracy na rzecz i w związku z HIV. Niedługo do historii przejdzie, jedyny w swoim rodzaju projekt realizowany do tej pory przez fachowców, wielkich społeczników i jeszcze większych zapaleńców – metoda inseminacji czyli bezpiecznej ciąży dla par plus/ minus. Po Tomaszu Niemcu zajął się prowadzeniem ciąż Jacek Maciejewski, doktor a może już docent. Ale już też zrezygnował. Obydwu Panom bardzo serdecznie dziękuję, że chociaż przez moment zechcieli współuczestniczyć w bezpiecznych, chcianych, wykochanych ciążach i pomóc dzieciom przyjść bezpiecznie na świat. Chodzi przecież o tak niewiele – zdrowa ginekologicznie kobieta, określenie dni płodnych i podanie w odpowiedniej chwili, w odpowiednich warunkach, z użyciem odpowiedniej wiedzy czystych jak łza plemników. Tak naprawdę oczyszczone plemniki można podawać bez ginekologa. Każda para może to zrobić samodzielnie. Ale to już było!!! Z 10 lat temu!!!

Dlaczego tak trudno zainteresować ginekologów HIV/AIDS ginekologów – położników. CZyżby to lęk przed HIV, czyżby to lęk przed wszystkim co może łączyć się z In vitro? Program dobry, skuteczny, bezpieczny. Par podchodzących do rodzicielstwa świadomie wiele i co?

Jak to się dzieje, że to co tanie nie znajduje poklasku. A jak zacznie kosztować to czy wtedy znajdą się chętni do realizacji, czy może ustrój musi się zmienić na mnie zastraszający a bardziej laicki? Pożyjemy zobaczymy. To dobrze chociaż, że nasi specjaliści zdążyli wyszkolić w tej metodzie specjalistów z krajów byłego związku radzieckiego. Jest szansa, że teraz my do nich „po prośbie” jeździć będziemy. Znaczy jeden plus jest. Edukacja się udała i przydała.

 

Warszawa dla nie bogatych.

Wypróbowałam. Przez dwa miesiące nie dostawałam wypłat. Z żadnej pracy. A staram się jak mogę. Ale ponieważ pracuję w organizacjach pozarządowych to jak wiadomo pieniądze są ale…. Za jakiś czas. Więc poczyniłam debety, zapożyczyłam się, postanowiłam też nie rezygnować z życia kulturalnego. I po raz pierwszy pomyślałam sobie, że szkoda, że nie jestem w wieku Uniwersytetu Trzeciego Wieku, bo tam dużo możliwości jest. Przesiedziałam dużo czasu przed Internetem. Wpisywałam dziwne hasła – bezpłatne wejścia, kultura bez pieniędzy, wstęp wolny. No i poznajdywałam. Sama byłam zdziwiona, że nie musze mieć aby być. Tylko najeździć się po Warszawie trzeba bo przeważnie takie imprezy są dalej od centrum. Dom Kultury i kino Świt. To jest mój typ i w rankingu pierwsze miejsce. Gdyby nie brak pieniędzy nigdy nie uczestniczyłabym w przeglądzie filmów rosyjskich i nigdy nie zobaczyłabym filmu Babunia. A film do głębi mną wstrząsnął. Rosjanie potrafią kręcić filmy mądre, które pozostawiają ślad w sercu. Gdyby nie brak pieniędzy nie byłabym na koncercie rosyjskich wykonawców muzyki dawnej. Gdyby nie brak pieniędzy nie obejrzałabym baletu z choreografią inspirowaną Panem Cogito (to już na Ochocie). Gdyby nie pustki w portfelu nie byłabym w Trafiku na środowych pokazach filmów. Nie wspominam o wykładach, między innymi na Uniwersytecie Warszawskim, czy w kawiarni Nowy Świat. A na ile imprez nie mogłam pójść bo mi praca nie pozwalała.

Doszłam do wniosku, że nie jest tak źle, że boso, ale w ostrogach. Że dam radę, pod warunkiem utrzymania zdrowia fizycznego. Że może przy naliczonej mi przez ZUS emeryturze w wysokości 420 zł przeżyję i nie zwariuję. Że opłacić mieszkanie, internet i zakupię buty do chodzenia.

 

Gdzie jest wiosna?

Uwielbiam zimę. Mroźną, śnieżną, białą. Ale chyba już czekam na wiosnę. Czuję się potężnie zmęczona. ZMĘCZONA. Rano kiedy się budzę, każda komórka przypomina mi o sobie zmęczeniem. Żyję jak automat. To, że chodzę, pracuję, działam, uczę się to jest taki nakaz wewnętrzny, który mówi tak trzeba. Życie ucieka. Chwytaj życie. Nie przesypiaj życia. Praca uszlachetnia. Nie poddawaj się. Jak myślisz jesteś zmęczona to będziesz zmęczona. Nie myśl o zmęczeniu. Znajdź czas na sport i na aktywność fizyczną. Będzie ci lepiej. Zdrowiej. Mądrzej. Pełniej. Pobiegaj rano przed pracą. A basen wieczorem po pracy. Potem mały programik w nocy. I od razu wrócą siły. I jeszcze do tego dieta wysoko jakaś. A ja jestem zmęczona. ZMĘCZONA. Chcę spać. Chcę leżeć. Nie chcę znajdować czasu, ja chcę go mieć. Chcę pracować w jednej pracy, chcę dostawać godziwe pieniądze za swoją prace, nie chcę się bać, że jak się rozchoruję to umrę z głodu. Więc wszystkim, którym wiedza co mam w życiu robić, żeby mi było lepiej serdecznie dziękuję i proszę absolutnie, pod żadnym pozorem nie ujawniać swoich mądrości.

Aby do wiosny, do lata. Moc jest z nami.

Zima przyszła i trzyma. Zima w  styczniu.. Co za niespotykana, zadziwiająca  sytuacja. Stan alarmowy  kraju . Kataklizm. Natura pokazała swoje pazury. Ślisko na drogach. Zamarzają rury, gną się przewody.  Łamią się słupy i drzewa. Apele w telewizji, żeby nie wychodzić z domu. Nigdzie nie wyjeżdżać.

Jaka pamięć jest krótka i wybiórcza. Jeszcze 15 lat temu był to normalny stan a zima trwała i trwałą od listopada do marca. I nikogo to nie dziwiło. Był i mróz i śnieg i zimowiska w mieście i lodowiska  w każdej szkole. I sypał śnieg.

W mieście jest brudno i brzydko. W niektórych miejscach trzeba się dobrze natrudzić, żeby czystą nogą i bez obrzydzenia przejść chodnikiem, parkiem, skwerkiem.  Ilość ludzkich i zwierzęcych odchodów czyni moje miasto jedną zbiorową kloaką. Na dodatek ulice szpecą zwały ubitego, zmrożonego, szarego śniegu. Czekam na „estetyczną” zawieruchę, która przykryje wszystkie ułomności wielkiego wschodnioeuropejskiego miasta.

A co nowego w Polskim HIV ?

Wprowadziliśmy limity na leczenie i diagnostykę leczenia w HIV.

14 stycznia odbyło się spotkanie w tej sprawie w Krajowym Centrum ds. AIDS. Czy coś to spotkanie twórczego przyniosło?   Ludzie się w nowym roku spotkali. Wysłuchali tego co mieli wysłuchać a potem się rozjechali.

A więc tak : limit na diagnostykę i na leki średnio statystycznie na jedną osobę wynosi 3 500 zł. Starczy czy nie starczy zobaczy się we wrześniu – w październiku. Od czego zależy czy wystarczy? Na przykład : od tego ile osób w roku 2010 zrezygnuje z leczenia antyretrowirusowego, czyli im więcej nas zrezygnuje tym dla pozostałych lepiej. Zrezygnować można  wyjeżdżając z Polski i gdzie indziej kontynuować leczenie. Następna możliwość (gorsza, nie zalecana) to zrobić sobie wakacje lekowe. Brać leki nieregularnie, oczywiście brać ich mniej a nie więcej. No i jeszcze zupełnie nie zalecane , można umrzeć.

W roku 2007 na leczeniu było nas 3358 osób, w roku 2008 już 3822 (środków – 153 846 368,76zł), w 2009 roku 4333 (środków 143 504 865,79 zł). Plany na rok 2010 – środków 190 000 000 zł. W roku 2008 rozpoczęło leczenie 464 osoby, w roku 2009 liczba leczonych wynosiła:  styczeń 3822 – grudzień 4333 – z tym, że 685 osób zrezygnowało z terapii!!!!! . W roku 2010 liczba osób ze stycznia to 4314 (?),  zakłada się, że pod koniec roku będzie o  137 osób więcej.

Może warto, żebyśmy sami zaczęli dbać o swoje terapie? To nie znaczy, że mam zaraz wiedzieć jakie leki są dla mnie najlepsze, to nie znaczy, że zaczynam od dziś leczyć się sama  ale może warto wiedzieć ile co kosztuje? Nie zawsze najdroższy lek jest najlepszy. Każdy z nas jest inny. Nie muszę bezkrytycznie zgadzać się z każdą decyzją specjalisty. Może warto podyskutować – co w moim przypadku, co dla mnie,  ale też  co wtedy kiedy zabraknie pieniędzy na leki i leczenie?  Czy znajdzie się ktoś kto zasponsoruje leczenie za 8 000 zł. Może łatwiej będzie wygospodarować leki za 3000 zł a może jeszcze łatwiej za 1000 zł.

Wiem, że solidaryzmu społecznego nie ma. Odpłynął w siną dal. Nawet za pomoc w zakupach sąsiad sąsiadowi płaci, za podłączenie klemów do akumulatora stawka 10 zł, za pchanie samochodu na mrozie 20 zł. Wszystko ma wymierną cenę.

Moja koleżanka powiedziała mi ostatnio, że ma w … głębokim poważaniu pracę społeczną i w tym samym też miejscu ma innych ludzi. Chce zarabiać, chce dobrze żyć, chce mieć na wyjazdy, na przyjemności, na leki dla siebie, że nie po to się uczyła tyle lat, żeby teraz ktokolwiek a najbardziej ona sama wykorzystywał ją ale  też sama  siebie do pracy za niegodziwe pieniądze.  Że życie rozpoczyna się od ja. A jak będą kiedyś środki to może i inni też się zaczną liczyć.

Tylko, jak mówi przysłowie kij ma dwa końce. Ja – ma też swoją cenę. Zabraknie leków  dla innych to i  również zabraknie ich dla mnie. Pieniądze są jedne. Budżet jest jeden. To, że państwo inwestuje w wojny, coraz mniej jest instytucją wspierającą, pomagającą zwykłym ludziom nie zwalnia mnie od świadomości, od odpowiedzialności i od prób decydowania o sobie. Jeżeli coś jest skuteczne dla mnie taniej to ja to chcę. Ja nie muszę jeździć mercedesem jak mam pusto w portfelu. Nie muszę również wyjeżdżać na wczasy do Grecji, mogę pod namiot na Mazury, na wycieczkę pieszą na Kabaty. Cholera, dostosowuję się do warunków ekonomicznych, zdrowotnych. Wszystkiego. Dlatego chcę znać ceny leków, które połykam, chcę znać ceny procedur, którym się poddaję. Bo ja za to płacę. Jako podatnik. Jako jeszcze nie ubezwłasnowolniony obywatel. Nie satysfakcjonuje mnie idiotyczne, ignorujące mnie stwierdzenie (słyszę je raz na jakiś czas i wyzwala we mnie niespotykaną agresje) - To w trosce o Twoje życie i zdrowie robię to i to, wybieram za ciebie, decyduję za ciebie. Wybaczcie Wy wszyscy Bogowie - jak nie proszę to nie dbajcie o moje życie i zdrowie BO to jest moje życie i zdrowie. Nie jestem bezwolną kukłą.  Swój rozum mam, i wiedzę, i  swoją mądrość -jaka by ona nie była. Chcę decydować o swoim życiu i zdrowiu. Tylko do cholery dlaczego muszę o to tak walczyć?

 

Moje życie osobiste.

Znowu leży w gruzach.  Nic się nie zmienia. Ciągle na nic nie mam czasu. Gorzej. Mam chandrę. Klasyczną, dużą, wszechogarniającą.

Byłam na mitingu AN czy NA. Kiedyś chodziłam na AA celem własnego zdrowienia. Inny świat. Bezpieczny, chociaż rozedrgany, niestabilny, ulotny. Ale na Tu i Teraz. Taki azyl, przystań. Dla mnie daleki. Niestety. Nie zdążyłam dojść do wspólnoty warszawskiej a już z niej odeszłam. Ktoś z ośrodka do którego chodziłam na terapie rozpowiedział o moim zakażeniu wśród braci alkoholowej. Nic się nie działo. Ale dziewczyna u której mieszkałam z dnia na dzień poprosiła o wyprowadzkę, a ludzie na spotkaniach na mnie dziwnie popatrywali. Na szczęście, mam nadzieję to się zmieniło. Wśród uzależnionych trzeźwiejących generalnie wydaje mi się jest większa tolerancja na inność.

 

Za to wśród moich znajomych gejów wysyp zakażeń HIV.

Więcej przemyśleń nie mam. A jak miałam to zapomniałam. Cieszę się, że poradnia internetowa będzie istnieć dalej. Jestem zaniepokojona dziwnym podziałem środków. Ale to może nie temat na Bloga.

Zaczynają się przygotowania do świąt. Tych domowych i tych firmowych. I równocześnie zaczyna się, jak co roku i ciągle jest wielkim zaskoczeniem jak zima dla drogowców, finisz, końcówka roku finansowo-rozliczeniowo-sprawozdawcza. Jeszcze jest czas na wszystko chociaż tak naprawdę brakuje na wszystko czasu. Przed Sylwestrowo- Świąteczny zawrót głowy. Trzeba zrealizować, to co zaplanowane, podomykać, uzupełnić, przesunąć, obliczyć, doliczyć i nie zwariować. Grudzień obfituje w ilość imprez i nerwów. Najpierw był Światowy Dzień AIDS. Zaraz potem Dzień Wolontariusza i Mikołajki dla dzieci. Ale to mniej popularne święta więc tłoku w terminarzach nie ma. Ale za chwilę pojawią się Wigilie. Jedna firmowa Wigilia za drugą. Każde Stowarzyszenie, każda organizacja organizuje wieczerze, zaprasza gości, stara się przygotować potrawy i obdarować prezentami. Postaw się a zastaw się. Dwanaście Wigilii w tygodniu. Dwa tygodnie Świętowania. Coraz mniej ludzi przychodzi na poszczególne Wigilie.

Jeszcze dużo wody upłynie zanim nauczymy się robić niektóre rzeczy wspólnie. Na przykład wspólnie dzielić się opłatkiem.

Jak mało dbam o siebie.

Obiecałam sobie przed świętami pozałatwiać doktorów. Nie wiadomo co Narodowy Fundusz Zdrowia wymyśli na 2010 rok, jakie obostrzenia będą, jakie limity. Obiecałam i jednak nie dotrzymałam słowa. Za długo stania w kolejce. I notoryczny brak czasu dla siebie. I pomimo, że powtarzam sobie, że nie samą pracą człowiek żyje, że trzeba znaleźć czas na przyjemności a przede wszystkim na zdrowie to do poradni jest mi zawsze nie po drodze. W lipcu chyba miałam kiepskie wyniki cholesterolu. Postanowiłam przejść na bardziej zdrowe żywienie i uzdrowić tryb życia. Od tego czasu przytyłam 8 kg! Przez pięć miesięcy osiem kilogramów. Zakupiłam karnety na ćwiczenia. I jedno zajęcie kosztowało mnie 140 zł!. Zamierzałam chodzić dwa razy w tygodniu na zajęcia a znalazłam czas by pójść jeden raz! A jedzenie? Rano nic, w południe wafelki, najlepiej w czekoladzie, wieczorem jakiś fast food, a do łóżka herbata z wafelkami, najlepiej w czekoladzie. W spodnie się nie mieszczę, spódniczek nie dopinam, bluzki opięte, butów nie wiążę na stojąco. Ciuchy z szafy do wyrzucenia! Przesunęłam je na górną półkę. Czekają na szczuplejsze czasy. Mogłabym zwalić wszystko na leki. Ale to chyba nie one zapuszczają mnie i powodują, że na siebie patrzeć nie mogę. Patrzę na zdjęcia sprzed 10 lat!!!! Jakaż ja byłam zgrabna laska. Jakie szczupłe miałam nogi, talie. Z młodej łani zamieniam się w dojrzałą, tuszę. I nic na to nie poradzę, że wygląd się dla mnie liczy. Bo rozumu nie widać a tłuszcz tak. Im kto grubszy, cięższy i zwalisty tym musi mieć więcej wiedzy, żeby się przebić. Więcej ciężaru nosi na sobie i więcej ciężaru nosi w walizkach. Prędzej choruje na wszystko i nawet depresje mają częściej kobiety tęgie niż szczupłe.

A przecież wiem co robić.

Tuż przed świętami byłam na spotkaniu dla kobiet poświęconym między innymi profilaktyce osteoporozy. Okazuje się, że w takim tempie mojej niedbałości o siebie, dodatkowo z obciążeniami rodzinnymi, wirusem, lekami pozostaje mi już tylko kupić wózek inwalidzki i zmienić mieszkanie na parter!

Profilaktyką wszystkiego jest ruch. Wiem o tym. Wiedzę posiadam. Ale jak rano budzę się zmęczona nocą a w perspektywie ciężki dzień, trwający do 22 to nawet nie w głowie mi ćwiczenia. Chcę leżeć do wstania!

Ale zrobiłam pierwszy krok. Włączyłam sobie kasetę Rzetelny Trening. I nie tylko włączyłam ale zaczęłam też ćwiczyć. Uf. Zziajałam się już przy 12 minucie ćwiczeń. Ramion nie mogłam podnosić przy 20 minucie. Nieparlamentarne wyrażenia spływały razem z potem przy 35 minucie. Na każde słowa – rozluźnijcie się moje mięśnie spinały się jak skała. To nie były ćwiczenia! To było cierpienie. Dotrwałam do końca. Godzinę i 15 minut!

Następnego dnia nie mogłam wstać.

Czułam każdy mięsień.

Niestety na jednym ćwiczeniu poprzestałam. Bo oczywiście nie mam czasu żeby dzień w dzień ….. , więc gnuśnieję i tyję i narzekam. Zaczęłam unikać moich znajomych sprzed lat. Bo mi głupio, że tak o siebie nie dbam. I, że każda rzecz leży na mnie jak na strachu na wróble, lepiej jak na wielorybie. I że jednak mi się nie udało w życiu. Chociaż może trochę udało. Chociaż nie. Nie udało.

 

Za kilka dni nowy rok.

Już po świętach. W tym roku przygotowań specjalnych nie było. Za to naubierałam się choinek, że ho ho. U mnie w domu żadnej – bo nie ma dla kogo. U rodziców w domu trzy, żeby było jak zwykle. U rodziny jedną żeby było świątecznie. Nie było pieczenia ciast, mięsiwa, kulebiaków, kutii. Jeszcze nie będę płakać. Jeszcze nie nadszedł mój czas. Moja żałoba przyjdzie na wiosnę. Tak czuję. Byłam z mamą na cmentarzu. Nie odczuwam tam obecności ojca. On jest w moim serce. Może trochę w zdjęciach, w pamiętnikach. Jest obecny bo ja żyję. Nie muszę zapalać świeczek na grobie bo to dla mnie puste miejsce. I tak chcę dla siebie. Czyli niczego nie chcę. Może jeszcze żyć będę długo i przeżyję wszystkich bliskich. Rodzina nie rodzinna. Na groby nie jeździ. Jesteśmy sobie obcy. Bliskich nie za bardzo posiadam. To moja wielka życiowa przegrana. Nie wiem jak to odbudować. Nie wiem gdzie szukać przyjaźni. Nie wiem jak ją pielęgnować. Nie wiem czego chcę.

A mimo wszystko rodzinnie było w tym roku na święta. Znowu przez moment zastanowiłam się czy zaprosiliby mnie na święta gdyby wiedzieli, że mam HIVa. Nie znam odpowiedzi. Nie poznam odpowiedzi bo nie powiem o tym. Bo boję się, że zostanę sama jak palec. Niepotrzebna. Myślałam, że przyjaźnie posiadam. Nic bardziej mylnego. Są znajomi, znajomi i znajomi. Życie w samotności, w pojedynkę, jako singiel ma bardzo dużo plusów. Ma wiele zalet. Wystarczy nie wymagać od samotności partnerstwa, podejmowania wspólnych decyzji, przyrządzania wspólnych posiłków i spędzania wspólnych wakacji, uzgadniani co na weekend, pytania o zdanie, organizowania wspólnego czasu a już jest dobrze. Już wiadomo, że spokojnie da się żyć tylko nie należy wymagać tego czego samotność dać ci nie może. To trochę tak jak z hałasem w Warszawie. Kilka lat czekałam na to, że hałasu nie będzie, że jak wybudują nową ulicę, że jak poszerzą, zwężą, coś zrobią to znowu będzie cicho. I strasznie mi ten hałas i smród i wielkomiejskość przeszkadzała. Nie będzie inaczej. Warszawa zmienia się nie tak jakbym chciała. Będzie coraz więcej aut, ludzi, smrodu, hałasu. Zrozumiałam. Przestałam czekać. Nie przeszkadza mi już MIASTO. Mogę się z niego wynieść. Ale go nie zmienię. Staram się korzystać z tego co ma do zaoferowania.

Ale smutno mi, że o wszystkim muszę decydować sama, że nikt nie uzgadnia ze mną niczego, że moi znajomi informują mnie tylko o swoich planach i zmianach tych planów. Że albo podporządkuję się ich planom i będę z nimi albo zupełnie, zupełnie nikogo nie obchodzi, że zostaję sama.

Więc pozostaje praca. Tam jestem w grupie. I decyzje są grupowe i uzgadniamy niektóre rzeczy grupowo. Ale praca to nie wszystko. Więc dołączam zajęcia po pracy. Żeby przez moment poczuć się w jakiejś społeczności. Pomagam więc innym. Kiedyś z potrzeby serca. Teraz z samotności. Wszystko aby nie zostać sama. Trochę chyba przesadzam. Ale akurat tak się teraz zrobiło, że mimo deklaracji miłości i przyjaźni zostaję sama na Sylwestra. Nie, nie tak. Nie sama. Bo mogę spędzić tego Sylwestra jak tylko będę chciała. W górach, nad morzem, w łóżku, w pracy, w NA, i z kim tylko będę chciała, w grupie, we dwjkę, w tłumie, sama. Decyzja jest moja. Każdy z przyjaciół poinformował mnie tylko o zmianie swoich planów na Sylwestra. Bez uzgadniania i bez konsultacji ot tak. Lekko, luźno i swobodnie. Czyli bujaj się maleńka. No może nie każdy z przyjaciół. No może to nie przyjaciele. Trochę przesadzam. Bardzo przesadzam.. Raptem jedna osoba wypięła się na mnie. Pozostałym życie, przeznaczenie, los nie pozwoliły na spędzanie wspólnego Sylwestra. A tak naprawdę to do Sylwestra jeszcze trochę czasu. I jestem ciekawa jak mi się Sylwester ułoży. I jestem ciekawa czy potrafię na przekór przeciwnościom bawić się dobrze. I jestem ciekawa gdzie się będę bawić i z kim? I jestem ciekawa, które przyjaźnie przetrwają. A które się rozsypią i przeminą. Ale to nie ma nic wspólnego z HIV. A może ma?

Wracam do domu.

Mama mojego przyjaciela zachorowała. Tata mojego przyjaciela jest chory. Mojej przyjaciółki babcia jest chora. Moja przyjaciółka jest bardzo samotna. Moja przyjaciółka jest bardzo zmęczona. Moja przyjaciółka nie odbiera telefonów. Trochę mało radości wśród moich przyjaciół. Chciałabym być z nimi wszystkimi. Chciałabym, żeby wszyscy przyjaciele chcieli być ze mną. Nawet jeżeli nam nie wychodzi. Nawet jeżeli nam nie po drodze. To chciałabym abyśmy byli dla siebie ważni. W sercach, myślach i w działaniu. Żebyśmy nie zostawiali siebie w samotności, żebyśmy zawsze mieli do kogo zadzwonić, żeby zawsze czekał na nas termos gorącej herbaty. Dlaczego termos? Przyjaciele to wiedzą.

Za kilka dni kończy się Stary Rok – życzę wszystkim szampańskiej, dobrej zabawy, w gronie przyjaznych nam ludzi.

A potem jak już przyjdzie Nowy Rok z nowymi nadziejami, marzeniami, lękami, radościami, wyzwaniami, klęskami i wygranymi to życzę sobie i Wam - obyśmy zawsze mogli się dzielić swoim życiem z innymi i oby inni chcieli się dzielić swoim życiem z nami.

I muszę się postarać i zadbać o tych, którzy przy mnie są.

Do zobaczenia.

Zawsze lubiłam wrzesień. Wrzesień w górach (kiedy nie pada 8 dzień) jest przebarwny, pełen zapachów, odgłosów smoków i taki cichy. Albo ciepłe morza we wrześniu i wiatr we włosach i sól na policzkach i ryczące czterdziestki. W ogóle lubię jesień.

W tym roku Mój Wrzesień był smutny. Odchodzenia i rozstania z kochanymi ludźmi są bolesne, zawsze nie w porę. Ostateczne żegnaj. Dla wierzących zawsze jest nadzieja na spotkanie. Dla nie wierzących? Pora na nawrócenie. Straciłam bezwarunkową miłość. Coraz mniej czuję się kochana, jedyna, niezbędna. Ciągle staram się odnaleźć sens mojego życia.

Skończyły mi się leki. W sobotę. Mam żelazny zapas na sytuację kiedy zabraknie leków. Łykam te moje pigułki od lat 13. Lubię je, akceptuję, współgramy ze sobą. Ale ponieważ firma X nie zawalczyła o swój lek i wypadł ten lek z mody to i ja go pewnie wkrótce stracę. W roku 2009 ze względu na „kryzys” miało być tanio i skutecznie. Ale trzecim warunkiem musi być modnie. Bo jak każdy pacjent wie są leki na topie i leki w niełasce. Nie rozpisuję się już więcej o tym, bo blog miał być o życiu. Ale to właśnie jest życie. Moje życie. Nie ministra Y, nie lekarza Ą. Każda decyzja urzędnicza przyniesie zmiany w moim życiu. Albo czegoś zabraknie, albo będzie limit i czegoś zabraknie. Staram się uczestniczyć w wydarzeniach związanych z HIV, z niepełnosprawnością, z dyskryminacją i tak jak kiedyś, jeszcze 10 lat temu wierzyłam, że ludzie mogą coś zmienić, że mój głos się liczy w dyskusji. Tak teraz coraz bardziej widzę jak nic nie mogę zrobić i jak nikt się ze mną nie liczy. I jakim jestem mięsem armatnim. A pacjent to też człowiek. I rzadko się zdarza, żeby człowiek nie był pacjentem.

No więc skończyły mi się leki. Ale nie mam czasu po nie pójść. Leki są bezpłatne. Mam nadzieję, że takie pozostaną. Mam nadzieję, że nigdy HIV nie przejdzie pod Narodowy Fundusz Zdrowia. Doświadczenia moich znajomych chorujących na inne choroby uświadamiają mi jak bardzo w świecie medycznym liczy się ekonomia i oszczędzanie na pacjentach. A ja chcę żyć. Zrezygnowałabym chętnie z prowadzonych przez nas wojen na rzecz dostępu do leków i leczenia dla wszystkich ludzi w Polsce. Szkoda, że chorzy są chorzy i nie mają sił aby walczyć o priorytety w państwie. Szkoda, że nikt się mnie nie pyta czy ja chcę wojny i nowego budynku ZUSu i piekielnych białoczerwonych słupków wbitych przy każdej ulicy (Kto wpadła w Warszawie na takie kretynizmy, kto na tym zarabia, kto będzie odpowiedzialny za nie możność dojechania do posesji karetki pogotowia czy straży pożarnej, kto utrudnia życie niepełnosprawnym na wózkach. Przecież o tym na Boga mówi się od lat. )

Na lodówce wisi a właściwie wiszą skierowania na badania różne: prześwietlenia, USG, mocz. Najstarsze ma datę 25 maj 2007 rok. Ostatnie jest z lipca 2009. Może się zbiorę w sobie i pozałatwiam wszystko. Marudzę i narzekam na innych a sama siebie źle traktuję. I jeszcze ten ginekolog. Tylko w czwartki i to przez chyba dwie godziny. A ja jestem w pracy. I coraz trudniej mi nie pracować i wyrywać się na badania. Kobiet zakażonych niestety przybywa. I kolejki rosną. Badać się trzeba co dwa miesiące. Rak szyjki czyni spustoszenie. Pewnie w końcu zapiszę się prywatnie. Przynajmniej cytologia.

Obiecuję sobie solennie i bez efektu, że będę również przeprowadzała badanie piersi. Wiem jak. Uczyłam się. Rodzinnie jestem zagrożona rakiem. I nic z tego, nie mogę się zmobilizować.

Ogólnie gdybym zaczęła narzekać na poradnię to popełniłabym ciężki grzech. Gdybym musiała w życiu chorować ale dokonać sama wyboru na co - chyba zostałabym przy HIV. Ale jak HIV w Polsce to tylko w stolicy. Dobrzy lekarze, kompetentne pielęgniarki, sympatyczne panie w rejestracji, do rany przyłóż pani, która sprząta. Panie i panowie z ochrony (bo takowa w przychodni jest) życzliwi. Cały personel poradni więcej na chwalenie niż na narzekania. Poradnia przestronna, nowoczesna. Tylko niewypał z wejściem dla niepełnosprawnych. No i jeszcze kraty. Dziedziniec przypomina mi spacerniak.

Od kilku dni jestem poważnie przeziębiona. Katar, kaszel, gorączka. Też mogłabym pójść do lekarza. Zadbać o siebie. Nie poszłam. I nie pójdę. Aspiryna i pod kołdrę. Ale w mieszkaniu zimno strasznie. Nie wiem co lepiej czy leżeć w łóżku, czy być w pracy.

A w pracy pusto. Zasilamy szpitale. 2/5 personelu choruje szpitalnie i ja domowo.

Z postanowień zdrowotno – kosmetycznych obiecuję sobie 5 kg mniej niż mam i więcej systematycznego ruchu. Od 2005 roku dokonuję obmiarów obwodów różnych miejsc: ramiona, klatka piersiowa, talia, brzuch, biodra, uda, podudzia, ramię, przedramię. Spisuję i patrzę i coraz bardziej się sobie nie podobam. Zdjęcia sprzed kilku lat (oczywiście byłam młodsza i lżejsza o około 10 kilogramów) i teraz. Taki ociosany kołek na chudych patyczkach. Wmawiam sobie, że teraz taka moda i nie każdy może nie mieć talii za to rosnąć w ramionach i w biuście. Ile się da tuszuję ubraniem. Ale pora na wysiłek z mojej strony. Ćwiczenia. Ćwiczenia. Ćwiczenia. I mniej słodyczy.

Podskoczył mi cholesterol całkowity i ten zły. A dobrego za mało.

Coraz trudniej dobiec mi do autobusu. Zadyszka.

Nie daję rady czasowo żeby i pracować, i odpoczywać, i regularnie jeść, i codziennie ćwiczyć i przyswajać nowe słówka, i odpowiednią ilość godzin spać. A wyczytałam, że popołudniowe drzemki są też wskazane. A zapomniałam o znalezieniu czasu na czytanie, narkotyzowanie się telewizorem (chociaż w ramach protestu nad miałkością programu TV nie oglądam telewizji od lutego – chyba żyje mi się zdrowiej). Zupełnie tu nie ma miejsca na przyjaciół. A przyjaźnie są dla mnie jak miód dla Puchatka. W pierwszej kolejności rezygnuję ćwiczeń, potem z jedzenia regularnego i zdrowego, potem ze spania, przyjaciół, czytania i zostaje praca, tycie, zmęczenie i nadzieja na zmianę. Może w przyszłym miesiącu.

A a propos HIV. Elektryk nie przyszedł naprawić gniazdek jak dowiedział się, że ma to robić w lokalu gdzie przebywają osoby zakażone. Mamy 2009 rok.

1 grudnia - Kokardki

No i już po pierwszym grudnia czyli po Światowym Dniu Walki z AIDS lub jak go niektórzy złośliwe nazywają po Dniu Świętego HIVA. Była konferencja, przemówienia, podsumowania, wręczanie Czerwonych Kokardek za zasługi na polu – „osobom w szczególny sposób przyczyniającym się do poprawy jakości życia osób żyjących z HIV, chorych na AIDS, bądź też wnoszącym istotny wkład w działania profilaktyczne w dziedzinie HIV/AIDS w Polsce”. Jak to dobrze, że w dalszym ciągu są osoby, którym się jeszcze chce pomagać innym. Najważniejsze Kokardki dla mnie to Kokardki za pracę społeczną, za wolontariat.  Bo są dla ludzi, którzy oprócz swojej pracy zawodowej, swoich studiów, swojego życia zupełnie ponadplanowo, dodatkowo znajdują czas, serce, życzliwość i potrafią się tym wszystkim dzielić z innymi.  To tym ludziom chciałabym sama, osobiście podziękować.  Chciałabym też tak przy okazji podziękować wszystkim tym, których nigdy nikt nie nagrodzi bo są zbyt cisi i działają zbyt daleko od wielkich miast i zbyt daleko od liczących się organizacji. A może przy okazji portalu społecznościowego można by było zapoczątkować akcję głosowania, wybierania tych, którym środowisko osób zakażonych chciałoby podziękować i nagrodzić? Możecie pisać na adres poradni (z dopiskiem Czerwona Kokardka 2010) i zgłaszać swoje kandydatury z uzasadnieniem, z opisem dlaczego Tej Osobie Wręczylibyście Czerwoną Kokardkę. Jest na to cały rok. Kapituła przyznająca Kokardkę zbiera się w listopadzie 2010 roku!!!.

 

Zawsze przy okazji nowych Kokardek zastanawiam się co się dzieje ze starymi Kokardkowiczami, z ubiegłych lat. To 183 osoby. Co robią, gdzie pracują a jeżeli odeszli od HIV to dlaczego odeszli? Jak potoczyło się ich życie? Czy nadal mają otwarte serca?

 

 

Coraz mniej HIVa w HIVIe

W tym roku w ogóle było skromniej i jakby  samego HIVa też było mniej i chociaż hasłem konferencji znowu był "Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i społeczeństwie" to większość sesji dotyczyła uzależnień, wszystkiego co wokół uzależnień i profilaktyki. Na  figurującego w tytule człowieka z HIV zabrakło ….. czasu? zainteresowania? sponsorów? Może czas HIVa bezpowrotnie przeminął. Jesteśmy nieopłacalni? Mało spektakularni? Nie nobilitujący?

To nie byłoby dobre. Bo to jak z drzewami na skwerku pod moim oknem. Dopóty stały dopóki ludzie o nie walczyli. A potem przyszli drwale, drzewa wycieli a na ich miejscu postawili coś ważniejszego ( w tym wypadku okropne bunkry sklepowe – przynoszące dochód). Czy to tak jest właśnie z HIV? 

 

 

Uprzejmość a leczenie

Coraz mniej środków na pomoc i wsparcie dla osób żyjących z HIV/AIDS, coraz też mniej funduszy na leki. Coraz większa reglamentacja na usługi zdrowotne.

 

Na konferencji 1 grudnia potwierdzono, że leki na 2010 rok dla osób zakażonych będą (chociaż nie powiedziano w oparciu o jakie standardy będą dostępne terapie lekowe, nie powiedziano też nic o funduszach na monitorowanie przebiegu leczenia).

Zaniepokoiło mnie tylko stwierdzenie, że leczenie antyretrowirusowe zawdzięczamy życzliwości Pani Minister Zdrowia. Nie wiem czy taka jest prawda. I nie wiem co z tego dla mnie wynika. I co czeka mnie w związku z życzliwością w przyszłości.

 

A jak życzliwości zabraknie? Do tej pory byłam przekonana, że to Polityka Zdrowotna Państwa gwarantuje mi leczenie a decyzje o finansowaniu leczenia oparte są na ekonomii, na prawie do leczenia, poprzedzone konsultacjami ze specjalistami i chociaż troszkę z wykorzystaniem mojego wypracowanego ubezpieczenia.

Nic bardziej mylnego. Okazuje się, że cała polityka zależy od jednej osoby – od  Pani Minister Zdrowia. A leki w 2009 roku były między innymi dlatego, że u Pani Minister była delegacja osób żyjących z HIV i zwróciła uwagę Pani Minister na ważność problemu.

To znaczy, że do tej pory o niczym Pani Minister nie wiedziała. Rodzą się w mojej „chorej” głowie „chore” pytania. Liczne. To gdzież są doradcy Pani Minister?  lub Dlaczego Pani Minister nie słucha doradców? lub Co Pani Minister mówią doradcy?

To z jednej strony może być dobre. Mamy szansę. Bo może aby zabezpieczyć się w leki wystarczy skrzyknąć „środowisko” i razem chodzić do ministerstwa, do Pani Minister, pisać listy, pisma, prośby. Być obecnym w jej życiu. I jeszcze, moim zdaniem rzecz bardzo ważna, należy prześcignąć innych. Osoby z SM, z nowotworami, z przeszczepami – lista długa. Jest kryzys. Kto pierwszy ten lepszy. Kto pierwszy ten przeżyje. Aż sama wzdragam się przed taką wizją przyszłości - kiedy pędzę ulicami miasta na rozmowę, żeby zaistnieć, żeby być widoczną, zasłużyć i prześcigam po kolei tych innych, już bardziej chorych, zniedołężniałych, starszych. Zostawiam ich z tyłu.

Do czego będę musiała się w przyszłości zniżyć żeby przeżyć? Jakie wartości pogrzebać, żeby dostać leki i leczenie? Co zrobię, żeby przeżyć? Jak długo będę sprawna, żeby walczyć. A jak na mnie przyjdzie czas chorowania czy dobiegnę?

Nie chcę o tym myśleć. Ta wizja mnie przerosła. Jeżeli coś, czyli moje życie zależy od jednej osoby to, to jest cholernie niepewna przyszłość. I ja się poważnie niepokoję. Przecież ta osoba może się na mnie obrazić, może mnie zapomnieć, może nie usłyszeć. Może mnie wyciąć – jak drzewa przed moim oknem. I dla nikogo nic się nie stanie. Będą ważniejsze rzeczy do sfinansowania. Będą bardziej głośni INNI. A może INNI przyjdą pod Ministerstwo z płytkami chodnikowymi. INNI podpalą opony. No tak, ale jeszcze nie widziałam, żeby ludzie niepełnosprawni, słabsi, chorzy wychodzili na ulicę. I nie widziałam, żeby w imieniu niepełnosprawnych, słabszych, chorych sprawni, silniejsi, zdrowi wychodzili na ulicę. No ale koniec czarnowidztwa. Zwiększamy kontyngent do Afganistanu! Znalazły się pieniądze!

 

Mam nadzieję, że chociaż decyzje o jakości leczenia nie zależą od dobrego nastroju lekarza leczącego a od jego wiedzy, kompetencji, doświadczenia.

 

Plany na przyszłość.

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Czas radości. Będzie inaczej. Będzie smutno. Pierwsze święta bez kochanego człowieka.

 

Zbliża się też Sylwester i  Nowy Rok. Czas podsumowania i planów na przyszłość. Zawsze to robię. I zawsze coś z tego wychodzi.

 

Żyć z HIV. Nie pomyślałabym, że w ogóle z HIV i nie marzyłam, że tak długo!

Nie wiem jak żyłoby mi się bez HIV. Wiem jak żyje mi się z HIV.

No i zaprawdę powiadam - nie jest mi z tym HIVem źle.

Może nie tryskam energią od rana do wieczora. I coraz częściej widzę, że jestem zmęczona, że czas aktywności dziennej się skraca a nocnej zanika. Że częściej bym leżała, czytała, leżała, jadła i znowu leżała.  Że mam trudności z koncentracją i pamięcią. I zapominam słów i przestawiam litery w słowach i robię błędy ortograficzne i czasami nie wiem co robię w danym miejscu i po co tu przyszłam i nie mogę skojarzyć twarzy z nazwiskiem a nazwiska z imieniem. I regeneruję się za długo.

 

Ale mam ciągle plany na przyszłość i ciągle je realizuję.

Po pierwsze chcę wrócić do zawodu. W zawodzie nie pracuję już 19 lat. Ale uważam, że praca pielęgniarki i położnej ma ogromny sens. Nie jest oparta na gadaniu tylko na pomaganiu. Jest niedoceniana, lekceważona, umniejszana. Ale jest skierowana na drugiego człowieka. Uwielbiałam być położną i lubiłam być pielęgniarką.

W tym roku nie wyszło. Przekładam plany na rok następny.

 

A potem.

Marzyłoby mi się otwarcie Domowego Hospicjum dla osób starszych.

Byłam ostatnio u zaprzyjaźnionej, starszej osoby. Bardzo starszej. Ma kłopoty z chodzeniem. Na posiłki jada dzień w dzień zupę z puszek lub chińszczyznę na wynos. Nie wykupuje leków. Z emerytury po 50 latach pracy starcza jej na mieszkanie i jedzenie. Zaczyna pytać się znajomych o różne środki na spanie. To jeszcze nie ma nic wspólnego z ostatecznością ale jak sama mówi - niedołężność odczłowiecza.

A ja? Pełna gęba frazesów o pomaganiu a czasu na odwiedziny znaleźć nie mogę. Zawsze jest coś ważniejszego. Pilniejszego. Zawsze znajdę dla siebie usprawiedliwienie. Na przykład,  że  muszę zarobić pieniądze bo muszę z czegoś żyć i muszę mieć co jeść. Albo muszę odpocząć bo jestem zmęczona. Jestem zakażona. Jestem chora. Muszę dbać o siebie. Albo muszę zrobić rubryczki, podstemplować dokumenty, przepisać teksty.

A czas ucieka. Ludzie odchodzą. Nie czekają aż znajdę czas na spotkanie. 

 

Też kiedyś mogę być samotna. Zaniedbana. Głodna. Może będę siedziała w mieszkaniu i czekała aż ktoś z sąsiadów pomoże mi w czymkolwiek. Zrobi zakupy. Opłaci mieszkanie. Nawet jak wyjdę z domu (wysokie schody) to nie dojdę do sklepu. W okolicy nie ma ławek. A przejście przez ulicę, na pasach, na światłach jest tylko dla młodych lub sprawnych. Zanim dojdę do połowy przejścia światło się zmienia na czerwone. Więc profilaktycznie i egoistycznie myśląc o sobie mam w planach otworzenie hospicjum.

 

I jeszcze mam w planach – podróże.

 

Czasami martwię się, że zabraknie w aptece moich leków i wtedy umrę. Bardzo uwierzyłam w zestaw, który mam, z którym żyję w symbiozie. W jedyny zestaw jaki został stworzony dla mnie. Dogaduję się z tymi lekami i z własnym organizmem.  Od niepamiętnych czasów słyszę od niektórych lekarzy, że te leki nie działają na nikogo. I że wirus już dawno się zmutował, i mnie zjada, zabija i coś tam jeszcze. Że lek zniszczył mi nerki. A w ogóle to zjadam placebo. Od siebie dodam, że Te Leki są takie złe że cud, że jeszcze nie urosły  mi rogi i trąba. Tylko wyniki niezmiennie od lat pokazują, że moja wiara w TE LEKI czyni CUDA. JA żyję. Leki Działają. Trąby nie mam. Nerki jak u zdrowego. A jeżeli placebo działa? Dlaczego mam z niego rezygnować. TE LEKI to jeden z moich świrów. Ale Ja wiem, że jak Tych Leków zabraknie a Ja nie uwierzę w Inne leki to Moja wiara mnie zabije.

 

Zgodziłabym się nawet na poddanie badaniom pod tytułem - dlaczego coś działa chociaż nie ma działać. Ale nikt nie jest tym zainteresowany. Ale jest jeszcze świat. Poszukam w świecie.

 

Na razie żyję. Nie choruję. Życie podoba mi się coraz bardziej. 

XXX

Minął miesiąc od ostatniego wpisu. Niby niewiele. A tyle rzeczy zdążyło się wydarzyć. Jak zwykle i dobrych i kiepskich. Jestem pełna lęku o swoja przyszłość.

Nie wiem co będzie z moimi lekami. Lekarze wycofują się z nich, bo stare i szkodliwe. A ja jestem stała w uczuciach. Do tej pory mnie nie zawiodły. Przystosowałam się do nich i przystosowałam je do mnie. Dwunasty rok jesteśmy razem. Biorę oszczędnie, po swojemu (nie powinnam o tym pisać), ale skutecznie. Wiremia od 1997 roku poniżej detekcji i CD 4, że ho, ho. Nie choruję. Grypy, anginy mnie omijają. Może nie tryskam energią i wystrzałowym samopoczuciem, ale jest mi dobrze. A jak jest mi źle to z zupełnie innych względów. Poza medycznych.

No może nie zupełnie „poza medycznych”. Bo medycznie to może nam się przychodnia warszawska rozsypać. Zamiast polepszać, ulepszać opiekę nad chorymi to ONI (!)  niszczą to co dobre, sprawdzone i na wysokim poziomie.  Bo się okazuje, że od 1 stycznia 2010 roku poradnie specjalistyczne w myśl nowej ustawy albo rozporządzenia  będą mogły zatrudniać tylko specjalistów danej specjalności. Więc w Poradni AIDS odpadają neurolodzy, ginekolodzy, okuliści, chirurdzy, psychiatrzy, dermatolodzy, stomatolodzy, pracownicy socjalni i być może meta don. Po co chorzy i niepełnosprawni mają mieć wygodnie? Dlaczego mam mieć ułatwiony dostęp do lekarza i leczenia? Przecież jestem chora więc mam czas na bieganie po różnych przychodniach, wystawanie w kolejkach, wpisywanie się na listy i czekanie, czekanie na swoją kolejkę.  A może się czepiam? Może HIV upośledza mi tylko układ odpornościowy a cała reszta rozkwita i zdrowieje.  I nie ma mowy o raku szyjki, osteoporozie, niewydolności krążenia, lipodystrofiach i innych zaburzeniach związanych, czy to z działaniem samego HIV, czy z bardzo silną chemia, którą zjadam codziennie.

Chodzę na wybory i chodzić będę. Ale co zrobić, żeby moja umiłowana władza nie wydawała pieniędzy na czołgi, odszkodowania za złe decyzje, podwyższanie swoich miesięcznych dochodów do kwot, które trudno mi zarobić w ciągu roku i jeszcze żebym to ja odczuwała konsekwencje - bo to mnie będzie brakowało leków i to ja będę miała ograniczony dostęp do  lekarza, bo to ja nie dostane wynagrodzenia i to ja nie mam ulg przy podatkach. Na razie zarabiam. Pracuję. Posiadam oszczędności. Mogę wyjechać na wakacje. Mam na to siły i środki. Mogę też chodzić prywatnie do lekarzy różnych specjalności. Przede wszystkim korzystałam z  ginekologa i stomatologa.  Teraz zapisałam się do neurologa. Państwowo na marzec 2010, prywatnie na jutro. Ale co inni mogą zrobić? Jak się można leczyć kiedy nie można się leczyć? Moja koleżanka czeka na przeszczep wątroby. Zazdroszczę jej. Ona ma szanse. Ja tej szansy w Polsce nie mam. Mam HIV. I to mnie dyskwalifikuje. Wielu rzeczy medycznie odmawia się osobom zakażonym. W wielu miejscach lekarze odmawiają pomocy. A teraz jeszcze możemy stracić jedyne miejsce przystosowane „psychicznie” do naszych i społecznych potrzeb. Gdzie bez krępacji można mówić o swoim zakażeniu, i gdzie nikt nie odmówi mi leczenia. Zgadzam się na stygmatyzację? Specjalna Poradnia, specjalny oddział, specjalni lekarze. TAK. Ale nie boje się, że ktokolwiek mi czegokolwiek odmówi. Czuję się bezpiecznie. Może nie anonimowo, może nie komfortowo. Ale wiem kto jest kto. Jestem w tej samej poradni już 19 lat! Nie muszę po raz kolejny tłumaczyć, z czym jestem, kto jestem, po co jestem i jak się tam znalazłam. Nie musze odpowiadać po raz kolejny na pytanie o narkotyki i seks i partnera……….

A z drugiej strony uważam, że dobrze się stanie. Do tej pory większość z około 3000 osób mieszkańców Warszawy korzystała z Poradni na Wolskiej. Teraz większość będzie korzystała z lekarzy „na mieście”, w poradniach rejonowych, z lekarzy pierwszego kontaktu.  Może to w końcu pokarze, że problem HIV/AIDS istnieje. Bo do tej pory nikt złudnie nie miał z nami  styczności. Nie musiał  pobierać mi krwi, dotykać, korzystać z tego samego krzesła w poczekalni. Na początku może będzie trudno. Będziemy narażeni na szykany, niechęć, będą stosowane wobec nas różne techniki unikania przyjęcia do lekarza. Ale w końcu HIV i my ludzie z HIV spowszedniejemy. Tym bardziej, że co 3 lub co 5 osoba zakażona nie wie o swoim zakażeniu. Dużo nas. Szkoda, że nie potrafimy wspólnie z innymi ludźmi chorymi na inne choroby  maszerować na „sejm”. A bylibyśmy wielka siłą. I mamy wspólne interesy. Może wtedy ktokolwiek by nas usłyszał? 

 

XXX

Spotkałam się, ostatnio z kolegą. Dowiedział się o zakażeniu rok temu. Na początku było źle. Strach, lęk i koniec świata. Dziś wygląda jak młody bóg. Plany na bliskie i dalsze lata posiada. Tylko znajomi nie wiedza w dalszym ciągu o jego zakażeniu. Postanowił nie mówić. Tylko co z tym seksem. Jesteśmy seksualnie młodzi. A przynajmniej ja jestem młoda.  Rozmawialiśmy długo o zaspokojeniu, i o spełnieniu, i o potrzebach. Na wszystko przychodzi czas. Tak myślę. Tylko trzeba dać sobie przyzwolenie. I nie traktować się jak kogoś gorszego. To, że jestem zakażona nie czyni mnie gorszą. Niestety ogranicza cieleśnie. Muszę wiedzieć co mogę i jak jest bezpieczniej. I że zawsze można mnie skazać za narażenie życia. Mnie HIV ograniczył również psychicznie. Czasami myślę, że duchowo też. A jeżeli chodzi o seks. Zdecydowałam dawno , dawno temu (a właściwie zdecydowano za mnie), że seksu uprawiać nie będę i nie zakocham się po wiek wieków. A dlaczego? Bo seks to przenoszenie zakażenia ale seks to przede wszystkim rozmowa z partnerem. A ja się tak przestraszyłam odrzucenia, że zaniechałam!!! Odpuściłam. Nie spróbowałam. Zabroniłam sobie. Zakazałam. Zbrzydłam. I teraz mam coraz większy brzuch i coraz mniej się sobie podobam i częściej się ubieram niż rozbieram, tuszuję niż podkreślam.  A energię seksualną przekułam na pracę. A co potem?

Muszę znaleźć sens życia. Na razie nie odkryłam po co światu ja. Po co świat mnie to wiem. Jest piękny. Chcę wiedzieć po co żyć jak odejdą najbliżsi. Mam nadzieję, że jeszcze na odnalezienie pytania mam trochę czasu. Szukam.

Ale nie w rodzinie. Z rodziną mi nie wychodzi. Dalszą rodziną. Rodzice zawsze i wszędzie murem za mna stali. Nie akceptują HIV. Nie mam z nimi głębokich więzi. Nie bywam u nich w domach, na przyjęciach, urodzinach. Nie wybieram się z nimi na wspólne wycieczki. Nie spędzam z nimi czasu. Prowadziłam już tyle rozmów zwiadowczych o chorobach, o orientacjach seksualnych, o uzależnieniach. Ostatnią w okolicach 1 listopada. A przecież moja rodzina jest wykształcona. Z górnej zawodowej półki. Bardzo wierząca i bardzo praktykująca. I tak: nowotwory zaliczają do chorób, cukrzyca to też choroba, z gruźlicą już gorzej ale HIV? Bo się źle prowadziła! Jakby zadawała się z innym środowiskiem to nie miałaby HIV. Może to i choroba ale na własne życzenie.  Homoseksualizm jest obleśny i nienormalny. Nad uzależnionymi trzeba się pochylić. Bezrobotny jest sam sobie winien. I generalnie  każdy jest kowalem swojego losu.  Sama nie wiem czy mam ochotę na taką rodzinę. Trudno jest nie rozmawiać o tym co robię i z kim się przyjaźnię.  Mój świat jest zupełnie różny. Został on przez moją rodzinę nazwany i zaszufladkowany jako patologia i zboczenie. Może faktycznie jestem patologiczna?

 

XXX

Wyjeżdżam na Ukrainę. Nie na stałe!! ! Chociaż grypa tam szaleje. Żle mówię, nie wyjeżdżam.  Lecę!!! Grypa mi nie straszna. Boję się lotu!!! Bilety już zakupione. Mógł być pociąg ale pociąg jedzie dłużej. I autokar też jedzie dłużej. A liczy się czas. Więc lecę i się boję. Do samolotu chętnie wzięłabym  spadachron. Na grypę kupiłam maseczki, które podobno nie chronią. Kupiłam aspirynę, która podobno nie pomaga. Kupiłam chusteczki nasączone środkami bakterio i wirusobójczymi i takiż żel do rąk. Nie zaszczepiłam się. Ale się ubezpieczę. Jadę na spotkanie organizacji zajmujących się HIV i zajmujących się kobietami, żeby porozmawiać o kobietach zakażonych HIV mieszkających w krajach  byłego Związku, o skutecznych metodach aktywizacji kobiet, o profilaktyce i o wspólnej przyszłości i być może wspólnych działaniach. Jadę na zaproszenie Federacji na rzecz Kobiet. Bardzo się cieszę. Dawno chciałam wziąć udział w takim międzynarodowym, kobiecym projekcie. Lubię kobiety. Jestem kobietą. Widzę jak jest nam trudniej w życiu z HIV. Poza tym każde spotkanie rozszerza pole widzenia. Każda z nas  robi na swoim terenie coś innego, wspaniałego, ciekawego. Jest to zawsze dla mnie inspirujące.  Można podpatrzeć, zmodyfikować i po poprawkach wprowadzić u siebie.

Jeżeli grypa się rozprzestrzeni bardziej i zostaną zamknięte granice to oczywiście z wyjazdu nici. We Lwowie mieszka moja koleżanka. Mam nadzieje, że znajdę czas na odwiedziny. Na wakacje ze znajomymi wybieramy się w podróż traperską na KRYM. A może i dalej. Postanowiłam więc zawczasu przypomnieć sobie rosyjski. Z angielskiego nareszcie zrezygnowałam. Po tylu latach. Taki wewnetrzny przymus posiadałam (i posiadam niestety jeszcze), żekażdy cywilizowany człowiek mówi po angielsku więc i ja też muszę. Oczywiście znajomość języka pomaga. Można na zaproszenie organizacji HIV/AIDS podróżować po świecie, spotykać się z ludźmi, brać udział w konferencjach. Można samotnie podróżować nie czekając na znajomych, którzy maja czas i ochotę na podróżowanie z Tobą.  Można czytać wiadomości o HIV/AIDS bo w języku polskim są szczątkowe i niewystarczające. Na świecie dzieje się tyle rzeczy związanych z HIV/AIDS a ja tu jak na zaścianku. Pępkiem świata jestem przez brak możliwości uczestnictwa w życiu innych. Żadna instytucja w Polsce nie tłumaczy informacji na polski. Szkoda. Mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będą coraz lepsze programy tłumaczące. Bo z angielskim definitywnie się żegnam. Bo przez 40 lata nauki zdołałam się nauczyć pytania o toaletę i przedstawienia się. Co kurs i test to okazywało się, że jestem już na  poziomie …… +1. Dalej ani rusz. Teraz chodzę na rosyjski. Czytam bajki i oglądam baśnie w oryginale.  I świetnie się bawię.

XXX

Dzisiaj umówiłam się na zrobienie mapy mózgu – takie bardziej szczegółowe EEG. Od lat nie sypiam dobrze. Jestem notorycznie zmęczona. Coraz bardziej rozkojarzona. Czuję tępotę w głowie.  A na dodatek od bezsenności się tyje! A tu może wystarczy porobić kilka ćwiczeń – podnieść kuleczki, obniżyć kuleczki, powizualizowąc, unormowac fale mózgowe  i kłopoty ze snem miną, koncentracja się zwiększy a pamięc powróci i schudnę!

 Jestem też bardzo ciekawa czy te badania mogą pokazać czy przyjmowany przeze mnie 3-4 lata temu interferon ma do tej pory wpływ na moją głowę. 10 tygodni, których nie pamietam! Nie pamiętam dni całych. Do tej pory ludzie mi mówią co robiłam, gdzie dzwoniłam, o czym rozmawiałam. Palimpsesty poalkoholowe. Błyski, hałasy, strach, ogromny strach, że nie wytrzymam, że rozwali mi głowę, że hałas mnie zabije, że ja sama się zabiję, żeby nie słyszeć narastającego, obrzydliwego, wszechprzenikającego  dzwięku, hałasu, HAŁASU.  I z nikąd pomocy. Makabra. I nikt mi nie wierzył, że nie wytrzymuję. Taka zawsze silna, zwarta i gotowa. Gdyby nie moja miłośc do rodziców i przekonanie, że to dzieci chowają rodziców to skoczyłabym pod tramwaj, żeby nareszcie zrobiło się  cicho!

Zazdroszczę, że inni przechodzą to doświadczenie życiowe lepiej. Mają szansę na lepszą wątrobę. Ja tego doświadczenia nie powtórzę. Przenajmniej na razie.

Ale gdyby kłopoty głowowe to była wina interferonu (rozmarzyłam się trochę). Byłoby to dla mnie wielkim usprawiedliwieniem w wielu aspektach życia.  Mogłabym się bezkarnie spóźniać, zapominać, kłocić, być niesympatyczna, rozkojarzona, niezdyscyplinowana i  przerzucać odpowiedzialność na medycynę, że to ona winna całemu złu tego świata.

Ale mogłabym też w końcu zmienić coś w swoim życiu. Wyjechać z tłoku, kurzu i hałasu i od złych ludzi argumentując decyzje sobie i innym nakazem lekarskim. Sama decyzji nie podejmę. Bo się boję zmian. Tyle logicznych argumentów przeciw a serce i ciało mówią uciekaj. Oby nie było za późno na zmiany. „Wszędzie dobrze gdzie nas nie ma”.

 

XXX

Mam dziś taki nieszczególny nastrój ludzki bo się wydarzyło ostatnio chamstwo wielkie i przemoc  i jakoś trudno mi nad tym przejść do porządku dziennego a nie umiem temu zaradzić. Następne osoby wykreśliłam z kalendarza.  Muszę się z nimi widywać ale na szczęście nie muszę z nimi rozmawiać, spotykać się towarzysko. Brr, wstrętne szumowiny. Męscy agresorzy. Wyżywający się na słabszych. Okropieństwo. Mam nadzieję, że  HIV, nie ma wpływu na bycie chamem i agresorem. Chociaz czasami mam ochotę na ustawienie świata po mojemu.

Wróciłam z badania mózgu.  No i kłopot. Nic mi nie jest. Fale prawidłowe. Powiem więcej - bardzo prawidłowe. Nie ma czego naprawiać!

Siedzę teraz w pracy. Jutro niedziela. Spotykamy się z kobietami na zajęciach rehabilitacyjnych i tańcach i na urodzinach koleżanki. Świat jest jednak piekny i sympatyczny. I mam nadzieję na jeszcze!